Atkūrus Lietuvos nepriklausomybę, gana greitai buvo suvokta, kad sovietmečiu vartoti terminai, apibūdinantys negalią turinčius žmones, yra įžeidžiantys ir žeminantys asmenį. Tiesa, vienas iš jų, bene mažiausiai įžeidantis (tarp kitų), buvo invalido terminas, kuris vis dar tebėra Dabartiniame lietuvių kalbos žodyne. 1999 m. Socialinės apsaugos terminų žodyne buvo oficialiai panaudotas negalios terminas, apibrėžiant ją kaip „ribotą žmogaus pajėgumą atlikti įprastus ir normalius kiekvienam sveikam asmeniui veiksmus“.
Lietuvoje žodis negalia labai prigijo oficialėje ir praktinėje vartosenoje. Jis laikomas iš esmės tinkamu ir pakankamai pagarbiu vienokių ar kitokių sutrikimų turinčiam asmeniui pavadinti. Tačiau ar iš tiesų įvyko esminis perėjimas nuo žeminančio prie pagarbaus negalią turinčio asmens įvardijimo? Ar iš tiesų žodžiu negalia, neįgalusis vadiname tai, ką norime vadinti ir kaip turėtume vadinti?
Neretai girdžiu ir skaitau, kaip žmonės, tarp jų ir žurnalistai, vartoja frazes neįgali valdžia, neįgalus Seimas, neįgalus vadovas ir panašiai, taip nurodydami asmens ar institucijos nepajėgumą ar negebėjimą. Tad kyla abejonių, ar terminas neįgalus iš tiesų pakeitė žodį invalidas, kuris tame pačiame Dabartiniame lietuvių kalbos žodyne apibrėžiamas kaip visai ar iš dalies netekęs darbingumo žmogus, o neįgalusis - visai ar iš dalies negalintis dirbti.
Invalido terminas nuo senų laikų buvo naudojamas karo suluošintiesiems, kaip netinkamiems karinei tarnybai, pavadinti. Šiandien Lietuvoje neįgalumo ir darbingumo nustatymo tvarka, taikoma negalią turinčiam asmeniui, yra ne kas kita, kaip asmens negalėjimo, netinkamumo, nedarbingumo, silpnumo nustatymas dėl jo ligos ar kitų ypatybių. Asmenį menkinanti žodžio neįgalus, kaip ir invalidas, reikšmė yra akivaizdi. Reikia pripažinti, kad esmės nepakeitėme invalidą pakeitę neįgaliu.
Kodėl, įvardijant negalią turintį žmogų, neįvyko esminio pasikeitimo turinyje? Ko gero, dėl dviejų priežasčių. Pirma, dėl pažodinio vertimo iš anglų kalbos. Jei disabled versime paraidžiui, gausime neįgalus. Tačiau tiksli angliškojo žodžio reikšmė kyla iš socialinio negalios modelio, kuris reiškia, kad žmogus yra socialinių aplinkų nugalintas arba išgalintas. Taip fizinio prieinamumo nebuvimas uždaro kelius fizinę negalią turintiems asmenims. Gestų kalbos, subtitrų, Brailio rašto, lengvai suprantamos kalbos ar kitų alternatyvių informacijos ir komunikacijos būdų menkas visuotinumas socialiai izoliuoja neregius, kurčiuosius, intelekto negalią turinčius asmenis. Pedagoginių metodų, skirtų mokyti įvairius vaikus drauge, stoka į edukacinę atskirtį išstumia regos, klausos, intelekto sutrikimų turinčius arba autistiškus ir kitus vaikus.
Taip pat skaitykite: kaip šiuolaikinis pasaulis vertina negalią
Nuo 2006 m. žmogaus teisių standartas negalios srityje yra Jungtinių Tautų konvencija, kuri buvo inicijuota pačių neįgaliųjų, todėl ji yra laikoma autentišku ir patikimu instrumentu su negalia susijusiai politikai ir praktikai kurti. Konvencijoje naudojama asmens su negalia, arba negalią turinčio asmens sąvoka (angl. person with disability). Ši negalios samprata yra paremta esminiu žmogaus teisių principu - asmens orumu, asmens dimensiją laikant pagrindine. Negalia, arba sutrikimas, yra antrinis. Lietuviškas neįgaliojo terminas iš tiesų neturi nei pirmosios (socialiniu modeliu grįstos, nugalinto, angl. disabled), nei antrosios (orumu grįstos, negalią turinčio asmens) tiesioginės reikšmės.
