Kiekvieno vaiko auginimas yra ilgas kelias, kupinas atsakomybės, iššūkių, meilės ir įvairiausių patirčių. Tačiau kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvų laukia kiek kitoks kelias. Jiems prireiks dar daugiau kantrybės, atsidavimo, teks dar labiau gilintis į vaiko poreikius, jausmus.
Šiais laikais vaikams vis dažniau diagnozuojamas autizmas, todėl pastaruoju metu apie jį galima rasti nemažai informacijos. Autizmas lemia savitą ir kokybiškai kitokį šį sutrikimą turinčių asmenų elgesį ir suvokimą. Autizmas yra smegenų vystymosi sutrikimas.
Pirmas žingsnis - suprasti, kas yra autizmo spektro sutrikimas
Kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvams labai svarbu kuo daugiau apie šį sutrikimą sužinoti, siekti kuo geriau suprasti vaiko poreikius ir išsiaiškinti, kaip vaiką auginti. Tik suprasdami šiuos dalykus tėvai gebės sukurti vaikui augti palankią aplinką.
Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti, kaip tinkamai ugdyti savo vaiką ir kaip prisitaikyti prie jo poreikių. Štai kelios jų:
- Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“. Kaip teigia vienas iš knygos autorių, psichiatras Barry M. Prizant, „Autizmas nėra liga, tai kitokio žmogaus ypatybė. Autizmo sutrikimą turintys vaikai ir suaugusieji, kaip ir visi žmonės, pereina kelis raidos etapus, tik savaip, kiek kitaip nei dauguma. Norint jiems padėti, nereikia jų „taisyti“, o paprasčiausiai bandyti juos suprasti ir tik tada keisti save - savo įsitikinimus ir požiūrį.“
- Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“. Kaip sako pati autorė, autistą auginanti motina: „Vaikas autistas pasaulį mato kitaip. O mūsų uždavinys - pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime įgarsinti jo mintis ir jausmus. Jeigu to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl reikia veikti.“
Autizmo spektro sutrikimas (ASS): kas tai?
Šiandien ši liga įvardijama kaip itin sudėtingas nervų sistemos vystymosi sutrikimas, kuris paveikia sergančiojo elgesį, bendravimą, įsitraukimą į įvairias veiklas bei funkcionavimą visuomenėje. Kadaise autizmo spektro sutrikimas buvo suvokiamas kaip kažkas panašaus į šizofreniją.
Taip pat skaitykite: Kaip skaičiuojama kompensacija už nepanaudotas atostogas?
Autizmas arba autizmo spektro sutrikimas (ASS) - tai raidos sutrikimas, pasireiškiantis įvairiomis skirtingomis formomis. Dėl šios priežasties jis ir vadinamas spektru. ASS turinčio vaiko smegenys kitaip vystytis pradeda dar būnant mamos įsčiose, o gimusiam sutrikimo požymiai labai greitai išryškėja. Lietuvoje bent vienu autizmo spektro sutrikimu serga kas 70 vaikas.
Daugelis vis dar mano, kad ASS yra liga. Tačiau mokslininkai patvirtino, jog taip nėra. Tai neurologinis sutrikimas ir deja, kol kas dar nežinomos jo atsiradimo priežastys. Dažniausiai autizmas pasireiškia tuo, kad vaikas negeba ar susiduria su problemomis reikšdamas savo ir suprasdamas kitų žmonių jausmus bei mintis.
Kitaip tariant, autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai sunkiai interpretuoja gestus, veido mimikas ir net kalbą. Autistams sunku įsijausti į kito žmogaus būseną, ją perprasti, todėl jie dažnai apibūdinami kaip vengiantys socialinio kontakto.
Autizmo požymiai
Pirmuosius šio sutrikimo požymius galima pastebėti dar ankstyvoje vaikystėje, o vaikui augant, jie tampa vis ryškesni, sunkesni.
