Gyvenimas šeimoje su dviem autistiškais vaikais: patirtis, iššūkiai ir atrasti kelių į sėkmę

LTAutizmas - įvairiapusis raidos sutrikimas, išryškėjantis iki 3 metų amžiaus ir apimantis tris vaiko veiklos sritis: socialinę sąveiką, bendravimą ir elgesį. Autistiški vaikai reikalauja ypatingo ugdymo, globos ir priežiūros, todėl mokytojams ir tėvams svarbu šiuos vaikus gerai pažinti. Šio straipsnio tikslas - atskleisti tėvų gebėjimą pažinti savo autistišką vaiką. Buvo taikytas anketavimo metodas. Tyrime dalyvavo 38 autistiškų vaikų tėvai iš įvairių Lietuvos vietų. Tyrimo medžiaga parodė, kad, tėvų nuomone, autizmas yra genetinių pakitimų rezultatas. Pirmuosius autizmo požymius jie pastebėjo, kai vaikui buvo 2-3 metai. Tėvai dažniausiai žino autistiškų vaikų elgesio bruožus, todėl nenumatyto elgesio atveju jie dažniausiai nuveda vaiką ten, kur yra mažiau žmonių todėl, kad tokia aplinka vaikui yra tinkamiausia ir mažiausiai varžanti. Tėvai taip pat žino ir autistiškų vaikų bendravimo bruožus. Autistiški vaikai dažniausiai nelinkę bendrauti, o tie kurie bendrauja, tik iš dalies vartoja kalbą. Autistiški vaikai moka savarankiškai pavalgyti, apsitarnauti tualete, apsirengti ir apsiauti batus, o sunkiausia jiems išsivalyti dantis ir nusiprausti. Rezultatai taip pat parodė, jog mamos auklėjimo procese dažniau taiko pagyrimus ir paskatinimus, tėčiai dažniau yra linkę vaikus bausti.

ENAutism is a diverse disorder of children development, which shows up till the age of three and manifests itself in three fields of activity: socialising, communication and behaviour. Children with an autism disorder require special education, care and attention, therefore it is important for teachers and parents to be familiar with them. The aim of this work is to find out whether parents are able to recognise autism symptoms in their children. The method of a questionnaire was used. 38 parents of children with autism symptoms from various Lithuanian places participated in this research. The material of the research revealed that parents think that autism is the outcome of genetic changes. They noticed the first symptoms of autism in children of 2-3 years of age. Parents generally know behaviour features of their children with autism; therefore in case of unpredicted behaviour they usually prefer outskirts or other places with fewer people around because this is the most suitable and least agitating environment for their child. The results of the research revealed that generally parents know the ways of communication with autism children with. Children with autism features are usually not inclined to communicate, though those who communicate only partly use the means of the language. Children with this disorder are able to eat independently, go to the toilet, dress up and put on shoes, most difficult is to brush teeth and wash. Motinų, auginančių autizmo sutrikimą turinčius vaikus, kompetencijos.

Šio straipsnio įžangą tęsia praktinės įžvalgos iš Lietuvos mokyklų ir šeimų: „Specialusis ugdymas 2014, 2 (31), 155-176, 177-199“, „Pedagogų ir tėvų bendradarbiavimas ugdant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Studijos - verslas - visuomenė 2021, 6, 37-47“, „Šeimos, auginančios autizmo sindromą turintį vaiką, išgyvenimų struktūra. Atvejo analizė. Specialusis ugdymas 2004, 2 (11), 35-51“ ir kt. Aprašomi atvejai, kai tėvai augina vaikus su Aspergerio sindromu ar autizmu, saugiai integruodami juos į bendrojo ugdymo procesą, taikydami skirtingas elgesio korekcijos bei ugdymo strategijas. Taikomos praktinės priemonės, tokios kaip vizualios schemos, socializacijos užduotys ir individualizuotos ugdymo situacijos.

Pradžių ženklai, tėvų žinojimas ir elgesio korekcijos strategijos

Strategija - konkrečiam vaikui. Svaja teigia, kad neužtenka vien gerų norų, būtinos ir žinios. „Kai prieš 12 metų, susidūrusi su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku, pamačiau, kad daug ko nežinau, įstojau į Šiaulių universitetą. Labai geras universitetas, bet, deja, jis neišmokė manęs dirbti, tik supažindino su diagnozėmis. Supratau, kad turiu pati ieškoti informacijos“, - teigia Svaja. Ji dalijasi konkrečiais pasiekimais: vienas pirmokas, kuris anksčiau keldavo daug iššūkių, dabar mokosi dirbti su informatikos užduotimis, o kitas vaikas, Aspergerio sindromą turėjęs, išliko motyvuotas siekti savo tikslų, įdarbinamas ir savarankiškai dirbantis. Tokie pavyzdžiai verčia manyti, kad tinkamai ugdant galima pasiekti daug daugiau nei tik akademinius rezultatus.

