Šiandien yra Autizmo diena. Rengiami renginiai, diskusijos, rašomi straipsniai ir filmukai. Kai kurie puošiasi mėlynai ir dėlionės ženkleliais pagal seną tradiciją, vis daugiau asmenų ir organizacijų rodo palaikymą autistų bendruomenei aukso spalvos begalybės simboliu.
Ką reiškia autizmas?
Autizmas, arba autizmo spektro sutrikimas (ASS), - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris pasireiškia įvairiomis formomis. Dėl šios priežasties jis ir vadinamas spektru. ASS turinčio vaiko smegenys kitaip vystytis pradeda dar būnant mamos įsčiose, o gimusiam sutrikimo požymiai labai greitai išryškėja. Autizmas yra smegenų raidos sutrikimas (dabar tai vadinama neuropsichiniu sutrikimu). Tai ne liga, nes liga gali būti gydoma, turi savo eigą. Jis gali būti įvairaus gylio, dėl to ir yra vadinamas autizmo spektro sutrikimu.
Spektro ypatumai ir pasireiškimai
Autizmo spektras itin platus, o ir patys vaikai, susidūrę su šiuo sutrikimu, taip pat yra skirtingi. Vieni vaikai autistai iš tiesų būna atsiriboję nuo aplinkos ir susitelkę tik į savo veiklą. Nagi kitiems rūpi bendrauti, tyrinėti supančią aplinką, ir net išryškėja ypatingi gebėjimai kokioje nors srityje. Autizmo spektro ypatumai: spektro labai platus, ligos požymiai pakankamai įvairūs ir gali pasireikšti skirtingu stiprumu.
Dažniausiai autizmas pasireiškia tuo, kad vaikas negeba ar susiduria su problemomis reikšdamas savo ir suprasdamas kitų žmonių jausmus bei mintis. Kitaip tariant, autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai sunkiai interpretuoja gestus, veido mimikas ir net kalbą. Autistams sunku įsijausti į kito žmogaus būseną, ją perprasti, todėl jie dažnai apibūdinami kaip vengiantys socialinio kontakto.
Yra ir trečioji grupė simptomų, susijusi su žmogaus jutiminiais dalykais: vaikas kitaip reaguoja į regos, klausos dirginimą, prisilietimo stimulus. Tuomet išoriškai tampa pastebimas jo kitoniškas elgesys, jis daro keistus pasikartojančius judesius, jam tampa svarbi rutina. Pasaulį ir save, savo kūną mes suvokiame vadovaudamiesi regos, klausos, lytos, uoslės, skonio, temperatūros, taip pat ir vidiniais (pavyzdžiui, pusiausvyros) pojūčiais. Autizmo atveju šie pojūčiai yra sutrikę. Jie būna itin intensyvūs arba atvirkščiai - labai aukšto slenksčio, kitaip sakant, jie per silpni.
Taip pat skaitykite: Pensijų pasirinkimai Lietuvoje
Sensoriniai ir elgesio iššūkiai
Autistiški žmonės dažnai susiduria su stipriais sensoriniais iššūkiais. Jiems sunku išbūti triukšmingoje aplinkoje. Mokykloje vaikui svarbu, kur jis sėdi, kaip patalpoje atsispindi šviesos, ar mokykloje yra garsus skambutis, kuris jį galbūt išmuša iš pusiausvyros. Taip pat juos gali labai dirginti tam tikros drabužių medžiagos, etiketė, nes jų jautrumas gerokai didesnis.
Gali būti ypatingas jautrumas arba nejautra net skausmui. Pavyzdžiui, autistiškas vaikas gali net nejausti, kad šalta, todėl nenori apsirengti. Arba prisilietimas jam gali būti labai nemalonus, net skausmingas - lyg kažkas durtų. Įprastai mūsų pojūčiai yra integruojami, t. y. iš to, kaip matome, kaip girdime, susidarome bendrą supratimą apie pasaulį. Autizmo atveju ši integracija yra sutrikusi, nėra visuminio pasaulio suvokimo, kuris padeda mums jį perprasti ir jame gyventi.
