Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, asmenys su negalia sudaro svarbią visuomenės dalį. Apytiksliai 1,3 milijardo žmonių - apie 16% pasaulio gyventojų - šiuo metu patiria didelę negalią. Lietuvoje asmenys su negalia sudaro apie 8 proc. nuo bendro šalies gyventojų skaičiaus.
Ši statistika atspindi ne tik skaičius, bet ir realius iššūkius, su kuriais susiduria šie žmonės ir jų šeimos. Ypač svarbu atkreipti dėmesį į vaikus su negalia, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra ir parama. Šiame straipsnyje aptarsime pagrindines problemas, su kuriomis susiduria vaikus su negalia auginančios šeimos Lietuvoje, ir ieškosime galimų sprendimų.
Statistika ir tendencijos
Patikslintais ir atnaujintais duomenimis, 2024 m. Lietuvoje gyveno apie 230 tūkst. asmenų su negalia. LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos duomenimis, 2024 m. darbingo amžiaus asmenų su negalia buvo 138,7 tūkst. asmenų, palyginti su 2023 m., šis skaičius sumažėjo 3 proc. Darbingo amžiaus asmenys su negalia sudaro didžiąją dalį asmenų su negalia skaičiaus (60 proc.).
Tuo tarpu vaikų su negalia Lietuvoje kasmet daugėja. Per metus net 12 proc. padaugėjo ir pensinio amžiaus asmenų su negalia, 2024 m.
Šie skaičiai rodo, kad būtina skirti daugiau dėmesio paslaugų teikimui ir paramos užtikrinimui tiek vaikams, tiek senyvo amžiaus asmenims su negalia.
Taip pat skaitykite: Tvarka ir išmokos: kelionės kompensacija
Pagrindinės problemos ir iššūkiai
Vaikus su negalia auginančios šeimos Lietuvoje susiduria su daugybe iššūkių, tarp kurių svarbiausi yra šie:
- Paslaugų trūkumas: Lietuvoje itin trūksta įvairių paslaugų, ypač - apgyvendinimo, nuolatinės dienos ir nakties priežiūros, slaugos namuose, atokvėpio paslaugų.
- Informacijos stoka: Šeimos dažnai negauna visos informacijos apie tai, kokias paslaugas ir kur gali gauti.
- Finansinė našta: Dėl nuolatinės priežiūros ir gydymo išlaidų šeimos patiria didelę finansinę naštą. Neretai vienas iš tėvų (dažniausiai - mama) iškrenta iš darbo rinkos ir tampa asmeniniu paslaugų teikėju vaikui.
- Emocinė įtampa: Nuolatinė priežiūra sukelia didelę emocinę įtampą ir stresą. Kaip teigia specialistai, sunkią negalią turinčius vaikus slaugančios mamos patiria tokį nerimo ir streso lygį, kokį patiria iš karo grįžę veteranai.
- Socialinė izoliacija: Dėl priežiūros iššūkių šeimos dažnai patiria socialinę izoliaciją ir atskirtį.
Kaip pastebi fondo „Nepatogūs“ vadovė H. Varnienė, 60 proc. žmonių su negalia Lietuvoje negauna jokių paslaugų. Kiti negauna visų reikalingų paslaugų: „Iš reikalingų 24 valandų per parą jie gauna tik dvi valandas paslaugų. Tai yra absurdas.“
Trūkstant paslaugų, nereta alternatyva dar tampa vaiko apgyvendinimas institucijoje ar psichiatrijos ligoninėje. Siekiant to išvengti, žmonėms su negalia turi būti pasiūlytos apgyvendinimo, švietimo, užimtumo paslaugos.
Sunkią negalią turinčių vaikų tėvų patirtys
Inga Ambrasienė, kartu su šeima išvykusi į Belgiją, pasakoja, kad Lietuvoje nebuvo įmanoma užtikrinti tinkamos priežiūros sūnui Jonui, turinčiam sunkų autizmą. Belgijoje šeima gauna kompleksinę pagalbą, įskaitant apgyvendinimą specializuotame centre darbo dienomis, terapijas ir medicininę pagalbą. Tokia paslauga šeimai kainuoja 176 eurus mėnesiui.
Lietuvoje situacija yra kitokia. Kaip pasakoja H. Varnienė, 30 proc. tėvų, auginančių vaikus su negalia, patiria depresiją. Neretai negalią turinčius vaikus auginantys tėvai (dažniausiai - mamos) iškrenta iš darbo rinkos ir tampa asmeniniais paslaugų vaikui teikėjais.
Taip pat skaitykite: Trumpalaikė globa
Įtraukties modelis specialiųjų poreikių mokiniams
Laikino atokvėpio paslauga
Praėjusiais metais Lietuvoje buvo reglamentuota laikino atokvėpio paslauga, kurios tikslas - sudaryti sąlygas asmenų su negalia artimiesiems derinti asmeninį ir visuomeninį gyvenimą su negalią turinčio asmens auginimu, priežiūra, globa (rūpyba).
Nors pagal Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos patvirtintą tvarką vadinamąsias laikinojo atokvėpio paslaugą turi būti pasiruošusios teikti visos šalies savivaldybės, ją tuo metu, kai buvo atliekamas žurnalistinis tyrimas, siūlė tik pusė. Šia paslauga buvo pasinaudojusios tik 60 vaikus su negalia auginančių šeimų.