ABA terapija ir jos taikymas. "ABA terapija nėra pigiai, ji reikalauja intensyvumo - mažiausiai 10 valandų per savaitę. Jei metodus taikysi prišokamai, nebus rezultato. Specialistė atvažiuoja į namus ir stebi vaiką bei skiria užduotis. Pirmą kartą ABA vadybininkė atvyko į namus, mažasis Jonukas praėjo pro ją kaip pro tuščią vietą, nors jam buvo 2,5 metų… Šiuo metu Jonukas pradėjo kalbėti ir sėkmingai įsisavina kalbos įgūdžius, o Valdas - taip pat - lavinamas pagal ABA metodą. Abi komplikacijos reikalauja vaizdinės komunikacijos priemonių, todėl dažnai naudojama paveikslėlių sistema, aiškinanti kas ir kada turi būti daroma. ABA terapija suteikia struktūrą ir nuoseklumą, svarbiausia - nuosekliai skatinti teigiamą elgesį ir teigiamus pasiekimus.

Taip pat skaitykite: Socialinis darbas Lietuvoje

Vaikų kasdienės kompetencijos ir socialiniai įgūdžiai

Autistiški vaikai dažnai turi išskirtinių gebėjimų, pavyzdžiui, valstybinėje kalboje gali būti įdomūs šablonai ar techniniai gebėjimai (pvz., programavimas, matematika). Tačiau socialinėje erdvėje jiems gali būti sunku prisitaikyti prie normų. Straipsnyje atskleidžiama, kad kai kurie vaikai puikiai sutaria su vyresniais ar jaunesniais vaikais, tačiau dažnai turi išskirtinį kelią į socialinę integraciją. Dar vienas svarbus aspektas - tėvų ir pedagogų bendradarbiavimas; vien laikinas palaikymas nepakanka, reikia nuolatinių ir sisteminių sprendimų, įtraukiant tiek šeimą, tiek bendruomenę.

Be to, didelis dėmesys skiriamas ankstyvai intervencijai. Autizmas dažnai pasireiškia iki trejų metų, o ankstyva pagalba gali išlyginti daugelį simptomų ir pagerinti socializaciją. Pasak ekspertų, svarbu pastebėjus nerimą keliantį požymį kreiptis į specialistus ir neignoruoti signalo, kadangi kiekvieno vaiko raida yra individuali, todėl nereikia panikuoti, net jei pastebėta tik keletas požymių.

Šeimos patirtis: iššūkiai, meilė ir keliai į sėkmingą įtrauktį

Šeimose dažnai iškyla klausimai dėl ateities, pavyzdžiui, kaip vaikams užtikrinti savarankišką gyvenimą po mokyklos. Ivansuotai išsamūs pasakojimai rodo, kad šeimos turi įgūdžius ir išmanymo, kaip padėti vaikams žengti į gyvenimą. Pasakojimuose minima, kad tėvams tenka susidurti su visuomenės nepakantumu ir įtraukti vaikus į bendruomenės gyvenimą. Tačiau yra ir teigiamų pavyzdžių: kai įtraukiama įtrauktis į bendras klasės veiklas, įmanoma pasiekti gerų rezultatų - socialinę įtrauktį ir mokymosi proceso sėkmę. Lietuvos kontekste pasisako tėvai ir pedagogai, kurių patirtis rodo, kad autistiški vaikai gali gyventi savarankiškai, įsitraukti į bendruomenę ir kurti ateitį su pagalba ir supratimu.

Interviu apie autizmo spektro sutrikimą ir ABA terapiją I dalis

Apžvelgtos patirtys įtrauktos į projektus „Ypatingieji kitokie“, kur fotografijos studijoje užfiksuoti autizmo sutrikimą turintys vaikai. Projekto tikslas - parodyti jų emocijas ir pasaulėjautą, kad visuomenė labiau suprastų ir priimtų šiuos vaikus. Fotografo Artūro Ostrianicos pastebėjimai apie vaikų elgesį rodo, kad įmanoma kurti supratimą, kai žmogus gali įsivardinti savo jausmus ir poreikius. Eksponatai atskleidžia, jog autistai turi jausmų ir troškimų, kaip ir visi kiti žmonės, tik kartais jie nemoka mūsų įprastomis kalbomis išreikšti savo vidinių potyrių.

Kitas svarbus aspektas - šeimos savipagalba. Mama, kuri augina du autistiškus vaikus, dalijasi savo iššūkiais: būtinybe suvaldyti namų mokymo ritmą, kurti dinaminę nuoseklumą, aiškias schemas, kurios padeda vaikams suprasti, kada ir kaip vyksta kasdienės operacijos (pvz., skalbti indus ar rengtis). Tėvai dažnai turi derinti darbą, slaugyti vaikus ir ieškoti laiko sau. Tačiau ramiai ir kantriai bei nuosekliai taikant įvairias metodikas (ABA, vizualines schemas, socialines užduotis) galima pasiekti aukštų rezultatų, kuriuos įrodo sėkmės istorijos.

Taip pat skaitykite: Priežastys ir veiksniai

Galiausiai, norėdami suteikti vaikams daugiau galimybių, tėvai ragina kurti sistemą, kurioje būtų aiškiai apibrėžtos paslaugos, paramos tinklai ir įtrauktis į visuomenę. Net ir esant įvairioms kliūtimoms, tėvai suvokia, kad mūsų vaikai gali būti savarankiški, turėti šeimas ir pilnavertę gyvenimo kokybę, kai bus suteikta tinkama pagalba ir priėmimas iš visuomenės.

Taip pat skaitykite: Statistika apie smurtą šeimoje

tags: #seimoje #du #vaiaki #autistai