Lietuvos nacionalinis radijas ir televizija (LRT) per savo Mediateką aktyviai prisideda prie visuomenės sąmoningumo didinimo apie autizmą. LRT Mediatekoje galima rasti įvairių laidų, reportažų ir iniciatyvų, skirtų šiai temai.
LRT projektai ir laidos apie autizmą
„Ko nesakyti“
LRT pristato išskirtinį projektą „Ko nesakyti“, sukurtą pagal tarptautinį formatą, rodomą per BBC, „Things Not to Say“. Ši originali vaizdo siužetų serija atveria duris į empatiją, sąmoningumą ir visuomenės įvairovę, kviesdama žiūrovus iš naujo pažvelgti į stereotipus, su kuriais kasdien susiduria įvairios socialinės grupės.
„Ko nesakyti“ - tai kelių minučių trukmės vaizdo siužetai, kuriuose žmonės iš konkrečių visuomenės grupių (nuo žmonių su judėjimo negalia, tautinių mažumų atstovų ir kt.) skaito bei komentuoja frazes ir klausimus, su kuriais dažnai susiduria. Dalis jų žeidžiančios, dalis tiesiog nejautrios, tačiau visos - svarbios norint suprasti kitą žmogų.
„Ar jūsų kraujas juodas?“, „Žiūrėk, liliputas!“, „Ar Dauno sindromas yra liga?“, „Toks jaunas ir nemato“ - visi teiginiai surinkti iš realių apklausų, todėl atspindi tikras patirtis.
2025 m. LRT parengs 15 siužetų, kuriuose susitiksime su skirtingomis patirtimis, veidais ir reakcijomis. Kiekvienas epizodas - tai nauja proga permąstyti, ką reiškia būti šalia, bet vis dar „kitokiu“. Tai daugiau nei televizijos formatas - tai visuomeninis veidrodis.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
„Atviro rato“ premjera
„Atviro rato“ premjeroje - žmonių su autizmo spektro sutrikimu istorijos ir iššūkiai.
„Ar tu pavojinga?“
„Ar tu pavojinga?“: klausimai, kurių sulaukia žmonės su autizmo spektro sutrikimu.
Autizmo iššūkiai ir patirtys
Iššūkiai mokykloje
Trys broliai - Tomas, Motiejus ir Jonas - turi autizmo spektro sutrikimą. Nors tarpusavyje juos skiria daugiau nei metai, vyriausiasis Tomas sako, kad švietimo įstaigose be išimčių visi jie patyrė skirtingus iššūkius, nepaisant tobulėjančių integruoto mokymo programų ar mokyklos socialinių sąlygų.
„Aš visą gyvenimą lankiau bendrojo ugdymo mokyklas - tris skirtingas. Žiūrėdamas į savo brolius galiu pasakyti, kad įvyko progresas, tačiau, nepaisant to, visi mes susidūrėme su dideliais iššūkiais mokykloje. Aš pirmoje klasėje negalėjau lankyti mokyklos, nes man buvo per daug sensorinių iššūkių - garsai, šviesos mane veikė žymiai stipriau nei kitus vaikus, todėl gana ilgai turėjau namų mokymą.
Anot jo, švietimo įstaigose jam nepavyko išvengti patyčių, todėl kartais pertraukas jis leisdavo vienas, įnikęs į knygą. Daugiausia sunkumų jam kėlė menki socialiniai įgūdžiai, kurie didino socialinę atskirtį ir išskyrė Tomą iš bendraamžių.
Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai
„Patyčių buvo nemažai. Aš ėjau į artimiausią šalia namų buvusią mokyklą, ji buvo pagarsėjusi visoje Lietuvoje, ne tik Vilniuje, joje buvo daug smurto. Pasitaikydavo visko. Man buvo sunku bendrauti, aš nemokėjau atskirti emocijų, dažnai nevaldydavau balso tono, nemokėjau palaikyti akių kontakto - tai kėlė socialinių sunkumų. Dažniausiai laikydavausi atstumo ir kur nors atskirai skaitydavau knygą. Vėliau pradėjau nesigaudyti erdvėje - tai yra vienas iš spektro bruožų. Dėl to sekdavau klasiokus, nes nežinodavau, kur yra klasė“, - pasakoja Tomas.