Beje, kitur pasaullyje naudojamas prancūziškas žodis handicap, arba, kalbant apie asmenį, personne handicapée. Handicap kilo iš angliškos frazės hand in cap (ranka kepurėje), kuri reiškia lygius šansus visiems burtus traukiantiems dalyviams. Būtent tai ir nusako JT Neįgaliųjų teisių konvencija, kuria šalys narės įsipareigoja skatinti, apsaugoti ir užtikrinti visų negalią turinčių asmenų visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis, taip pat skatinti pagarbą šių asmenų prigimtiniam orumui. Lietuva Konvenciją ratifikavo 2010 metais, taigi, įsipareigojo įgyvendinti žmogaus teisėmis grįstą negalios sampratą.
Konvenciją reikia suprasti kaip negalios sampratos esminį posūkį - atsisakant diskriminacijos ir įgyvendinant žmogaus teises. Taigi, Konvencija skelbia žmogaus teisėmis ir socialinę negalios sampratą, kitaip, tariant, bet kurį negalią turintį asmenį traktuoja esant oriu ir turinčiu lygias teises su visais žmonėmis. Tenka pripažinti, kad negalią ir negalią turintį asmenį nusakančios terminologijos klausimas nėra išspręstas, nes negalios sampratos pasikeitė santykinai labai neseniai, prieš daugiau nei dešimtmečiu, priėmus Konvenciją. Net jos preambulėje pripažstama, kad neįgalumo sąvoka yra vis dar tebeplėtojama.
Terminai yra istoriškai nulemtos realybės ir kolektyvinės sąmonės atspindys. Pakeisdami invalidą neįgaliu nepakeitėme esmės. Negalia nusakoma diskriminacinėmis invalido reikšmėmis, pabrėžiant asmens nepajėgumą, o ne aplinkų pritaikymo ir įvairovės stoką. Negalių turintys žmonės vis dar susiduria su begale kliūčių savo aplinkose, įskaitant netikėjimą jų gebėjimais, darbo sąlygų atviroje darbo rinkoje nesudarymą, bendrojo ugdymo neprieinamumą, aplinkos visiems, arba universalaus dizaino, menką taikymą, komunikacijos formų įvairovės trūkumą.
Nuosekliai plėtojama JT konvencija ir jos įgyvendinimo praktika Lietuvoje siekia socialinę įtrauktį, kurioje negalia nėra socialinės stigmos ženklas, o žmogaus teisės užtikrina visų galimybes dalyvauti visuomenės gyvenime. Tačiau realybėje egzistuoja įvairios kliūtys: nuo medicininių ir administracinių procedūrų iki visuomenės požiūrio ir institucininių sprendimų. Darbingumo ir neįgalumo nustatymo sistema Lietuvoje vystosi pereinamuoju laikotarpiu, įtraukiant naujus mechanizmus tikrinimui ir prevencijai.
Taip pat skaitykite: Neįgaliųjų atostogų gairės
Teisinis reglamentavimas ir tarptautiniai pasiekimai
Nuo 1991 metų Lietuvoje įgyvendinamas neįgalumo lygio ir dalyvavimo vertinimas, kuris laikui bėgant kito pagal socialinių ir medicininių kriterijų balansą. Nors neįgalumo teisinis reglamentavimas skėstė įvairias reformas, pereinamasis laikotarpis iki 2007 m. užtikrino skirstymą pagal darbingumo lygį: I, II, III grupės su procentais ir papildomomis nuostatomis dėl darbo gebėjimo. Po 2010 metų Lietuvoje įsigaliojo modernizuota sistema, akcentuojanti socialinį modelį: negalė yra susijusi su aplinkos struktūromis, o asmens orumas ir lygi teisė dalyvauti visuomenėje lieka prioritetu.