Pasak medikų, iki šiol vis dar nėra tiksliai žinomos autizmo priežastys. Vieni mokslininkai teigia, kad ligą lemia genai, kiti sako, jog priežastimi gali būti ir virusai. Šiuo metu priimta manyti, kad ASS diagnozė gali būti nustatyta 3 metų amžiaus vaikui. Medicininiai tyrimai rodo, kad kai kuriems autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams pasireiškia vystymosi regresija, t. y., grįžimas į ankstesnę būklę - kai viską atrodo gerai mokantis vaikas nustoja kalbėti, žaisti, bendrauti. Tokia regresija pasireiškia tarp 1 ir 2 metų amžiaus. Kodėl taip vyksta, vis dar nėra aišku.
Taip pat skaitykite: Dalyvaukite socialinėje akcijoje
Autizmo spektras itin platus, o ir patys vaikai, susidūrę su šiuo sutrikimu, taip pat yra skirtingi. Juolab, kad ir ligos požymiai pakankamai įvairūs ir gali pasireikšti skirtingu stiprumu. Vieni vaikai autistai iš tiesų būna atsiriboję nuo aplinkos ir susitelkę tik į savo veiklą. Nagi kitiems rūpi bendrauti, tyrinėti supančią aplinką, ir net išryškėja ypatingi gebėjimai kokioje nors srityje. Tad kas gi skiria šiuos vaikus nuo kitų ir kada tėvams reikėtų kreiptis į specialistus?
Anot specialistų, pirmuosius šio sutrikimo bruožus galima pastebėti anksti ir laiku ėmus ugdyti vaiką padėti jam kiek įmanoma labiau prisitaikyti ir gyventi savarankiškesnį bei kokybiškesnį gyvenimą. Tėvams, kurie karantino laikotarpiu daugiau laiko praleidžia su savo vaikais ir turi galimybę iš arčiau pažinti savo atžalas „Asmens sveikatos klinikos“ (VšĮ „Vilniaus psichoterapijos ir psichoanalizės centras“) specialistės - vaikų ir paauglių psichiatrė, porų ir šeimos konsultantė Elvyra Mažukaitienė ir ABA terapijos arba Taikomosios elgesio analizės (ang. iki trejų metų amžiaus.
Autistiškus vaikus ir jų tėvus konsultuojanti psichiatrė E. Mažukaitienė sako, kad apie autizmą pirmiausia išduoda nesklandi ankstyvoji raida. Pirmuosius šešis mėnesius gali atsilikti motorinė raida, o vėliau, per kitus šešis mėnesius, ima ryškėti socialinio bendravimo problemos. Daugiausia naujų autistinio spektro simptomų pasireiškia vaikui esant dvejų metų amžiaus - tuomet ir lengviausia nustatyti sutrikimą.
Autizmo bruožai
- bendro dėmesio (angl. Joint attention) deficitas, t. dėmesiu su kitu žmogumi (pirmiausia mama ir tėčiu) socialiai bendraujant.
- santykius ir per juos natūraliai mokytis.
- su aplinkiniais, pirmiausia - tėvais.
- kalbą, žaisti, ima pažinti bei valdyti savo emocijas.
- terapijos specialistė E.
- pasikartojantis elgesys, stereotipijos, t. y. veiksmų, pvz., virtuvės durelių darinėjimo, kartojimas.
Artikuliatos kalbos nebuvimas artikuliuotai, su priebalsiais. išduodančius autizmą.
E. Mažukaitienė atkreipia dėmesį, kad vaiko ugdymas labai priklauso ir nuo to, kaip tėvai priima žinią apie jo autizmą. „Viskas labai priklauso nuo to, kaip šeima, vaiko tėvai ar globėjai priima diagnozę. Kartais dėl didelio skausmo jie gali būti linkę ją neigti taip nutolindami pagalbą vaikui.