Motiejus, kaip ir Tomas, patyrė sunkumų megzdamas draugiškus santykius, todėl draugų ieškodavo ne savo klasėje, o už jos ribų. Nepaisant to, kartais nepavykdavo išvengti atskirties jausmo. „Buvo visko, kai kurie pagiežą rodė atvirai, kai kurie skirtumus ignoruodavo (...). Bendraamžių spaudimas kelia papildomų iššūkių susitvarkyti su savo emocijomis.
Jonas sako, kad prieš pristatymus mokykloje jaučia didelę įtampą, su kuria susitvarkyti prireikia ryžto ir pastangų. „Vieną kartą turėjau pristatyti savo ilgalaikį projektą, bet buvau taip išsigandęs, kad reikės kalbėti prieš visus, kad galvojau - susprogsiu“, - pasakoja jis.
Anot Tomo, kartais garsiai pasisakyti diagnozę vaikams, kaip ir suaugusiesiems, gali būti nelengva dėl vyraujančių stereotipų. Tačiau jis įsitikinęs - viskas priklauso nuo supančios aplinkos, nuo mokytojų žinių, nuo bendraamžių ar net darbdavio sąmoningumo.
„Darbo pokalbiuose niekada nesakau, kad esu autistiškas, nes nežinau, kokią informaciją turi kiti žmonės, kokių mitų yra girdėję. Manau, tas pats yra su vaikų tėvais - kartais neverta sakyti.
Taip pat skaitykite: Autizmas: viskas, ką reikia žinoti
Autizmas ir moterys
Autizmas moterims dažnai lieka nepastebėtas - jis joms diagnozuojamas tris kartus rečiau nei vyrams. Dėl gebėjimo maskuoti sunkumus ir prisitaikyti prie aplinkos, autistiškos moterys neretai lieka be reikalingos pagalbos. Tai gali lemti ir iššūkius sveikatos priežiūros įstaigose.
Apie tai, ką reiškia autistiškai moteriai gauti paslaugas medicinos sistemoje, atvirai dalijasi trys judėjimo „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorės.
„Nuo vaikystės man buvo įtariamos įvairios diagnozės, tačiau dėl intelekto sutrikimo nebuvimo viskas buvo aiškinama elgesio ir emocijų sunkumais, hiperaktyvumu ar tiesiog paauglyste, kuri turėtų praeiti. Tik šiais metais buvo nustatyta autizmo spektro diagnozė. Pasidalijus apie patiriamus sensorinius sunkumus ir savireguliacijos problemas, gavau patarimą naudoti sunkią antklodę, o patiriant įtampą - didinti antidepresantų dozę.
Paulina autizmo spektro sutrikimo diagnozę, oficialiai - Aspergerio sindromą, gavo vienuoliktoje klasėje, nes iki tol jos patiriami sunkumai nebuvai siejami su autizmu: „Diagnozė yra įrašyta į e. sveikatą, tad kiekvienas specialistas ją teoriškai mato, bet nesu tikra, ar visi iš tiesų supranta, ką ji reiškia.
„Manau, kad kelias iki autizmo diagnozės moteriai - tikra odisėja. Mano atveju, neformalus stilius ir nediagnozuotas autizmas lėmė, kad specialistai automatiškai klijavo asmenybės sutrikimų etiketes, ignoravo mano nusiskundimus. Po dešimtmečio netinkamų diagnozių ir vaistų, atsitraukiau nuo sistemos. Net gavus diagnozę, jei kažkuo išsiskiri, neatitinki „standarto“, vis tiek tenka ją nuolat įrodinėti. Stigma seka į gydymo įstaigas, o sveikatos problemos dažnai pradedamos vertinti rimtai tik krizės metu. Seksistinis požiūris, nerimas, panika ir net atviras tyčiojimasis tampa kasdienybe - ypač kai medikai galvoja, kad nesupranti jų kalbos.
