Onkologinės ligos vaikų amžiuje yra retos, tačiau jos kelia didelius iššūkius tiek sergantiems vaikams, tiek jų šeimoms. Šiame straipsnyje aptarsime vaikų onkologinių ligų slaugos ypatumus, šeimų patiriamus sunkumus ir paramos organizacijų vaidmenį Lietuvoje.
Vaikų Onkologinių Ligos: Pagrindiniai Faktai
Vaikų amžiuje onkologinės ligos sudaro tik 0,5 - 1 proc. visų piktybinių ligų. Dažniausiai pasitaiko piktybinės kraujo ligos - leukemija, taip pat centrinės nervų sistemos navikai, limfinio audinio navikai (limfomos), kauliniai ir jungiamojo audinio navikai bei embrioniniai navikai (blastomos). Onkologinės ligos dažniausiai diagnozuojamos pirmaisiais penkiais gyvenimo metais arba paauglystėje.
Onkologinių ligų simptomai vaikams - labai nespecifiški. Vaikas gali skųstis apetito stoka, mažėjančiu svoriu, bloga savijauta, jį gali kankinti prakaitavimas, dažnos infekcijos, irzlumas. Simptomai, tokie kaip pykinimas ir vėmimas, galvos skausmas, apčiuoptas darinys taip pat gali būti kitų, gerokai dažnesnių ligų simptomai.
Vaikų onkologinės ligos diagnostika kelia didelius iššūkius vaikų specialistams. Vaikams, kaip ir suaugusiems žmonėms, piktybinės ligos gydomos chirurginiu būdu šalinant naviką, sistemine terapija (chemoterapija, biologine terapija) ir spinduliniu gydymu.
Šeimos Iššūkiai ir Psichologinė Parama
„Kiekviena šeima sunkiai susirgus vaikui išgyvena didžiulį stresą. Nuolat sekdami ligoniukų kasdienybę pastebime ne vieną šeimos dramą. Todėl siekiame gerinti visos šeimos psichologinę atmosferą, norime šeimą suburti, išlaikyti juos drauge. Tik šeimai esant kartu pastebimai pagerėja vaiko savijauta ir pagreitėja visas sveikimo procesas. Onkologinė liga tokia jau yra, kad ją įveikti padeda ne tik vaistai, bet ir teigiamos emocijos, vidinės įtampos, baimių nebuvimas, šeimos palaikymas“, - sakė E.
Taip pat skaitykite: Kaip pildyti 9-SD formą?
Diagnozavus onkologinę ligą, vaiko gydymo ligoninėje metu tėvai psichologinės pagalbos sulaukia iš gydytojų, slaugytojų ir artimųjų. Slaugytojas yra svarbus viso gydymo laikotarpiu. Iš slaugytojų tėvai tikisi nuoširdaus bendravimo, išklausymo ir informacijos. Tėvų išsakomi lūkesčiai ir slaugytojų teikiama pagalba sutampa, todėl galima teigti, kad slaugytojai supranta tėvus ir žino, kokios pagalbos jiems labiausiai reikia.
Svarbu leisti vaikui iš dalies kontroliuoti tai, kas vyksta, žinoma, jei tai netrukdo gydymui. Gydymo eigos aptarimas leis vaikui geriau suvokti gydymo naudą, išsaugos savikontrolės jausmą ir paskatins bendradarbiavimą su tėvais ir medikais.
Taip pat, svarbu pasakyti, kad vaikas serga rimta liga ir yra gydomas. Vaikui būtina išgirsti, kad gydytojai, medicinos sesutės ir artimieji padarys viską, kas įmanoma, kad jam padėtų. Vaikai, kuriems vėžio diagnozė nustatyta visai neseniai, baiminasi nežinomybės ir su nerimu laukia, kas bus. Būdami ligoninėje jie mato kitus vaikus, kurie blogai jaučiasi, yra pliki ar net su amputuotomis galūnėmis.
Fondas organizuoja tėvelių, netekusių vaikų, savitarpio pagalbos grupės susitikimus, kuriuose siekiama kartu ieškoti būdų, kaip palengvinti netekties skausmą. Susitikimuose, organizuojamuose kiekvieno mėnesio paskutinį šeštadienį, dalyvauja Jaunimo psichologinės paramos centro psichologai, padedantys tėvams geriau suvokti netekties psichologiją, etapus, kuriuos reikia išgyventi praradus vaiką.