Taip pat skaitykite: Moraliniai aspektai slaugoje
E. Mažukaitienė tėvams pataria dalyvauti grupėse tėvų, kurie taip pat augina vaikus su autistinio spektro sutrikimais, taip pat individualiai konsultuotis su psichologu tam, kad jie plačiau pamatytų savo bei šeimos situaciją, geriau susigaudytų patiriamose emocijose.
Autizmas - tai raidos sutrikimas, kuriam būdingi kalbos, elgesio, bendravimo bei socialinių santykių su kitais asmenimis sunkumai. Dažniausiai autizmas nustatomas dar ankstyvoje vaikystėje - požymiai išryškėja sulaukus 2 ar 3 metų ar net anksčiau. Tačiau pasitaiko atvejų, kai diagnozė nustatoma ir jau suaugusiam žmogui. Autizmui būdingas ne vienas ar keli, tačiau visas spektras skirtingų požymių, dėl to nėra dviejų žmonių, kurių simptomai būtų identiški.
Autizmą turintiems žmonėms neretai kyla su kalbėjimu susijusių sunkumų: nelengva išreikšti savo mintis, sunku suprasti kitus žmones, ypač jeigu jie kalba greitai, sudėtingai, naudoja ironiją, humorą ir pan. Neretai autistams sunku suprasti visuomenėje priimtas bendravimo normas, tad kalbant su tokiais žmonėmis gali pasirodyti, kad jiems neįdomu, jie elgiasi nemandagiai ir pan.
Žmonėms, turintiems autizmą, dažnai būna sutrikusi ir jų sensorinė sistema, t.y. jie gali perdėtai reaguoti į jutiminius išorės dirgiklius. Pavyzdžiui, tam tikri garsai, ryškios spalvos, kvapai ar kitų žmonių prisilietimai juos gali taip sudirginti, kad tai jiems sukels baimę, skausmą ar paniką.
Padidintas jautrumas emocijoms yra dažnas autizmu sergančių žmonių požymis. Jie itin paveikūs stresui, be to jiems sunku suvaldyti savo emocijas, tad net mažiausia nesėkmė gali labai giliai paveikti ir išmušti iš vėžių. Nuolat juntama baimė, stresas, nusivylimas savimi ir kitos neigiamos emocijos gali pasireikšti nepageidaujamu elgesiu, pykčio priepuoliais ir kt.
Vaikai, kuriems nustatytas autizmas, dažnai kenčia ir nuo įvairių psichologinių sutrikimų, kurie dar labiau apsunkina jų būklę. Nors kiekvienam vaikui pasireiškantys simptomai bei jų stiprumas gali skirtis, tačiau mokslininkai nustatė, jog bene 80 % ikimokyklinio amžiaus autistų vaikų turi miego sutrikimų. Miego trūkumas turi didžiulį poveikį mūsų sveikatai - tampame pernelyg emocingi, sunkiai susikaupiame - autizmą turintiems vaikams šie simptomai dar ryškesni. Be to, prastas miegas iššaukia ir nerimo sutrikimus, nuo kurių kenčia net 40 % autistų vaikų.
Siekiant palengvinti autizmo simptomus, vis dažniau į pagalbą pasitelkiamos sunkios antklodės, kurios jau ilgą laiką naudojamos ergoterapeutų, dirbančių su autistais. Hancen sunkios antklodės veikimas pagrįstas gilaus spaudimo stimuliacijos principu, kuris skatina natūralią miego hormono - melatonino ir laimės hormono - serotonino bei mažina streso hormono - kortizolio gamybą organizme. Ja užsiklojus apims jausmas, lyg jus kažkas švelniai apkabino. Kadangi dauguma autistų nemėgsta pernelyg artimo žmonių prisilietimo, ši antklodė - tobula priemonė, kurios spaudimas pamažu padės sumažinti juntamą nerimą ir stresą, apgaubs taip trūkstamu ramybės bei saugumo jausmu. Kūnui ir protui atsipalaidavus taps lengviau užmigti bei ramiai išmiegoti visą naktį, be nuolatinio blaškymosi ir prabudinėjimų. Hancen sunki antklodė gali padėti palengvinti autizmo simptomus, tad kviečiame ją išbandyti jau dabar. Jūsų patogumui suteikiame net 30 d. produkto IŠBANDYMO GARANTIJĄ, tad jeigu per mėnesį laiko nepajausite teigiamo efekto - galėsite ją NEMOKAMAI grąžinti ir atgauti visus savo pinigus.