Diagnozavimo iššūkiai ir amžius
Mokslas nenumaldomai žengia pirmyn, siekiama autizmą diagnozuoti kuo anksčiau, tačiau vis dar lieka nemažai neatsakytų klausimų. Dažniausiai ASS diagnozė nustatoma ikimokykliniame amžiuje, tačiau kyla klausimas, ar įmanoma šį sutrikimą nustatyti dar anksčiau? Remiantis Ligų kontrolės ir prevencijos centro pateikiamais duomenimis, ASS dažniausiai diagnozuojamas vaikui sulaukus 4 metų amžiaus. Šiuo metu priimta manyti, kad ASS diagnozė gali būti nustatyta 3 metų amžiaus vaikui.
Medicininiai tyrimai rodo, kad kai kuriems autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams pasireiškia vystymosi regresija, t. y., grįžimas į ankstesnę būklę - kai viską atrodo gerai mokantis vaikas nustoja kalbėti, žaisti, bendrauti. Tokia regresija pasireiškia tarp 1 ir 2 metų amžiaus.
Priežastys ir genetika
Pasak medikų, iki šiol vis dar nėra tiksliai žinomos autizmo priežastys. Vieni mokslininkai teigia, kad ligą lemia genai, kiti sako, jog priežastimi gali būti ir virusai. Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovė prof. dr. pasakoja: „Autizmas yra raidos sutrikimas, kuomet vaikas vystosi kitaip negu daugelis įprastinės raidos vaikų. Jo smegenys ima vystytis kitaip jau nėštumo metu, o gimus požymiai išryškėja labai anksti. Pasak mokslininkų, viena pagrindinių autizmo priežasčių yra genetika. Dėl genetikos vystosi pakitimai smegenyse, nervinės ląstelės, turėjusios žūti vaikui gimus ir palikus motinos įsčias, nežūsta.”
Taip pat skaitykite: Pagalba autizmo paliestiems asmenims
„Apie 50 proc. autizmo atvejų galima patvirtinti genetine kilme. Taip pat yra ir kiti veiksniai, kurie gali būti susiję su autizmo atsiradimu: tėvų amžius, ypač tėvo amžius, nors motinos amžius taip pat turi įtakos, kai kurios cheminės medžiagos ar genetinės ligos. Tai nebūtinai gali sukelti šimtaprocentinį autizmo sutrikimą, nes ne vienas genas ir ne viena chromosoma yra susijusi su autizmo išsivystymu. Suskaičiuojama iki 100 genų, kuriems susidėliojus tam tikru būdu, nulemiamas autizmo išsivystymas. Turbūt dėl to mes ir matome skirtingas autizmo formas: lengvą, sunkų, susijusį su protiniu atsilikimu arba, priešingai, visai nesusijusį“, - pasakojo Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovė prof. dr.
Kaip jaučiasi autistiškas žmogus?
Autizmas yra neurologinis sutrikimas. Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu.
Kaip veikia autistų smegenys: neuromokslininkės dr. Urtės Neniškytės teigimu, vaikų autistų smegenys turi per daug neuronų jungčių, todėl tampa pernelyg aktyvios ir jautrios. „Gimus bet kuriam vaikui, iš pradžių būna labai didelis jungčių tankis, o paskui tų jungčių pradeda mažėti. Jungčių mažėjimas yra būtinas, kad susiformuotų normalus tinklas. Autistų smegenyse šios jungtys lieka. Į autizmą turėtume žiūrėti ne kaip į ligą, kurią reikia gydyti, bet kaip į ugdymo iššūkį.“
Socialiniai sunkumai ir visuomenės požiūris
Autizmo spektro sutrikimą turinčiam žmogui neretai yra sunkiau bendrauti, išreikšti jausmus, norus, susirasti draugų, orientuotis kasdieninėje veikloje bei pokyčiuose. Neretai tokie žmonės atrodo vengiantys bendravimo, tačiau pediatrė L. teigia: „Autizmo spektro sutrikimą turintis žmogus tiesiog kitaip kuria santykį su kitais žmonėmis. Tai nereiškia, kad jisai jo nekuria, nes dažnai girdime mitą, jog vaikai su autizmo spektro sutrikimu nebendrauja. Jie bendrauja, tik tą daro kitaip.“
Dėl aplinkinių žinių ir tolerancijos stokos, dažnas autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas visuomenėje, dėl jo išskirtinio elgesio ar socialinių įgūdžių trūkumo, yra vertinimas kritiškai. Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo inicijuojamo projekto „Rinkis gyvenimą“ ir partnerių organizuotos konferencijos metu buvo pristatytas jautrus vaizdo klipas, skatinantis visuomenę būti tolerantiškesniais ir supratingesniais bei praplėsti žinias apie šį sutrikimą. „Kai kurios negalios - nematomos. Autizmas - viena jų“ - tokiais žodžiais prasideda susimąstyti priverčiantis klipas.