2010 metais Lietuva ratifikavo Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją, o 2007 metais įsipareigojo laikytis žmogaus teisių požiūrio į negalią. Konvencijoje sutvirtinamas požiūris, kad neįgalumas gali būti laikinas ar nuolatinis, o lygių teisių principas turi būti užtikrinamas visose gyvenimo srityse: švietime, darbe, socialinėje dalyvavimo srityje, prieinamume ir komunikacijoje. Tačiau praktikoje vis dar kyla klausimų ir debatai dėl terminologijos tinkamumo, jos evoliucijos ir įgyvendinimo realybėje.
Problemos, įžeidžiamumas ir tikslas įgalinti žmones
Svarbu pripažinti, kad negalios sampratos pasikeitimas nėra vien tik terminų pakeitimas - tai kultūrinis ir institucinis posūkis link žmogaus teisių ir socialinės įtraukties. Nepaisant to, kyla klausimai: ar žodžių kaita iš tiesų keičia žmonių požiūrį ir realų gyvenimo lygį? Kaip užtikrinti, kad terminų vartojimas nepridarytų žalos ir skatintų tikrą įgalinimą?
Diskutuojama, ar dabar taikoma sistema, kai gydytojų sprendimai dėl darbingumo lygio ir laikino nedarbingumo yra papildomai kontroliuojami, realiai stabdo ar skatina prevenciją nuo piktnaudojimo. Siūlomos priemonės apima Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos (NDNT) kontrolę, gydytojų išvadų tikslinimą, papildomus tyrimus ir nepriklausomų komisijų įsitraukimą, siekiant įsitikinti, kad išmokos ir sprendimai atitinka tikrąją ligos vaizdą ir galimybes.
#816. Regėjimo negalią turinti Erika: negalia nesustabdė manęs siekti tikslų ir gyvenimo laimės
Tarp Lietuvos kontekstinių iššūkių - skaidrumo, galimų interesų konfliktų ir užklausų dėl lėšų: kyla poreikis kurti skaidrią, aiškią ir teisiškai patikimą tvarką, kuri užtikrintų saugų dalyvavimą darbo rinkoje bei visuomenės gyvenime net ir tiems, kurių darbingumas yra ribotas. Tačiau reikia akcentuoti, kad tik integruotos priemonės ir kultūrinis švietimas gali sukurti visuomenės empatinę aplinką, kurioje neįgalieji jaučiasi vertinami ir įgalinti dalyvauti.
Taip pat skaitykite: Antrinio neįgalumo priežastys ir teisinis reglamentavimas
Taikomi praktiniai aspektai ir ateities kryptys
- Švietimo ir ugdymo srityje svarbu užtikrinti universalaus dizaino principų diegimą, keliantį prieinamumą regos, klausos ir intelekto sutrikimų turintiems vaikams.
- Profesinio rengimo ir darbo rinkos integracijos klausimai turi būti grindžiami realiais gebėjimais, o ne stereotipais apie asmens gyvenimo būdą ar socialinę padėtį.
- Gydytojų kompetencijų ir NDNT sprendimų kokybės didinimas, papildomų tyrimų ir objektyvių įrodymų reikalavimas - prevencinė priemonė nuo korupcijos ir galimų neteisėtų sprendimų.
- Spartesnis tarptautinių konvencijų įgyvendinimas ir nuolatinė terminologijos peržiūra, kad žodžiai atspindėtų socialinį modelį ir asmens orumą.
Bibliografinis kontekstas ir nuorodų įvairovė
Tekste pateikti faktiniai duomenys ir diskusijos apie neįgalumo sampratą Lietuvoje bei tarptautinius standartus remiasi literatūra, apimančia tiek Lietuvos, tiek užsienio tyrimų sritis: socialinė pedagogika, teisės ir žmogaus teisės, edukaciniai tyrimai, socialinis darbas ir inkluzijos praktikos. Ši įvairovė rodo, kad negalios diskursas Lietuvoje įgauna vis daugiau tarptautinių ir integruotų perspektyvų, kurių pagrindas - žmogaus orumas ir lygių teisių užtikrinimas visose gyvenimo srityse.
tags: #neigalumas #moksliniai #straipsniai