Autizmas yra neurologinis sutrikimas. Oficialus diagnozės pavadinimas - autizmo spektro sutrikimas. Autizmas yra sudėtingas, įvairiapusis raidos sutrikimas, pasireiškiantis bendravimo, vaizduotės, interesų, elgesio ir emocijų savitumu.
Autizmo bruožai, simptomai ir diagnozė
Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu. Autizmas neišnyksta bėgant laikui, iš jo neišaugama. Su juo susiję sunkumai, taip pat ir pranašumai lydi visą gyvenimą.
Autizmo spektro sutrikimai: simptomai, diagnostika, pagalbos principai Daugumai autistiškų asmenų būdingi sutrikimai, kurių pagrindas yra nerimas. Taip pat dažni miego, virškinimo sutrikimai, epilepsija. Neretai autizmą lydi raidos sutrikimai, tokie kaip kalbos, dėmesio ir hiperaktyvumo, motorikos ar motorikos planavimo sutrikimai. Apie 30 proc. autistiškų asmenų turi intelekto sutrikimą, tačiau autistiški asmenys gali būti ir labai aukšto intelekto.
Autizmo spektro sutrikimų simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas.
Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams). Dar vienas požymis - įgūdžių susilpnėjimas po tipiškos ankstyvosios raidos, ir regreso (grįžimo atgal) arba sąstingio pasireiškimas nuo pusantrų metų amžiaus.
Taip pat skaitykite: Pagalba autistiškiems asmenims Lietuvoje
Autizmas diagnozuojamas stebint ir vertinant elgesį, aplinkiniams dažnai kyla noras tą elgesį „taisyti“. Pasak gydytojo, šiuo metu autizmo diagnostikoje, nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu.
Priežastys ir rizikos veiksniai
Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą.
Pasak medicinos centro „Northway“ Klaipėdoje gydytojo vaikų neurologo Jono Andreikėno, didėjantis sergamumas susijęs ne tik su pagerėjusia diagnostika ar tuo, kad tėvai vaikų susilaukia vis vyresniame amžiuje. Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos.
Yra ir akivaizdžių rizikos veiksnių, tai lytis - berniukų imtyse autizmo spektro sutrikimas aptinkamas keturis kartus dažniau negu mergaičių; šeimos istorija (jei šeimoje yra autizmo spektro sutrikimą turintis asmuo, joje didesnė tikimybė gimti asmeniui su šiuo sutrikimu). Remiantis Amerikos pediatrų akademijos ataskaita, vaikas taip pat turi maždaug 19 proc. didesnę riziką, jei vyresnis brolis ir seserys yra spektre.
Autizmo paplitimas ir tendencijos
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54 vaikų 2016 m., vienam iš 44 2018 m., o 2020 m. - vienam iš 36 vaikų.
Taip pat skaitykite: Visa informacija apie Kaišiadorių socialinę paramą
Lietuvos statistikos šaltiniai taip pat rodo didėjančius skaičius. Higienos instituto duomenimis, pastaraisiais keleriais metais naujai nustatomų autizmo sutrikimo atvejų kasmet yra per 500. Lyginant 2013 ir 2017 metų skaičius, jie išaugo dvigubai. 2017 m. iš 100 000 vaikų iki 17 m. amžiaus autizmo diagnozė buvo nustatyta 171,9 vaiko (0,17 %), 2023 - 867 vaikams (0,56 %). Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Modeliai: medicininis ir socialinis požiūris į negalią
Į negalią galima žiūrėti pro medicininio ir socialinio modelio prizmes. Medicininis modelis pirmiausia ieško asmens trūkumų - ko jis negali. Pagal tai suteikiama diagnozė. Sutrikimai tampa dėmesio centru. Socialinio požiūrio į negalią pradinis taškas yra pagarba - tu esi žmogus, tu vertas pagarbos, tavo orumas yra svarbu. Toliau ieškoma žmogaus stiprybių, siekiama suprasti jo poreikius.