Kreipimosi tekste nurodoma, kad šiuo metu pagalbos paslaugos egzistuoja tik teoriškai, tačiau realybėje jos yra netenkinančios poreikio, sunkiai pasiekiamos ir fragmentiškos.
Tyrimo autorių surinkti duomenys parodė, jog nuo 2020 metų birželio mėnesio, kai SADM išleido laikino atokvėpio paslaugos aprašą, iki šių metų liepos 10 d. laikino atokvėpio paslauga šalyje iš viso pasinaudojo tik 267 šeimos, daugiausia - prižiūrinčios senyvo amžiaus asmenis su negalia.
Apklausa parodė: didžioji dauguma šeimų negauna jokių paslaugų. Atlikus žurnalistinį tyrimą apklausėme negalią turinčius auginančias šeimas socialiniuose tinkluose. Į apklausą atsakė beveik 100 respondentų. Paaiškėjo, kad daugiau nei 70 proc. šeimų negauna jokios socialinės pagalbos.
Taip pat skaitykite: Pagalba motinoms ir vaikams: laikino apgyvendinimo įstaigos
Jeigu šeimos narys neatsisako apmokamo darbo ir derina jį su negalią turinčio asmens priežiūra namuose, jam nelieka laiko ne tik atokvėpiui, laisvalaikiui, bet net ir visavertiškam miegui.
Kaip kalbėti apie negalią su vaikais?
Svarbu nuo mažens ugdyti vaikų pagarbų požiūrį į asmenis, kurie turi negalią. Štai keletas patarimų, kaip tai daryti:
- Būkite atviri: Atsakykite į vaikų klausimus apie negalią atvirai ir sąžiningai.
- Mokykite per pavyzdį: Parodykite, kaip elgtis pagarbiai su žmonėmis, turinčiais negalią.
- Naudokite tinkamą kalbą: Venkite žodžių, kurie gali įžeisti ar diskriminuoti.
- Supažindinkite su negalia: Žiūrėkite filmus, skaitykite knygas ir dalyvaukite renginiuose, kurie padeda vaikams suprasti negalią.
Inga, pedagogė, teigia: "Visų pirma reikėtų įsivardyti, apie kokią negalią kalbame. Ar tai yra fizinė, kuri lengvai matoma, ar kitokia negalia, kurios negalime plika akimi pamatyti, nustatyti. Tai irgi labai svarbu. Bet vaikai lieka vaikais ir pradėti turime nuo suaugusių žmonių. Visų pirma - savo šeimų."
Alytaus miesto socialinių paslaugų centro patirtis
Alytaus miesto socialinių paslaugų centrą lanko apie 50 neįgaliųjų, didžiajai daliai jų nustatyta sunki negalia. Kiekvienam iš šių žmonių paslaugos parenkamos pagal gebėjimus ir poreikius.
Įstaigoje žmonėms su negalia siūloma daugybė užsiėmimų: jie lipdo iš molio, gamina darbelius iš popieriaus, kitų medžiagų, piešia, dainuoja. Ugdomi neįgaliųjų socialiniai, buitiniai, higienos, darbinio užimtumo įgūdžiai.
Centro darbuotojai aktyviai prisideda ir prie Lietuvoje įgyvendinamos globos institucijų pertvarkos. Nuo šių metų pradžios pradėjome teikti laikinojo atokvėpio paslaugas vaiko ar suaugusiojo, turinčio negalią, šeimai ar globėjams bei rūpintojams. Tai padeda jiems grįžti į darbo rinką, pailsėti, turėti laisvo laiko sau.
Išeitis - laikino atokvėpio paslauga
Kaip vieną svarbiausių pokyčių, kuriuos privalu įgyvendinti, I. „Iki 2030 metų tokie namai Lietuvoje turėtų išnykti, o pagal atitinkamus kriterijus žmonės, turintys negalią, bus apgyvendinti grupinio gyvenimo namuose, apsaugotuose būstuose, savarankiško gyvenimo namuose“, - LRT.lt sako I.
„Šią paslaugą tikrai reikia peržiūrėti ir tobulinti. Paslauga reikalinga, bet gauname signalų, kad ją reikia būtinai peržiūrėti“, - teigia I.
Ministerijos turimais duomenimis, grupinio gyvenimo namuose gyvena 831 negalią turintis žmogus, o didelėse įstaigose - stacionariose socialinių paslaugų ir ilgalaikės priežiūros įstaigose paslaugas gauna 13 tūkst.
Vasario mėnesio duomenimis, ilgalaikės socialinės globos paslaugų laukia 1 tūkst. 496 žmonės su negalia, iš jų - 814 žmonių su sunkia negalia.
| Metai | Asmenų su negalia skaičius | Vaikų su negalia skaičius |
|---|---|---|
| 2023 | [Duomenys apie 2023 metus] | [Duomenys apie 2023 metus] |
| 2024 | Apie 230 tūkst. | Padaugėjo 12 proc. |
tags: #nuolados #vaikams #turintiems #neigaluma