Kovo 9 d. Vinco Kudirkos aikštę Vilniuje užpildė tūkstantis kėdžių su kortelėmis, kuriose surašytos medicininės vaikų su negalia diagnozės. „Atstovaudami negalią turinčio vaiko ir jo šeimos interesus, reikalaujame, kad Lietuvoje, kaip ir kitose ES valstybėse, būtų sukurta pagalbos sistema kiekvienam vaikui: išgyvenančiam tėvų skyrybas ar patiriančiam patyčias mokykloje, gyvenančiam šeimoje, kurioje suaugę neturi socialinių įgūdžių, ar atotolio šeimoje, kai tėvai dirba užsienyje, o vaikas auga su seneliais ar jį prižiūri kiti giminaičiai.
Neįgalių vaikų tėvų asociacijos telkia šeimas siekti geresnės socialinės, medicininės ir ugdymo pagalbos vaikams, turintiems negalią, ir atstovauja jų interesams valdžios institucijų bei visuomenės akivaizdoje.
Asociacijų tikslai ir reikalavimai
Kad būtų išspręstos šios ir kitos socialinės problemos, pagaliau privalome ryžtis keisti paslaugų sistemą ir vadybos procesus - pereiti nuo kiekybinio prie kokybinio rezultatų vertinimo ir atskaitingo bei koordinuoto tikslinio finansavimo panaudojimo.
Tam reikia priimti vaiko poreikių lygių vertinimo ir paslaugų lygių teikimo modelį, pagrįstą konkrečiais visų numatomų paslaugų lygių valstybės ir savivaldybių dotuojamais įsipareigojimais. Kad būtų užtikrintas paslaugų teikimas, kiekvienam vaikui turi būti skiriamas ir atvejo vadybininkas.
Negalią turintiems vaikams pagal šį modelį paslaugos individualizuojamos, t.y., įvertinus vaiko situaciją ir aplinką, pritaikomos pagal kiekvieno vaiko poreikius. Kol kas negalią turintiems vaikams, kaip ir kitiems, kuriems reikalinga pagalba, neteikiamos individualizuotos paslaugos.
Taip pat skaitykite: Lietuvos šeimų parama
Asociacijos taip pat pabrėžia, kad nesuprantant situacijos, neįmanoma į ją ir atliepti: „Joks socialinis darbuotojas nepasiteiravo kaip mes ištveriame šią situaciją, nes mūsų niekada nematė. Ir kaip gali būti sukurtas modelis be mūsų kasdieninės patirties? Akivaizdu, kad nesuprantant situacijos, neįmanoma į ją ir atliepti”, - stebisi Erika Švenčionienė, auginanti 9 m.
Veiklos formos ir iniciatyvos bendruomenėje
Marijampolietė Ingrida Januškienė augina dvi dukras - aštuonerių ir ketverių metų. Jaunesniajai mergaitei diagnozuotas Dauno sindromas. Iešodama pagalbos savo vaikui, veikli moteris Marijampolėje subūrė šeimų, kuriose auga Dauno sindromą turintys vaikai, bendruomenę - asociaciją „Suvalkijos saulytės“.
„Anksčiau kiekviena gyvenome su savomis problemomis ir atskirai ieškojome to, ko reikėjo mūsų vaikams, bet ilgainiui supratome, kad kartu galime nuveikti daugiau“, - sako I. Januškienė.
Šiuo metu asociacijos sąraše - keturiasdešimt trys vaikai, kuriems reikalingos papildomos specialistų paslaugos. Pasak asociacijos įkūrėjos, tiek pavardžių saraše atsirado vos per savaitę, tad, tikėtina, kad ateityje jis ilgės.
Daugiau nei pusė sąraše atsidūrusių vaikų - ikimokyklinio amžiaus, tačiau Marijampolės rajone nėra įstaigos, kur specialistų paslaugos būtų teikiamos būtent vaikams. Todėl į asociaciją susibūrusios moterys ėmėsi iniciatyvos įkurti specializuotą dienos centrą.
Taip pat skaitykite: Vaikų dienos centrų apžvalga
„Specializuotų paslaugų suaugusiems mūsų rajone yra, o vaikams jų labai trūksta. Reikia logopedo pagalbos, taip pat planuojama, kad mažiesiems centro lankytojams bus sudarytos sąlygos pasinaudoti kineziterapeuto paslaugomis, ieškosime galimybių vykti į žirgų, delfinų terapijos užsiėmimus. Dienos centre vaikus kviesime į dailės, muzikos terapijos užsiėmimus, kviesimės į pagalbą įvairių sričių specialistus“, - apie ateities planus ir įvairias specializuotas paslaugas, kurios turėtų būti teikiamos raidos sutrikimų turintiems rajono vaikams ir juos auginančioms šeimoms netrukus duris atversiančiame dienos centre pasakoja I. Januškienė.