Pagal socialinį modelį daug dėmesio skiriama žmonėms, kurie yra iššūkius patiriančio asmens aplinkoje. Tam, kad aplinka būtų įgalinanti, būtent šalia esantiems žmonėms teikiamos konsultacijos ir mokymai. Itin svarbią vietą užima santykiai - jie yra vertybė.
Priklausomai nuo to, ar požiūris į negalią yra pro medicininę ar pro socialinę prizmę, skiriasi ir pagalbos metodai. Suaugę autistiški asmenys teigia, kad nuolatinė paieška, ko tu negali, ir bandymas taisyti, tarsi būtum sugedęs, neigiamai veikia psichinę sveikatą.
Pagalbos galimybės: terapijos ir intervencijos
Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu.
Taip pat skaitykite: Socialinė parama
Andreikėno teigimu, laiku pradėtos taikyti terapinės intervencijos padeda sumažinti pagrindinių autizmo požymių ir susijusių sveikatos sutrikimų išreikštumą, koreguoti esminius autizmo simptomus, tokius kaip kalbos, komunikacijos, socializacijos sutrikimas, stereotipiniai judesiai ir kt. Autizmo spektro sutrikimai tęsiasi visą gyvenimą. Jų eiga ir požymiai laikui bėgant gali keistis, tačiau nėra jokių vaistų ar intervencinių metodų, kurie galėtų juos išgydyti.
Vienintelis kelias įveikti autizmo spektro sutrikimo pasekmes yra kryptingas, kantrybės reikalaujantis, nuolatinis, visapusiškas ir individualizuotas ugdymas: bendrasis švietimas, bendravimo, adaptyvaus elgesio, mąstymo, judėsenos, vykdomųjų funkcijų (ypač savikontrolės ir savireguliacijos) lavinimas. Labai svarbus ankstyvas savarankiško gyvenimo, užimtumo ir konkrečios profesinės veiklos mokymas.
Ankstyvoji pagalba ir diagnostika
Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai. ASDetect programėlė padeda tėvams ir globėjams įvertinti jaunesnių, nei 2½ metų, vaikų socialinius dėmesio gebėjimus ir bendravimo įgūdžius.
Vaiko psichomotorinės raidos testas, patvirtintas Sveikatos ministro įsakymu. Aprašyta, kokius įgūdžius turi turėti vaikas nuo 3 mėn. iki 48 mėn. Svarbu! Pagal LR SAM ministro įsakymą vaiko raidą reguliariai tikrina šeimos gydytojai. Nustatę raidos neatitikimų jie duoda siuntimą vaikų neurologo konsultacijai.
Jeigu Jums kyla abejonių dėl vaiko raidos, visada kreipkitės į šeimos gydytoją ir prašykite siuntimo dėl vaiko ištyrimo pas atitinkamus raidos specialistus. Kreiptis galite į Vilniaus Vaiko raidos centrą, Vaikų reabilitacijos skyrių Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“ Kaune ar kitas įstaigas pagal gyvenamą vietą.
Rūšys ir prieinamumas socialinių paslaugų Lietuvoje
Šiuo metu valstybinėse gydymo įstaigose teikiamos paslaugos dažniausiai apima ergoterapijos, logopedo, specialiojo pedagogo, kineziterapijos, įvairių meno ar relaksacijos terapijų paslaugas. Dažniausiai vaikas ugdomas funkcionuoti struktūruotoje aplinkoje, t. y. vykdant Taikomosios elgesio analizės programą (paslaugos teikiamos privačiai), pirmiausiai atliekamas vaiko gebėjimų vertinimas, po to sudaroma individuali programa: ugdomi esminiai komunikaciniai, socialinio bendravimo, savarankiškumo ir pažintiniai gebėjimai.
Ankstyvoji intervencija vyktų bent 10-20 val. Tai kasdieniniai specialūs užsiėmimai su vaikais, vykstantys specialiame centre ar namuose, jų trukmė apie 2 akademines valandas. Rekomenduojama apie 10-20 val. per savaitę.