Ryšys su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais
Ar autizmas išgydomas?
Deja, kaip ir minėjome prieš tai, autizmo spektro sutrikimas nėra liga, todėl jis nėra išgydomas. Tačiau pritaikius specialią pagalbą, autistiškas vaikas sėkmingai gali integruotis bendruomenėje ir gyventi. Šioje vietoje labai svarbus tiek šeimos, tiek padedančių specialistų bendradarbiavimas.
ASS sutrikimų turintiems žmonėms prireikia ypatingos psichologų, pedagogų, logopedų bei gydytojų pagalbos. Lietaus vaikai gyvena taip pat, kaip ir visi kiti, tiesiog jie „kitaip“ suvokia juos supantį pasaulį. Klaidinga manyti, kad jiems visiškai nereikia bendravimo. Jie taip pat nori būti mylimi, suprasti, išklausyti. Tik, skirtingai nei kitiems, autistiškiems vaikams sunku visa tai išreikšti ir suprasti kitus.
Autistas gali nesuprasti sarkazmo, ironijos, jam sunku suprasti perkeltines žodžių reikšmes. Todėl jo reakcija gali būti neadekvati. Deja, bet vieno recepto kaip auginti lietaus vaiką nėra. Tiesiog šis sutrikimas pasireiškia labai dideliu spektru įvairių sutrikimų. Todėl net šeimoje augant dviem ar trims autistiškiems vaikams, jų auklėjimas, ugdymas bei priežiūra skirsis.
Vis daugiau šeimų supranta poreikį ne vaiką formuoti link standartinio gyvenimo ir pasiekimų įvertinimų, bet gyvenimą, lūkesčius, aplinką, gyvenimo kelią pritaikyti prie neįprastos neurologijos. Tėvai, kaip pagrindiniai vaiko gerovės sergėtojai, yra šio virsmo centre. Tačiau kažkas turi padėti tėvams tas žinias įgyti. Tad naujausias žinias įgyjantys specialistai, bei aktyvūs tėvai yra pamatas, ant kurio kuriami pokyčiai.
Neabejotinai, vaiko autisto auginimas reikalauja begalinio atsidavimo, kantrybės, supratimo ir meilės. Tėveliams reikėtų suprasti, kad neįmanoma žinoti visko iškart, kad kiekviena diena bus kitokia, kad kasdien drauge su vaiku reikės atrasti ir išmokti naujų dalykų.
Pagalba autistiškiems asmenims
Atsiradus diagnozei, vertinant autizmą kaip elgesio sutrikimą, trūkstant žinių apie raidą, neurologiją, genetiką ir kitus veiksnius, nebuvo aišku, kaip turėtų atrodyti pagalba. Institucijos dažniausiai taikė fizinius suvaržymus, bausmes, mažai ar iš viso nekreipdamos dėmesio į kalbą, raidą, poreikius. Šeimos tvarkėsi kas kaip išmanė ar bandydamos pritaikyti kažkur išgirstą, nebūtinai naudingą, patarimą.
Tyrėjai, mokslininkai, pavyzdžiui I. Lovaas sukurta ABA sistema, matydami autizmą kaip elgesio sutrikimą, tikėjo, jog pakeitus elgesį, išmokius ar privertus asmenį elgtis labiau standartiškai, vyksta ir vidiniai pokyčiai - žmogus tampa „kaip visi“. Todėl buvo keliamas tikslas, jog autistiškas vaikas taptų neatskiriamu nuo bendraamžių, o tai pasiekus, buvo manoma, jog autizmas buvo „įveiktas“.