Anot pašnekovės, neįgalius vaikus auginantiems tėvams didelė parama bus galimybė bent kelioms valandoms per dieną palikti vaikus specialistų globai, tačiau svarbiausia - bus daugiau galimybių juos ugdyti: „Neįgalūs vaikai turi daugiau įvairių poreikių, tad galimybė pasirūpinti jų ugdymu ir lavinimu mums labai svarbi. Pradėjus veikti centrui, atsiras ir glaudesnis bendravimas tarp šeimų, kuriose auga neįgalūs vaikai. Daugeliui tai bus ir didelė moralinė parama“.
Bendradarbiavimas su savivaldybėmis ir institucijomis
Neretai įvairių institucijų duris varstantys neįgalių vaikų tėvai nustemba sužinoję, kad pirmiausiai pagalbos ranką jiems turėtų ištiesti būtent jų gyvenamosios vietos savivaldos įstaigos, nes pagal Socialinių paslaugų įstatymą būtent savivaldybės yra įpareigotos rūpintis socialinėmis paslaugomis jų teritorijoje gyvenantiems žmonėms.
Marijampolietė džiaugiasi, kad neįgalius vaikus auginantiems tėvams į pagalbą suskubo ir rajono savivaldybė. „Vos išgirdusi apie idėją, pasiūlė pagalbą. Jau apžiūrėjome patalpas, pažadėjo prisidėti ir samdant specialistus, kurie dirbs su vaikais“, - pasakoja moteris, o Marijampolės meras Povilas Isoda patvirtina - specializuoto dienos centro idėją jis palaiko nuo tada, kai apie ją išgirdo.
„Šiuo metu kuriamame dienos centre raidos sutrikimų turintys vaikai galės gauti būtent jiems pritaikytas paslaugas. Savivaldybė pasirūpins patalpomis ir kai kurių paslaugų finansavimu“, - sako jis.
Taip pat skaitykite: Priemonės neįgaliųjų gerovei
Anot Marijampolės mero, teikiamų socialinių paslaugų neįgaliems, raidos sutrikimų turintiems ir sveikiems vaikams spektras savivaldybėje nuolat plečiamas. „Marijampolės savivaldybė apima tiek kaimiškas, tiek miesto vietoves, tad plėtojame socialinių paslaugų tinklą taip, kad būtų patogu visiems.
Rajono vadovo teigimu, tas paslaugas, kurių pati negali teikti, savivaldybė mielai pirktų iš nevyriausybinių organizacijų, taip pat yra atvira kaimyninių savivaldybių pasiūlymams kartu inicijuoti socialinių paslaugų plėtros projektus.
Teikiama pagalba ir finansinės priemonės
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) duomenimis 2018 m. Lietuvoje gyveno 14,8 tūkst. vaikų, kuriems, nustatytas neįgalumo lygis. Vaikų, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis buvo 2,5 tūkst., vidutinis - 7 tūkst., lengvas - 5,3 tūkst. vaikų, o 38-iems buvo nustatytas invalidumas.
SADM Socialinių paslaugų skyriaus vedėja Violeta Toleikienė pasakoja, kad neįgalūs vaikai Lietuvoje pagal poreikius aprūpinami įvairiomis judėjimo, regos ir klausos techninėmis pagalbos priemonėmis - vežimėliais, vaikštynėmis, lovomis, lazdelėmis, laikmačiais, vaizdo rodytuvais ir pan. Kasmet šias priemones gauna apie tūkstantis vaikų.
„Nuo 2018 m. neįgalieji vaikai aprūpinami naujomis komunikacijos techninėmis pagalbos priemonėmis. Tai sistemos ir technologijos, padedančios suprasti verbalinę ir neverbalinę informaciją ir reikšti savo mintis, skirtos komunikacijos sutrikimų turintiems asmenims, pavyzdžiui, nešiojamieji elektroninio bendravimo įtaisai arba komunikatoriai, pažintinių funkcijų lavinimo programinė įranga, specializuotos klaviatūros ir pelės, kompiuterių valdymo svirtys, atmintiems lavinimo priemonės, laiko planavimo priemonės ir pan.
Tokia pagalba skiriama asmenims, kuriems diagnozuoti daugybiniai judesio ir psichikos, kalbėjimo, regos, pažinimo ar jo neišlavėjimo sutrikimai“, - sako ji.