Taikomosios elgesio terapijos paslaugos šiuo metu nėra kompensuojamos. Kaina gali kisti priklausomai nuo programos intensyvumo. Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus. Bus sudaryta programa, su vaiku dirbs terapeutas. Kai kurie paslaugų teikėjai darbo metodų apmoko tėvus, tuomet patys tėvai dirba su vaikais, tik prižiūrint specialistams. Tokios paslaugos pigesnės.
Dienos socialinė globa - tai kaip dienos centras vaikams. Lankantiems organizuojamas užimtumas, įvairių įgūdžių ugdymas, kūno judesio, dailės terapija, suteikiamos ergoterapeuto, ateityje ir logopedo, psichologo paslaugos. Šios paslaugos teikiamos kiekvieną dieną, vaikai dažniausiai būna pas mus nuo 14 iki 18 val. ir pagal savo individualų tvarkaraštį lankosi užsiėmimuose.
Jeigu šeima nori gauti socialinės globos paslaugas, ji turi kreiptis į savo seniūniją, kur socialinis darbuotojas padės atlikti reikiamas procedūras: paruošti dokumentų paketą ir išsiųsti į savivaldybę. Priimame vaikus, turinčius psichosocialinę negalią, tai turi būti nurodyta dokumentuose. Socialinė reabilitacija nuo socialinės globos skiriasi tuo, kad tai trumpalaikė paslauga teikiama kartą per savaitę.
Norint gauti socialinės reabilitacijos paslaugą, reikia kreiptis tiesiai į teikiančią įstaigą ir pateikti tokius dokumentus: asmens tapatybės dokumento, neįgalumo pažymėjimo kopiją ir dokumentą, kuriame būtų nurodomas diagnozės kodas, taip pat tėvams arba vaiko globėjams reikia užpildyti prašymą gauti socialinės reabilitacijos paslaugas (SP8 formą). Gavę dokumentus, atliekamas poreikio vertinimas ir paruošus visus dokumentus teikiama savivaldybei, kuri per posėdį priima sprendimą dėl paslaugų skyrimo.
Apmokėjimas: privačios paslaugos apmokamos paslaugų gavėjų. Tėvai turi galimybę gauti vaiko neįgalumo išmoką, kuri kinta priklausomai nuo nustatyto neįgalumo ar priežiūros lygio, ir gali ženkliai palengvinti privačių paslaugų naštą.
Socialinių darbuotojų vaidmuo ir šeimų poreikiai
Socialinių darbuotojų klientai yra įvairus asmenys ar grupės, turintys įvairių poreikių ir problemų. Klientų tarpe yra ir šeimos, auginančios vaikus su ASS. Tai klientai su kuriais dirbant, reikia turėti specialių žinių apie šį sutrikimą. Socialinis darbuotojas yra laikomas konsultantu, edukatoriumi ir žmogumi, kuris įgalina kitus, taikant individualų darbo metodą tiek su vaiku, tiek su tėvais.
Šeimos, auginančios vaikus su ASS dažnai gyvena uždarą, atsiribojusį gyvenimą, todėl jiems reikia informacijos ir konsultacijos kur ieškoti jiems reikalingos pagalbos, motyvavimo, palaikymo kelyje su ASS. Dažnai tėvams yra sunku pripažinti savo vaiko raidos sutrikimą, todėl jiems reikia palaikymo ir laiko, susivokti, išgyventi šią žinią ir suvokti, kad jų gyvenimas keisis.
Tyrimo rezultatai rodo, kad šeimos, turinčios vaikus su autizmo spektro sutrikimu, gauna socialinę pagalbą, informaciją, konsultacijas, vaikų ir tėvų mokymą, tarpininkavimą ir socialinio darbuotojo pagalbą. Dauguma tėvų norėtų gauti daugiau informacijos per įvairias edukacines veiklas. Akcentuojama socialinių darbuotojų bendradarbiavimo su psichologu, socialiniu pedagogu ir kineziterapeutu svarba.