Lietuvoje veikiančios organizacijos ir iniciatyvos
Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“. Ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu. Asociacija leidžia žurnalą, kuriame pateikia daugybę straipsnių, naujausių metodikų, patarimų ir kitos aktualios informacijos apie autizmą.
„Autisto tėtis“ tinklaraštyje daug kartų minima ir skaitytojai, turbūt jau įsisąmonino, jog autizmas nėra liga. Tai nėra kažkas, kuo susergama, ką sukelia skiepai ar nuo ko galima išgyti. Tuomet kyla klausimas - kas vis tik yra autizmas?
„Suaugusiam paaiškinčiau, jog specialistai tai įvardina raidos sutrikimu, o autizmo bendruomenė - neurologijos atmaina. Mažam vaikui bandyčiau paaiškinti, kad tai yra vienas iš būdų, kaip veikia žmogaus smegenys. Tarkim, dauguma vaikų atėję į šventę, kur Kalėdų senelis dalina dovanas, pirmiausia atkreips dėmesį į Kalėdų senelį, lauks dovanų ir bus susitelkę į šį veiksmą. O vienas ar keli vaikai neatkreips dėmesio į Kalėdų senelį ir vietoje to, juos sudomins koks nors puošnus burbulas. Taigi, tai žmonės, kurie pastebi kitus dalykus, nei dauguma. Taip pat, tai žmonės, kurie greitai pamato, kai kažkas atsikartoja arba pastebi smulkią detalę, kurios kiti nemato. Jie gali kalbėti kitaip, turėti kitokią intonaciją, kai kurie gali nekalbėti. Taigi autizmas reiškia, jog žmogaus smegenys veikia kiek kitaip, nei daugumos žmonių.
Mitai apie autizmą
Kad ir kaip bebūtų liūdna, vis dar labai gajus mitas, kad dėl autizmo kalti tėvai, kurie tariamai nedavė vaikui pakankamai meilės ir šilumos kūdikystėje. Tačiau tyrimai rodo, kad autizmas niekaip nesusijęs su tėvu meilumu, šiluma ir dėmesiu vaikui. Dar daugiau - naujausi tyrimai gana dideliu tikslumu geba nustatyti kūdikio autizmą, kai jis dar yra mamos gimdoje.
Skiepai nesukelia autizmo. Autizmą turi ir neskiepyti vaikai. O visą nepagrįstą triukšmą dėl tariamos skiepų įtakos autizmui sukėlė 1998 daktaro Andrew Wakefieldo atliktas tyrimas, kuris vėliau buvo pilnai diskredituotas. Daktaras Wakefieldas turėjo finansinį interesą įrodyti skiepų ir autizmo sąsajas, tyrimas neatitiko jokių objektyvumo kriterijų, nes tebuvo tiriama 12 vaikų. Vaikai nebuvo pasirinkti atsitiktinai. Eilė vėlesnių didelės apimties ir visus kokybinius reikalavimus atitinkančių tyrimų nepatvirtino skiepų ir MMR vakcinos sąsajų. Nepaisant to, klaidinanti informacija spėjo pasklisti internete. Mito gyvavimui daug įtakos turi ir tas faktas, kad autizmo bruožai tipiškai pasidaro labai akivaizdūs, kai kūdikiui yra 2-2.5 metų (nors patyrę specialistai juos dažniausiai mato jau gerokai anksčiau). O būtent tokio amžiaus vaikai ir yra vakcinuojami. Be to, autizmui būdingas regresas - vaikas pradeda praradinėti kai kuriuos įgūdžius, kuriuos jau turėjo.