Kitas sėkmingai įgyvendinamas projektas - Būsto ir gyvenamosios aplinkos pritaikymo vaikams su sunkia negalia projektas. Nuo 2018 m. tam buvo panaudota 384 tūkst. eurų. „Įgyvendinant šį projektą dalyvavo 47 šalies savivaldybės, o neįgalių vaikų reikmėms buvo pritaikytas 201 būstas.
Tai reiškia, kad pritaikant būstą vaiko specialiesiems poreikiams buvo įrengta įvairaus tipo perkėlimo įranga - mobilūs keltuvai, sistemos, skirtos asmeniui pakelti, perkelti iš lovos ar iš vienos vietos į kitą, įrengti specializuoti sanitariniai mazgai, pažeminti, išardyti ar įrengti slenksčiai su nuolydžiu, paplatintos ar įrengtos papldomos durys, įrengti nuotoliniai durų atidarymo mechanizmai.
Taip pat buvo pritaikyta ir gyvenamoji aplinka - įrengti nuolydžiai, takeliai, skirti privažiuoti neįgaliojo vežimėliu prie būsto ar automobilio stovėjimo bei saugojimo vietos ir kt.“, - vardija V. Toleikienė.
Kompensacijos ir kasdienė pagalba
| Paslauga / kompensacija | Dydis / pastabos |
|---|---|
| Šalpos pensijos vaikams | Nuo 132 iki 264 eurų, priklausomai nuo neįgalumo lygio |
| Tikslinė nuolatinės slaugos kompensacija | 296,4-216,6 eurų (priklauso nuo negalios sunkumo) |
| Tikslinė nuolatinės priežiūros (pagalbos) kompensacija | 125,4-68,4 euro |
| Kompensacija automobilio įsigijimui/pritaikymui | 1216 eurų (jei nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis nuo vaikystės) |
| Vaiko pinigai neįgaliesiems | Apie 70 eurų nuo 2019-01-01 (20 eurų didesni nei kitiems vaikams) |
Vaikams, kuriems nustatytas nuolatinės slaugos poreikis, mokama tikslinė nuolatinės slaugos kompensacija, kurios dydis priklauso nuo negalios sunkumo (296,4-216,6 eurų). Vaikams, kuriems nustatytas nuolatinės priežiūros poreikis, mokama tikslinė nuolatinės priežiūros (pagalbos) kompensacija (125,4-68,4 euro).
Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, kuriam nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis nuo vaikystės nepertraukiamai, gali gauti kompensaciją įsigyti automobilį ir (ar) jį techniškai pritaikyti; kompensacijos dydis yra 1216 eurų. Finansinė pagalba specialiesiems poreikiams teikiama ir jaunuoliams, studijuojantiems aukštosiose mokyklose. Tokią paramą kasmet gauna apie 700 neįgalių studentų.
Socialinės paslaugos šeimai ir atokvėpio paslaugos
Šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus, teikiama atokvėpio paslauga. Šeima gali gauti pagalbą į namus - iki 208 val. per metus, dienos socialinę globą - iki 288 val. per metus, trumpalaikę socialinę globą įstaigoje - iki 336 val. per metus (14 d.). Jei nesinaudojama viena iš nurodytų paslaugų, vietoje jos atitinkamą laiką galima pasinaudoti kita paslauga.
Nauja paslauga neįgaliesiems - atvejo vadyba. Ši paslauga yra individualizuota ir kompleksiškai teikiama vaikui, kuriam pirmą kartą nustatytas neįgalumas, bei jo tėvams arba globėjams. Paslaugos tikslas - padėti šeimai išgyventi stresą, patiriamą atsiradus vaiko negaliai, užtikrinti vaiko lavinimą ir ugdymą. Paslaugą, kuri pradėta teikti 2019 m. gegužės mėn., planuojama teikti vaikams, kuriems per praėjusius dvejus metus pirmą kartą buvo nustatytas neįgalumo lygis dėl proto ar psichikos sutrikimų.
Naudinga žinoti: šeimos, kurios augina negalią turinčius vaikus, dėl socialinių paslaugų turėtų kreiptis į savo rajono savivaldybės Socialinių paslaugų skyrių. Kreipiantis į savivaldybės specialistus reikia pateikti visą būtiną informaciją, reikalingą įvertinti asmens socialinių paslaugų poreikį.
Nevyriausybinių organizacijų ir fondų vaidmuo
Sėkmingai integruoti neįgaliuosius vaikus į visuomenę padeda ir neįgaliųjų organizacijų vykdomi neįgaliųjų socialinės reabilitacijos bendruomenėje projektai, kurių metu ugdomi savarankiški įgūdžiai, organizuojama veikla įvairiuose būreliuose, rengiamos stovyklos, teikiama individuali pagalba.