Integracija į švietimą ir visuomenę
Laikantis įtraukiojo ugdymo politikos, vaikas turėtų būti ugdomas bendruomenėje, kurioje gyvena. Socialinių elgesio modelių vaikas geriausiai gali išmokti iš tipinės raidos bendraamžių, todėl esant tinkamoms aplinkybėms ir sąlygoms vaiką ugdyti rekomenduojama bendrojo ugdymo įstaigose. Ar vaikui bus suteikta tinkama pagalba įstaigoje? Ar vaikas yra pasiruošęs didžiąją dienos laiko dalį leisti didelėje vaikų grupėje?
Lietuvoje vis dar susiduriama su iššūkiais, susijusiais su autistiškų vaikų integracija į visuomenę. Švietimo sistemos specialistams trūksta žinių apie autizmo problemą ir tokių vaikų ugdymo metodus. Nors įstatymai numato siekį įtraukti visus vaikus su negalia į bendro ugdymo sistemą, pati sistema tam nėra pasiruošusi nei finansiškai, nei metodiškai. Mokyklos dažnai nenori priimti tokių vaikų dėl padidėjusio darbo krūvio mokytojams ir mokytojų padėjėjų trūkumo. Dėl to autistiški vaikai kartais stumiami į namų ugdymą, o tai dar labiau juos atskiria nuo visuomenės.
Sveikatos apsaugos specialistai taip pat ne visada geba užtikrinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais poreikius. Be to, visuomenės netolerancija autistiškiems vaikams sukelia diskriminaciją mokyklose ir kitose ugdymo įstaigose.
Geri pavyzdžiai ir praktika Lietuvoje
„Asociacija „Vilniaus lietaus vaikai“ įkurta tam, kad atlieptų Vilniaus mieste ir rajone gyvenančių autistiškų vaikų ir suaugusių autistiškų asmenų poreikius, užtikrintų visapusišką įtrauktį. Centre suaugusiems organizuojamos socialinės dirbtuvės, o vaikams teikiamos dienos socialinės globos ir socialinės reabilitacijos paslaugos.
Parengta praktika rodo, kad pradėjus taikyti tikslingą metodiką, aplinka pritaikyta individualiems vaikų poreikiams ir darbuotojai paruošti darbui su ASS turinčiais vaikais, galima pasiekti pastebimų pokyčių. Darbuotojai pradėjo elgtis ramiau reaguodami į elgesį, skyrė dėmesį ugdymui, ne slaugymui, sumažino nereikalingą pagalbą vaikui, kas padėjo vaikams įgyti daugiau savarankiškumo.
Pradėjus naują praktiką, pirmieji rezultatai džiugina - vaikai ugdomi taikant tikslingą metodiką, aplinka jauki, primenanti namų aplinką ir pritaikyta individualiems vaikų poreikiams, darbuotojai paruošti darbui su ASS turinčiais vaikais. Pradžia nebuvo lengva, tačiau dabar jau turime pirmuosius rezultatus, kuriais galime džiaugtis, nors teko patirti ir klaidų bei nusivylimo. Ne visiems vaikams pavyko adaptuotis naujame name.
Socialinio konteksto lavinimas ir programos
Viena iš pagrindinių priežasčių, kodėl autistiški vaikai gali turėti sunkumų suprasti socialinį kontekstą, yra jiems būdingas bruožas pirmiausiai fokusuotis į detales ar konkretų informacijos aspektą, o ne bendrą situacijos kontekstą. Pavyzdžiui, autistiškas vaikas gali nepastebėti subtilių neverbalinių signalų, tokių kaip kūno kalba ar veido mimika, kurie paprastai padeda suprasti socialinį kontekstą.
Pasaulyje yra nemažai pagalbos būdų, kurie padeda lavinti socialinį konteksto supratimą, pavyzdžiui, socialinių istorijų kūrimas, darbas su socialiniais scenarijais, socialinių įgūdžių grupės ir kt. Nacionalinės autizmo konferencijos metu pristatytos metodikos rodo, kad struktūruotos programos gali padėti autistiškiems vaikams sėkmingiau pritapti socialiniame pasaulyje.