Taip pat skaitykite: Pratimai po klubo sąnario keitimo
Yra visokių autizmo rūšių
Tai, kas daugumai žmonių nesukelia jokių problemų - prekybos centro šviesos, garsai, kvapai - vaikui autistui gali akimirksniu išprovokuoti baimės priepuolį. Iš šono žiūrint gali susidaryti klaidinga nuomonė, kad tai tėra „dar vienas išlepintas vaikas“. Vaizdo klipas labai įtaigiai parodantis, kaip autistas vaikas jaučiasi kitiems žmonėms įprastoje vietoje - prekybos centre.
Kaip padėti autistiškiems vaikams ir šeimoms
Autizmas nėra išgydomas, tačiau pritaikius specialią pagalbą, autistiškas vaikas sėkmingai gali integruotis bendruomenėje ir gyventi. ASS sutrikimų turintiems žmonėms prireikia ypatingos psichologų, pedagogų, logopedų bei gydytojų pagalbos. Šioje vietoje labai svarbus tiek šeimos, tiek padedančių specialistų bendradarbiavimas.
Ankstyva intervencija ir šeimos mokymas
Labai svarbu, kad vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, pradėtumėme anksti mokyti, jog bendravimas yra smagus dalykas, kad tai atneša naudos, malonumo. Pabrėžiu - to reikia mokyti, nes autizmo sutrikimą turintis vaikas pats viduje to supratimo neturi. Kuo anksčiau mes pradedame vaiką mokyti santykio, tuo vaikas anksčiau supranta ir pradeda palaipsniui mokytis, kaip reikia bendrauti, ir tuo ateityje mažiau skirsis nuo kitų vaikų“, - sako L. Mikulėnaitė.
U.Neniškytė pabrėžia, kad mūsų sistemos trūkumas yra tas, kad kaip pacientą mato tik vaiką ir neskiriame dėmesio tėvų apmokymams. Jeigu 10 valandų, kurios dabar skiriamos vaikui, būtų skirtos tėvams, ir jie išmoktų dirbti su vaiku, tai duotų kur kas didesnių rezultatų nei specialisto darbas su vaiku.
Komunikacijos priemonės
Komunikacijos būdo atradimas yra kertinis dalykas. Nesvarbu, vaikas moka kalbėti, ar ne, jam būtina kokiu nors būdu save išreikšti. Egzistuoja gestų kalba, bendravimas paveikslėliais ar per specialius aparatus, kurie įgarsina parašytą tekstą. Laimė, kalba nėra vienintelė komunikacijos priemonė. Pasaulyje yra unikalių istorijų, kai visiškai nekalbantis žmogus netgi parašo knygą.
Pritaikymas aplinkoje ir struktūra
Autistams gyventi mums įprastoje aplinkoje yra iššūkis, ji gali juos stipriai žeisti ir trikdyti, todėl moderniose valstybėse visiems autistiškiems žmonėms aplinka yra pritaikoma. Galimi įvairūs pritaikymo būdai atsižvelgiant į tai, koks yra žmogus. Svarbu pajusti, kas jį išveda iš pusiausvyros, ir tų dirgiklių sumažinti. Nerimą efektyviai mažina struktūra - jiems būtina žinoti, kas po ko bus. Dienotvarkės, kalendoriai, mokomieji filmukai ir vizualūs veiklų grafikai padeda daugeliui vaikų.
Tėvų iššūkiai ir socialinė parama
Auginant vaikutį su autizmo sutrikimu, vienam iš tėvų tenka mesti savo darbą, nes vaiką reikia vežioti į darželį, darbo metu pasiimti į terapijas, iš ten važiuoti į kitas terapijas. Kad patektume į dienos centrą, kuriame jis gautų visą kompleksinę pagalbą, eilėje laukiame jau du ar tris metus. Todėl labai dažnai tėvai pasirenka emigruoti, mūsų šalyje pilnavertiškos pagalbos taip ir nesulaukę.