Skaičiuojama, kad šiuose projektuose, kurie labai reikalingi ne tik neįgaliesiems vaikams, bet yra didelė pagalba juos auginančioms šeimoms, kasmet dalyvauja apie tūkstantis vaikų su negalia, o pridėjus jų šeimos narius iš viso įtraukiama apie 2 300 žmonių.
Ketinate skirti paramą ir ieškote organizacijos, prie kurios veiklos norėtumėte prisidėti savo indėliu? Pasikalbėkime apie keletą labdaros ir paramos fondų, kurių prioritetinė veikla - pagalba sergantiems, skurstantiems ar kitų nelaimių paliestiems vaikams.
- I. Gerumo dėžutė - unikalus Lukrecijos labdaros ir paramos fondo projektas, kurio tikslas - ne tik sudominti fizinius asmenis-rėmėjus pagalba vaikams, bet ir atsidėkoti už jų gerumą.
- VŠĮ Vaiko raidos klinika - ne pelno siekianti organizacija, kuri teikia individualizuotas, tikslines vaikų reabilitacijos paslaugas.
- Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ - rūpinasi vaikais, sergančiais onkologinėmis ligomis ir teikia jiems bei jų šeimoms finansinę bei emocinę pagalbą.
- Rimanto Kaukėno fondas - remia sunkiai sergančius vaikus, sergančius onkologinėmis, genetinėmis ir kitomis kritinėmis ligomis.
- „Niekieno vaikai“ - teikia fizinę ir emocinę paramą vienišais vaikais ligoninėse ir krizių centruose.
- „Gelbėkit vaikus“ - prioritetas - pagalba vaikams, patiriantiems skurdą, smurtą ir kitas problemas.
- SOS Vaikų kaimai - užtikrina atsakomybę už vaikų globą nuo gimimo iki savarankiško gyvenimo pradžios.
Gerumo dėžutė - prenumeratos principu skiriama parama vaikams su negalia. Prenumeruokite mėnesinę dovanų dėžutę, kurią įsteigė partneriai-rėmėjai, ir kasdien prisidėkite prie vaikų svajonių išpildymo!
Problemos, su kuriomis susiduria tėvai ir asociacijos atsakomybės
2020 Lietuvos negalios organizacijų forumo atliktas negalios naštos šeimai vertinimo tyrimas parodė, kad kas trečias žmogų su negalia prižiūrintis globėjas iškrenta iš darbo rinkos, dalis susiduria su reikšmingai suprastėjusia psichologine ir fizine sveikata, praranda anksčiau turėtą socialinį gyvenimą, patiria finansinių sunkumų.
„A. Stančikienės teigimu, pagal dabar veikiančią sistemą neįgalumo ir šalpos (priežiūros arba slaugos) pensiją gauna suaugęs teisėtas neįgalaus vaiko atstovas. Dažniausiai tai būna mama. Apie 80 proc. mamų, auginančių vaiką su sunkia, o kartais ir vidutine negalia, nedirba, nes slaugo ar prižiūri savo atžalą.“
Asociacijos savo veiklą grindžia pagarba, konstruktyviu dialogu, teisėtumu ir vaikų interesų apsauga. Asociacija informuoja, kad viešojoje erdvėje skelbiami asmeniniai pareiškimai neatspindi asociacijos pozicijos ir nuo bet kokių viešų pasisakymų ar veiksmų, neatitinkančių šių principų, asociacija atsiriboja.
Geri praktikos pavyzdžiai ir inovacijos
Neretai yra ir pavyzdžių, kai puikių rezultatų duoda bendras aktyvių tėvų ir savivaldos specialistų darbas. Vienas iš jų - netrukus Marijampolėje duris atversiantis specializuotas dienos centras.
„Šiuo metu kuriamame dienos centre raidos sutrikimų turintys vaikai galės gauti būtent jiems pritaikytas paslaugas. Savivaldybė pasirūpins patalpomis ir kai kurių paslaugų finansavimu“, - sako Marijampolės meras P. Isoda.
Šiaulių pavyzdys - kitaip nei daugelyje Lietuvos savivaldybių, kur atokvėpio paslaugos reikia ilgai laukti eilėje ir ji teikiama tik globos ar kitose įstaigose, Šiauliai prisitaiko prie šeimų poreikių teikdami šią paslaugą namuose. „Mes gauname vadinamąjį atokvėpį namuose, kas reiškia, kad socialiniai darbuotojai ateina ir suteikia priežiūros paslaugą vaikui jo aplinkoje.