Pagal šią metodiką - socialinių mąstytojų programą - dirba Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centro Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius. Programa „Mes - mąstytojai!“ skirta 4-7 m. amžiaus vaikų, turinčių vidutinių ir aukštesnių nei vidutiniai kalbos ir mokymosi gebėjimų, socialinio mąstymo ir socialinių problemų sprendimo įgūdžiams ugdyti. Programa remiasi Proto teorija, kuri apibrėžia esminę socialinės sąveikos ir empatijos supratimo svarbą.
Programa yra ilgalaikė, tai reiškia, kad reikalingas nuolatinis jos taikymas ugdymo įstaigoje, mokant naujų socialinio mąstymo įgūdžių, kuriuos vėliau vaikai ir jų šeimos nariai skatinami perkelti į kitą, vaikams natūralią aplinką. Programa teikia struktūruotas ir aiškias instrukcijas bei įrankius, kurie gali padėti autistiškiems vaikams suprasti bendravimo taisykles ir kitus svarbius socialinius įgūdžius.
Programa naudoja vizualius mąstymo ir kalbos burbulus, drauge su vaikais analizuojama socialines situacijas, ieškoma priežasčių, kodėl vienaip ar kitaip atsitiko. Mokoma atkreipti dėmesį į aplinkinių kūno kalbą, stebėti ir analizuoti aplinką ir joje veikiančius žmones, vaikai mokomi, kaip klausytis visu kūnu.
Praktiniai patarimai šeimoms ir specialistams
Jeigu užsiregistravus į valstybinę įstaigą tenka laukti priėmimo kelis mėnesius, rekomenduojama kreiptis į alternatyvias paslaugas: privačius terapeutus, dienos centrus, asociacijas, kurios teikia pagalbą. Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės. Ankstyva diagnostika užtikrina galimybę laiku gauti reikiamą pagalbą, sprendžiant patiriamas problemas ir sunkumus.
Tėvams svarbu tinkamus vaiko ugdymo ir gyvenimo kartu metodus taikyti kasdieninėje aplinkoje namuose, mokykloje visą gyvenimą. Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose (kai kurie ABA paslaugų teikėjai teikia paslaugų modelį, kai terapiją atlieka vienas iš tėvų, o jų veiklą prižiūri ir konsultuoja ABA specialistas).
Siekiant pagerinti paslaugų prieinamumą, svarbu stiprinti specialistų kvalifikaciją, didinti bendruomenės informuotumą ir gerinti paslaugų finansavimą bei koordinavimą tarp sveikatos, socialinės ir švietimo sektorių.
Tyrimų ir paslaugų organizavimo pastebėjimai
Magistro darbo tikslas yra išnagrinėti socialinių darbuotojų darbo patirtį, problemas ir iššūkius dirbant su šeimomis, auginančiomis vaikus su ASS. Tyrimo metodai: teoriniai - mokslinės literatūros, dokumentų, internetinių šaltinių analizė; empirinis - kokybinis, pusiau struktūruotas interviu. Tyrime dalyvavo 5 socialiniai darbuotojai dirbantys su šeimomis, auginančiomis vaikus su ASS. Gauti duomenys buvo analizuojami naudojant turinio analizę.
Main results from related research: families having children with autistic spectrum disorder receive social assistance, information, counseling, child and parent education, mediation and assistance from the social worker, emphasizing innovative work with the child. The most appropriate place to provide social services for a family having a child with an autistic spectrum disorder is a child day care center, in which various socio-educational activities for the child and the entire family would be organized.
Ko reikėtų imtis toliau
- Didinti ankstyvosios diagnostikos prieinamumą ir trumpinti laukimo laikus valstybinėse įstaigose.
- Skatinti tarpsektorinį bendradarbiavimą (socialiniai darbuotojai, psichologai, logopedai, specialieji pedagogai).
- Plėtoti finansines priemones, kad taikomosios elgesio analizės ir kitos efektyvios terapijos būtų prieinamesnės šeimoms.
- Vystyti mokymus mokytojams ir švietimo įstaigoms, siekiant užtikrinti tikrą įtrauktį.
- Skatinti socialinio modelio taikymą, orientuotą į asmens stiprybes ir aplinkos pritaikymą.
tags: #socialines #paslaugos #autistams