Autizmo sutrikimą turinčių vaikų labai nenori priimti į mokyklas, o užsienyje jau yra kitaip. Anot specialistų, neigiamas požiūris į specialiųjų poreikių turinčiu vaikus visuomenėje yra įsišaknijęs nuo seno. Tam, kad situacija pasikeistų, reikalingas visuomenės švietimas.
Mitai ir kalba apie autizmą
Autizmas lydimas nemažai mitų ir nežinios. Daugelis vis dar mano, kad ASS yra liga, tačiau mokslininkai patvirtino, jog taip nėra. Tai neurologinis sutrikimas ir deja, kol kas dar nežinomos jo atsiradimo priežastys. Autizmas nėra užkrečiamas. „Lietaus žmogus“ nėra autizmo apibrėžimas. Autistiški asmenys pageidauja, kad jų nevadintų žmonėmis „su sutrikimu“, pabrėžiant diagnozę. Kasdienėje kalboje galima drąsiai sakyti: autistiškas vaikas, autistiškas asmuo, autistiška moteris ir t.t.
Taip pat svarbu nesakyti „serga autizmu, kenčia nuo autizmo, gydyti autizmą“ - autizmas nėra liga. „Žmonės sako, kad tai yra jų esybės dalis. Jie nenori būti matomi tik per jų diagnozę. Tokia yra tiesiog jų neurologija.“
Integracija, darbas ir sėkmės istorijos
Įspūdingi pavyzdžiai rodo, kad autistiški žmonės gali atrasti savo vietą ir dirbti. Viena moteris su aparačiuku tikrino prekių etiketes ir, atrodytų, labai nesudėtingas darbas tapo puikiu pritaikymu jos gebėjimams. Asociacija su viena IT kompanija pradėjo projektą autistiškų žmonių įdarbinimo srityje; eksperimentas parodė, kad jų gebėjimai greitai nuskaityti informaciją ir atlikti būtinus veiksmus, nesiblaškant dėl išankstinių įsitikinimų, labai pasiteisino.
Apie 80 proc. autistų šalia šio sutrikimo turi papildomų sveikatos iššūkių - miego, valgymo sutrikimų, epilepsiją, depresiją ir pan. Taigi situacija iš tiesų gali būti sunki, tačiau pritaikius tinkamą pagalbą galima daug pasiekti. Jau ir Lietuvos aukštosiose mokyklose atsiranda autistiškų studentų. Taip, jiems reikia pagalbos, bet jie tikrai gali sėkmingai mokytis.
Statistika ir diagnozių augimas
Remiantis paskutiniais 2018 metų duomenimis, oficialiai Lietuvoje yra 2061 asmuo, kuriam yra nustatyta diagnozė iš autizmo grupės sutrikimų. Lietuvos higienos instituto duomenimis, mūsų šalyje yra apie 2 tūkst. autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių. Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narės Barboros Suisse, ši statistika neatitinka tikrovės; asociacijos skaičiavimais, Lietuvoje jų galėtų būti apie 10 tūkst. Mat dalis jų nediagnozuoti arba slepiasi po kitomis diagnozėmis.
Gerėja diagnostikos sistema - būtent todėl diagnozuotų vaikų skaičius auga, autizmas nustatomas vis jaunesniame amžiuje. Ir tai gerai, nes kuo anksčiau diagnozuojama, tuo greičiau vaikas pradeda gauti reikalingą pagalbą.
Visuomenės švietimas ir tolerancija
Norint pakeisti neigiamą visuomenės požiūrį, reikalingas švietimas ir kokybiškas vaikučių, turinčių nematomą negalią, integravimas į visuomenę: jų dalyvavimas bendrose veiklose ar renginiuose su šeimomis, jog aplinkiniai žmonės su laiku pradėtų kitaip vertinti, toleruoti, priprasti ir suprasti. „Mes privalome kalbėti apie tai, nes kuomet žmonės apie šią problemą žino mažai, tuomet iškyla labai daug baimių. Jie bijo, prisigalvoja nebūtų dalykų ir tik susipažinę supranta, kad tie vaikai nėra dygliuoti.“
Ko svarbu žinoti aplinkiniams
- Susilaikykite nuo smerkimo: labai lengva daryti skubotas išvadas, kai matote vaiką, kuris elgiasi netinkamai.