Kitas šiauliečių pasiekimas - ugdymo įstaigų darbas mokinių atostogų metu : „Dvi Šiauliuose veikiančios specialiojo ugdymo mokyklos teikia ugdymo paslaugas visus metus, išskyrus dvi paskutines rugpjūčio savaites.
Inovatyvūs šokiai su sensoriniais maišais, ESFA apdovanojimas „Žingsniai” 2021 metai. Asociacijos Mes kitokie vaikai idėja išvystyta lygiagrečiai su ESFA „Paslaugų skirtų specialiųjų poreikių turintiems asmenims teikimas Kėdainių mieste” projektu.
Bendruomenės veiklos grįstos savitarpio pagalbos, bendruomeniškumo ir neformalaus švietimo ugdymo principais. Konsultacinio pobūdžio lavinamieji užsiėmimai vaikams, tėvų konsultavimas, ir tęstinė kompleksinė pagalba šeimai, siekiant ilgalaikių rezultatų tiek vaiko akademinėje, tiek gyvenimo įgūdžių gerinimo srityje.
Įkurtos dvi unikalios sensorinės erdvės - Juodasis ir Baltasis sensorinis kambarys, mažoji logopedinė erdvė ir kineziterapijos kabinetas. Virtuvėlė skirta kulinarijos atradimams, šeimos renginiams. Į veiklas integruoti savanoriai, vaikų šeimos nariai, draugai. Pagalba vaikams - tai neįkainojama investicija į mažųjų ateitį ir gerovę.
Mokymai ir specializuota pagalba
Kalbėdama apie pagalbą šeimoms, kuriose auga raidos sutrikimų turintys vaikai, V. Toleikienė primena, kad jau yra Pagalbos vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas ar kitas raidos sutrikimas, 2019-2020 metų veiksmų planas, kuriame numatyta stiprinti ankstyvą vaikų autizmo ar kitų raidos sutrikimų diagnostiką, mažinti esamus netolygumus, užtikrinti kokybiškų sveikatos priežiūros, socialinių ir ugdymo paslaugų prieinamumą bei mokyti ir tobulinti specialistus, teikiančius sveikatos, socialines ar ugdymo paslaugas vaikams su autizmo ar kitais raidos sutrikimais.
„Siekdami pagerinti socialinių paslaugų prieinamumą vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas ar kitas raidos sutrikimas, numatome finansuoti savivaldybėse veikiančių vaikų dienos centrų veiklą, taip pat laikino atokvėpio bei integralios pagalbos namuose ir kitas šeimoms reikalingas paslaugas“, - sako ji.
Pašnekovė pridūrė, kad papildomos lėšos bus skiriamos ir socialinių darbuotojų profesinei kompetencijai kelti, bus organizuojami specializuoti mokymai, o siekiant padėti tėvams ir globėjams geriau suvokti, kas yra autizmas ir padėti jį priimti bei suteikti kitą reikalingą pagalbą, bus mokomi 50 tėvų ir globėjų, kurie augina autizmą ar kitus raidos sutrikimus turinčius vaikus.
Kaip prisidėti ir kur kreiptis
Šeimoms, auginančioms negalią turinčius vaikus, dėl socialinių paslaugų turėtų kreiptis į savo rajono savivaldybės Socialinių paslaugų skyrių. Kreipiantis į savivaldybės specialistus reikia pateikti visą būtiną informaciją, reikalingą įvertinti asmens socialinių paslaugų poreikį.
Asociacijos kviečia bendruomenę, savivaldas ir rėmėjus bendradarbiauti: „Jei aukščiau minimi labdaros ir paramos fondai dėmesį skiria su ligomis ar negalia susiduriantiems vaikams, organizacijos „Gelbėkit vaikus“ prioritetas - pagalba vaikams, patiriantiems skurdą, smurtą ir kitas problemas.“
Mažais žingsneliais prisidedate prie didelio tikslo. Net ir simbolinė auka, skirta paramos fondui - tai didžiulis žingsnis, skatinantis pokyčius. Skaidrumas ir efektyvumas. Paramos organizacijos turi patirties ir išteklių tinkamai panaudoti rėmėjų aukas ten, kur jos būtinos, tuo pačiu užtikrinant skaidrumą ir atsakomybę.
Asociacijos ir bendruomenės kviečia: ketinate skirti paramą ir ieškote organizacijos, prie kurios veiklos norėtumėte prisidėti savo indėliu? Pasikalbėkime apie keletą labdaros ir paramos fondų, kurių prioritetinė veikla - pagalba sergantiems, skurstantiems ar kitų nelaimių paliestiems vaikams.
tags: #neigaliu #vaiku #tevu #asociacija