Finansiniai Sunkumai ir Parama
Vakui susirgus oncologie liga pakinta šeimos finansinė situacija: stipriai sumažėja pajamos, nes hospitalizacijos metu vienas iš tėvų turi slaugyti vaiką ligoninėje ir ilgą laiką negali dirbti, be to, žymiai padidėja šeimos patiriamos išlaidos. Su sunkiai sergančiu vaiku kuo daugiau laiko stengiasi praleisti ir kiti šeimos nariai, todėl, tais atvejais, kai šeima givena toliau nuo miesto, kuriame yra gydymo įstaiga, daug lėšų tenka skirti kelionės išlaidoms.
Taip pat skaitykite: Metodai, ugdantys vaiko socialinius ryšius
Ligoninės maitinimas skiriamas tik gydomam vaikui, todėl jį slaugantis asmuo turi maitintis savo lėšomis. Onkologinių ligų gydymas citostatiniais vastais dažnai turi stiprų šalutinį poveikį, kuriam mažinti reikalingus vaistus valstybė ne visuomet kompensuoja. Įvairias slaugos priemones ligonių šeimos taip pat turi įsigyti savo lėšomis.
Pagal gautus šeimų, auginančių onkologine liga sergantį vaiką, prašymus, įvertinus prašyme nurodyto poreikio svarbą, šeimoms teikiama kasmėnesinė arba vienkartinė parama. Už fondo suteiktą paramą šeimos įsigijo būtinų vaistų, slaugos priemonių, maisto produktų, apmokėjo kelionių ar kitas susidariusias išlaidas.
Nevyriausybinių Organizacijų Vaidmuo
Nevyriausybinių organizacijų vaidmuo gydant vaikų onkologines ligas - neįkainojamas. Lietuvoje yra daug žmonių, kurių širdys atviros svetimam skausmui, kurie visuomet pasirengę padėti nelaimės ištiktiems žmonėms. Be galo svarbios yra Nevyriausybinės paramos ir labdaros organizacijos, vykdančios socialinę veiklą, organizuojančios įvairius renginius, teikiančios emocinį, psichologinį palaikymą ligoninėje gydomiems vaikams ir juos slaugantiems artimiesiems.
„Šių organizacijų parama reikalinga ne vien būnant ligoninėje, bet ir pacientui išvykus į namus. Tėvai dėl vaiko fizinės būklės negali užtikrinti jo emocinių poreikių, išpildyti visų norų, kartais reikia elementarios finansinės pagalbos, patenkinti vaiko norą, parūpinti geresnį medicininį prietaisą,“ - pasakoja prof. Jelena Rascon.
Paramos ir labdaros fondai ateina į pagalbą ruošiant informacinę medžiagą apie ligą, gydymą, ilgalaikes pasekmes, nevaisingumą, daugelį kitų temų, apie ką pacientas turėtų žinoti. Vis svaresnis šių organizacijų vaidmuo valstybinėse įstaigose, priimant svarbius sprendimus.
Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai
Pagrindinės Paramos Organizacijos Lietuvoje
- Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“: Įkurtas 2004 m., fondas teikia įvairiapusę pagalbą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Fondas bendradarbiauja su užsienio organizacijomis ir Lietuvos Respublikos diplomatinėmis atstovybėmis.
- „Mamų unija“: Nuo 2008 metų globoja vėžiu sergančius Lietuvos vaikus, padeda jiems ir juos auginančioms šeimoms, sprendžia psichologines, gydymo ir reabilitacijos bei finansines problemas.
- Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“: 1993 metais veiklą pradėjusios pirmosios Lietuvoje labdaros organizacijos didžiausias indėlis buvo ir yra teisinė pagalba, vaikų bei jų šeimų atstovavimas valdžios institucijose, komitetuose ir komisijose.
- Rimanto Kaukėno paramos fondas: Jau dvyliktus metus fondas siekia išpildyti sunkiai sergančių vaikų svajones, suteikti džiugesio jų kasdienybei.
Šios organizacijos teikia įvairią pagalbą: finansinę paramą, psichologinę pagalbą, informacinę pagalbą, organizuoja renginius ir stovyklas vaikams ir jų šeimoms.