„Kas geriau gali paaiškinti autizmo patirtį nei tie, kurie kasdien su juo gyvena?“ - klausia ir pats atsako Barry M. Prizant knygoje „Unikalus žmogus“.
Iniciatyvos „Žvelk giliau“ patirtis rodo, kad vis daugiau jaunų žmonių, ypač autistiškų moterų, nori dalytis savo istorijomis ir sutinka tapti psichikos sveikatos ambasadorėmis. Ir tuo pačiu sulaukiame vis daugiau užklausų, ar turime galimybę pasidalinti tikromis istorijomis. Girdint ambasadorių pasidalijimus, klausytojus apima visa jausmų paletė: pyktis, svetima gėda maišosi su užuojauta, noru pateisinti, paaiškinti.
„Kadangi turiu nemažai sveikatos iššūkių, bendraujant su gydytojais jaučiu įtampą. Esu patyrusi nuvertinančių ar nemalonių situacijų, tad prieš vizitus nerimauju tiek, kad net sapnuoju, jog man sako - „tu apsimeti“. Tai viena iš priežasčių, kodėl nedrįstu pasakyti, kad esu autistiška - bijau, kad tai tik sustiprins neigiamas nuostatas. Tačiau kai kurie gydytojai tai palaiko abejingumu - ima kalbėti trumpiau arba kreipiasi tik į lydintį žmogų. Tačiau yra ir tokių, kurie to nesureikšmina, kalba su manimi tiesiog kaip su žmogumi, paaiškina viską aiškiai ir iki galo. Tokiems specialistams jaučiu nuoširdų dėkingumą.
Paulina pasakoja, kad medicinos įstaigose labiausiai nerimą kelia neužtikrintumas, kai nežino, kas vyksta ar kas bus toliau: „Kartą, gulint ligoninėje, buvo diskutuojama apie galimą manęs perkėlimą į reanimaciją, bet niekas nepasakė aiškiai, ar tai tikrai įvyks. Tas laukimas man sukėlė labai daug streso. Tokiose situacijose išties padeda, kai gydytojai paaiškina, kas vyksta, ką darys, kas toliau laukia. Pavyzdžiui, per širdies stimuliatoriaus operaciją, kuri vyko su vietine nejautra, gydytojo nuoseklus kalbėjimas apie veiksmus labai padėjo nusiraminti. Man taip pat svarbu, kad būtų paaiškinamos rekomendacijos - jei sakoma „gerk vaistus su maistu“, bet nepasakoma kodėl, tampa sunku tų nurodymų laikytis.
„Viename psichikos sveikatos centre, kur lankiau reabilitaciją, patyriau vieną sunkiausių sensorinių perkrovų gyvenime. Grupiniuose užsiėmimuose net paprasti mano prašymai - atsisėsti kitoje vietoje ar trumpam pastovėti - buvo sutinkami priešiškai. Kai bandžiau paaiškinti, kodėl man to reikia, sulaukiau ne tik nesupratimo, bet ir kitų dalyvių komentarų, kad mano elgesys keistas ir trukdo. Tąkart, išeidama, pasakiau: „Ar jūs iškeltumėte žmogų iš vežimėlio ir lieptumėte jam ropoti iki kabineto?“ Nes man savo sensorinius poreikius atliepti - tai lygiai tas pats.
„Dažnai tai buvo aiškinama kaip valgymo sutrikimo apraiška. Vėliau viskas pasikeitė - atsirado labai stiprus išrankumas maistui, o kartu ir baimė, kad gydytojai neteisingai supras mano patirtį. Kai gydžiausi valgymo sutrikimų centre, išgirdau, kad turiu tiesiog „valgyti bet kokį maistą“.