- Nereikėtų garsiai reikšti nepagrįstų abejonių diagnoze.
- Nesidalinkite nepagrįstomis teorijomis: neklausekite tėvų, kaip tai atsitiko, kad vaikas toks.
- Būkite dėmesingi tam, ką sakote: autizmo sutrikimą turintis vaikas gali girdėti ir jausti stipriau nei kiti.
- Autizmas nėra užkrečiamas: neklaidinkite kitų ir nesmerkite šeimų dėl diagnozės.
- Dalinkitės patirtimi ir žiniomis: jei turite asmeninę patirtį, pasidalinkite ja konstruktyviai.
Moterų ir mergaičių autizmas, mitai ir realybė
Vis dar egzistuoja mitas, kad autizmas - tai berniukų diagnozė, tačiau jis diagnozuojamas ir mergaitėms. Dar vienas mitas, kad visi autistiški asmenys turi intelekto sutrikimų arba visi yra genijai. Nei vieni, nei kiti nėra teisūs. Autizmo spektro sutrikimai yra labai įvairūs, tačiau svarbu suprasti, kad visi šie žmonės, kokio sunkumo bebūtų jų iššūkiai, turi teisę draugauti, teisę mokytis, teisę būti viešose pramogų vietose, teisę keliauti. Jie lygiaverčiai visuomenės nariai. Ir mes turime išmokti juos priimti.
Nuoseklus požiūris: medicininis ir socialinis modeliai
Mokslas ir medicina nuo pat autizmo diagnozavimo pradžios autistiškumą nagrinėjo iš išorės, stebint elgesį. Medicininis modelis pirmiausia ieško asmens trūkumų - ko jis negali. Socialinio požiūrio į negalią pradinis taškas yra pagarba - tu esi žmogus, tu vertas pagarbos, tavo orumas yra svarbu. Pagal socialinį modelį daug dėmesio skiriama žmonėms, kurie yra iššūkius patiriančio asmens aplinkoje. Tam, kad aplinka būtų įgalinanti, būtent šalia esantiems žmonėms teikiamos konsultacijos ir mokymai. Itin svarbią vietą užima santykiai - jie yra vertybė.
Įkvepiančios žinutės ir drąsa kalbėti
„Norime, kad žmonės pamatytų visokį autizmą, nes jis turi labai daug spalvų. Juk tai - ir vaikai, ir suaugę, ir mergaitės, ir moterys, ir vyrai - žmonės su labai skirtingais poreikiais, skirtingu humoro jausmu. Mes norime sugriauti mitą, kad Lietuva pamatytų, jog autizmas nėra tik mažų berniukų diagnozė. Autistiški žmonės gali būti visokie. Ir jų visokių yra Lietuvoje“, - sako asociacijos valdybos narė Barbora Suisse.
Į filmuką įtraukėme ir vaikų, kurie visiškai nekalba, ir sau atstovauti galinčių suaugusių žmonių. Mūsų bendruomenė yra labai įvairi. Kai kurie čia nusifilmavę žmonės pirmą kartą išdrįso apie save prabilti garsiai. Jie ryžosi tam, kad ateinanti nauja karta jau nebeturėtų tos baimės, kad žinotų, jog normalu pasakyti, jog yra autistiški.
Yra visokių autizmo rūšių
Mes privalome kalbėti apie tai, šviesti visuomenę ir kurti tokią aplinką, kurioje kiekvienas, nepriklausomai nuo neurologijos, jaustųsi priimtas ir turėtų galimybes realizuoti savo potencialą.
| Temos | Pagrindinės žinutės |
|---|---|
| Diagnozavimas | Dažniausiai nustatoma ikimokykliniame amžiuje; svarbi ankstyva intervencija |
| Priežastys | Genetiniai veiksniai, neurologiniai pokyčiai; nėra vienos priežasties |
| Simptomai | Socialinės sąveikos sunkumai, sensoriniai iššūkiai, pasikartojantis elgesys |
| Pagalba | Specialistų komanda, šeimos mokymas, aplinkos pritaikymas |
| Visuomenė | Švietimas, tolerancija, integracija ir darbų pritaikymas |