Pažanga Vaikų Onkologinių Ligos Gydyme
Vaikų onkologinių ligų gydymas tampa vis labiau personalizuotas. Tai leido stipriai pagerinti vaikų onkologinių ligų prognozę. Šiuo metu galime drąsiai teigti, kad vaikų, sergančių kai kuriais piktybiniais navikais, išgyvenamumas per pastaruosius kelis dešimtmečius išaugo nuo 30-50 proc. iki 80-90 proc. Deja, kai kurių onkologinių ligų prognozės nepagerėjo, nepaisant onkologijos srities progreso.
Daug naujovių įdiegta ir toliau diegiama vaikų onkologinių ligų diagnostikoje bei gydyme. Atsirado nauji diagnostikos metodai - didelės raiškos vaizdiniai tyrimai, magnetinio rezonanso tyrimas su audinių perfuzija, leidžiantis skirti naviką nuo kitos prigimties pakitimų (nekrozės po gydymo), branduolinės medicinos tyrimai - pozitronų emisijos tomografija, įvertinanti ne tik naviko išplitimą, bet ir jo metabolinį aktyvumą, diegiami nauji imunohistocheminiai biopsinės medžiagos žymenys, molekuliniai genetiniai naviko tyrimai, labai pagerinę vaikų navikų histologinę diagnozę.
Kauno klinikų Vaikų ligų klinikoje vykdoma pacientų stebėsena dėl vėlyvųjų chemoterapijos ir radioterapijos komplikacijų. Atvykę šiai paslaugai, pacientai apžiūrimi reikalingų specialistų: vaikų endokrinologų, kardiologų, nefrologų ir kitų specialistų, atliekami reikalingi tyrimai, suteikiamos tolesnio stebėjimo ar gydymo rekomendacijos. Tai leidžia anksti nustatyti onkologinės ligos gydymo komplikacijas ir išvengti grėsmingų pasekmių.
„Šeimos Namučiai“ - Naujas Veiklos Etapas
„Šis projektas yra naujas veiklos etapas ir reikšmingas įvykis Lietuvos vaikų onkologijos srityje. Ryžomės įsteigti „Šeimos Namučius“ tam, kad pasirūpintume visa onkologine liga sergančio vaiko šeima. Juk kai suserga vaikas, suserga visa šeima. Vienas iš tėvų turi atsisakyti darbo, kad galėtų būti su ligoniu. Užklupus ligai ir gydantis kitame mieste broliai, seserys negali susitikti. Šeimos namučiai suburs šeimą ir leis visiems šeimos nariams būti su sergančiu vaiku ne ligoninėje.
Namučiuose onkologinio ligoniuko šeima galės apsistoti tyrimų ir ligonio lankymo metu, šalia ligonio nuolat esantis šeimos narys čia galės pailsėti, pakeisti ligoninės palatą į namų aplinką. Namučiuose nuolat budės medicinos darbuotojas. Pagal poreikį bus suteikiama pediatrų, skausmo specialistų, medikų, psichologų, dvasininkų pagalba. Gydymas ir priežiūra vyks kompleksiškai.
Šeimos Namučiai bus statomi netoli Santariškių klinikų Vilniuje. Vienu metu Namučiuose galės apsistoti iki 8 šeimų, kurios augina onkologine liga sergantį vaiką. Projekto įgyvendinimui reikalinga ne mažesnė kaip 4 mln. litų suma.
„Rugutės Namų“ Suteikiamos Paslaugos:
| Paslauga | Aprašymas |
|---|---|
| Atskiri miegamieji kambariai | Privati erdvė šeimos nariams |
| Galimybė naudotis vonia | Patogumai asmens higienai |
| Vaikų žaidimų erdvės | Pramogos vaikams |
| Galimybė patiems gamintis maistą | Virtuvė su reikalinga įranga |
| Galimybė naudotis skalbimo ir džiovinimo mašinomis | Buitiniai patogumai |
| Arbata, kava ir ilgo tinkamumo vartoti maisto produktai | Pirmosios pagalbos maisto produktai |
| Nedidelė biblioteka su įvairiomis knygomis ir kita informacija apie onkologines ligas | Informacija apie ligas ir palaikymas |
| Internetas ir kabelinė televizija | Ryšys su pasauliu |
tags: #vaiko #slauga #onkologiniai #susirgimai