„Per pastarąjį mėnesį buvau gydoma tiek psichikos sveikatos, tiek bendrojo profilio ligoninėje dėl skirtingų priežasčių, įskaitant kojos lūžį. Šios patirtys buvo labai skirtingos ir jose buvo visko. Vienur susidūriau su specialistais, kurie, atrodo, nelabai gilinosi į autizmo specifiką - psichologė atvirai pareiškė, kad „neatrodau kaip autistė“, o kai kurie darbuotojai leido sau taikyti stereotipus ar net atvirai juos reikšti. Net prašant nuskausminamųjų po kojos operacijos buvau apkaltinta „vaidinimu“, nes personalas, remdamasis tokiais rodikliais kaip pulsas ar kraujospūdis, įvertino, kad man negali skaudėti. Kita vertus, buvo ir pozityvių patirčių - vienas psichiatras nuoširdžiai stengėsi padėti, ieškojo tinkamiausių vaistų ir stengėsi pasiūlyti alternatyvų.
„Kai psichiatrei pasakiau, kad turiu sunkumų su miegu, iškart pasiūlė migdomuosius. Tačiau ne viską galima ar reikia spręsti medikamentais. Deja, manau, daugelis specialistų neturi pakankamai žinių apie sensorinę sistemą - dažnai viskas apsiriboja penkiais pojūčiais, nors yra ir propriocepcija, vestibuliarinė bei interocepcinė sistemos. Man bandyta klijuoti įvairias kitas diagnozes - bipolinį, ribinį asmenybės ar net šizoafektinį sutrikimą, tačiau niekas negalėjo moksliškai paaiškinti, kodėl mano kūnas ir smegenys reaguoja būtent taip.
„Norėtųsi, kad visi specialistai - nuo šeimos gydytojų iki skubios pagalbos darbuotojų - turėtų bent pagrindinių žinių apie autizmą suaugusiems. Kartais užtenka visai nedaug: prieš bet kokį prisilietimą ar procedūrą tiesiog pasakyti, kas bus daroma. Svarbiausia - atviras požiūris. Galbūt pacientas, dėvintis akinius nuo saulės skubios pagalbos skyriuje, tai daro ne dėl mados, o todėl, kad jo akys jautrios šviesai. Gal tas, kuris nežiūri į akis, vis tiek įdėmiai klauso.
Ieva Saulė pritaria, kad mokymai yra kritiškai svarbūs: „Reikalingas bendras ir privalomas standartas visiems medikams bei paramedikams apie tai, kas yra autizmas, kokie yra autistiškų asmenų sensoriniai ypatumai, kas yra nematoma negalia ir saulėgrąžos juostelė. Nuo tokio supratimo labai priklauso, ar žmogus bus išgirstas, ar bus leista jam paaiškinti savo poreikius, ar atvirkščiai jo elgesys bus klaidingai interpretuojamas.
„Norint keisti situaciją, svarbu pripažinti, kad dauguma sisteminių kliūčių kyla iš pasenusios informacijos ir pervargusios sveikatos sistemos realybės. Be to, esant ribotam laikui ir resursams, sensoriniai ar komunikaciniai poreikiai dažnai lieka nepastebėti. Todėl moterų minimi pavyzdžiai - apie aiškesnę komunikaciją, ramesnę aplinką, atpažinimą be išankstinių nuostatų - yra vertingi orientyrai pokyčiams.
Kuo daugiau psichikos sveikatos ambasadorių dalijasi savo patirtimi, tuo didesnė tikimybė, kad sistema pradės labiau atliepti neuroįvairovę ir individualius poreikius“, - mano K.
LRT Mediateka yra svarbus šaltinis, siekiant geriau suprasti autizmą ir jo įtaką žmonių gyvenimams. Šios platformos dėka, visuomenė gali susipažinti su įvairiomis istorijomis, patirtimis ir iššūkiais, su kuriais susiduria autistiški asmenys ir jų artimieji. Tai padeda skatinti toleranciją, supratimą ir paramą neuroįvairiai visuomenei Lietuvoje.