Autizmas niekaip neatsispindi žmogaus išorėje. Be to, jis gana sunkiai diagnozuojamas būtent dėl to, kad autizmo spektras labai platus, ir ko gero nerastumėte dviejų vienodų autistų. Jeigu žinote žmogų, turintį autizmą - tai vienintelis dalykas, kurį galite apie jį garantuotai pasakyti - kad šis žmogus patiria tam tikrų sunkumų bendraujant su kitais. O daugiau informacijos apie žmogų diagnozė “autistas” pati savaime neduoda.
Faktas: Kaip ir visi kiti žmonės - autistai gali būti labai jautrūs ir empatiški, bei nuoširdžiai besirūpinantys kitais. Tačiau jie paprastai patiria tam tikrų sunkumų, kai reikia “pagauti”ir teisingai atpažinti kito žmogaus emociją iš kūno kalbos ar balso tono. Kitaip tariant, jiems išties labai rūpi kitų jausmai ir savijauta, tačiau gali reikėti kiek tiesmukesnės komunikacijos, kad autistiškas pašnekovas suprastų, jog patiriate vieną ar kitą emociją. Taip pat, autistai gali būti kupini meilės, atjautos ir rūpesčio kitu žmogumi, tačiau patirti tam tikrų sunkumų, kuomet reikia parodyti savo meilę ir atjautą tinkamu ir neautistiškiems žmonėms priimtinu būdu. Nemaža dalis autistų yra linkę vieni išgyventi neigiamas emocijas, ir sunkiais momentais atsiriboja nuo kitų.
Kai kurie autistai labiau mėgsta vienatvę (lygiai taip, kaip ir kai kurie neautistiški žmonės, kuriuos mes linkę vadinti intravertais). Bet daugelis jų nori turėti draugų ir artimų žmonių lygiai taip pat, kaip to nori ir bet kuris autizmo neturintis žmogus. Socialinio kontakto, pokalbio palaikymas - dažniausiai nėra stiprioji autistų pusė. Be to, daugelis vyresnio amžiaus autistų jau supranta, kad turi komunikacijos problemų ir bijo atsitiktinai įžeisti kitus žmones. Dėl to elgiasi droviai ir bendrauja atsargiai, nors iš šono tai gali būti klaidingai interpretuota kaip arogancija ar šaltumas. Tačiau iš tiesų - daugelis autistiškų žmonių ne tik labai nori užmegzti stiprių draugystės ryšių, bet ir yra itin lojalūs, patikimi draugai.
Autizmas reiškia, kad žmogaus neurologinis smegenų funkcionavimas yra kitoks, tačiau jis nereiškia intelekto sutrikimo. Autizmas paveikia paveikia bendravimo su kitais žmonėmis gebėjimus, jis gali susiaurinti žmogaus interesus ar sukelti tam tikrų su sensorika susijusių problemų. Autistų, kaip ir visų žmonių, būna visokių - vieni yra intelektualesni, kiti turi žemesnį intelektą. Jų tarpe nemažai žmonių su itin aukštu IQ. Tiesa, autistams labiau būdingas vadinamasis netolygus gebėjimų profilis, kas reiškia, kad jie gali turėti išskirtinių gebėjimų tam tikrose siaurose srityse, kai kitos sritys yra sąlyginai neišvystytos. Mūsų standartiniu vertinimu, daugelis žmonių su aukštu intelektu gana gerai susidoroja su labai plataus spektro užduotimis ir situacijomis. Vertinant pagal tokią pačią skalę - išties nesunku pastebėti, kad tam tikrose situacijose autistiški žmonės patiria sunkumų ir padaryti klaidingą prielaidą - kad jų intelektas yra apskritai žemas. Skaudžiausia, kad patys autistai neretai jaučiasi lygiai taip pat - jie mato, kad susiduria su sunkumais srityse, kuriose kiti žmonės pasiekia gerų rezultatų net nedėdami pastangų. Tai užgauna, mažina pasitikėjimą savimi ir verčia suabejoti savo intelektiniais gabumais. Be abejo, kai kurie žmonės greta autizmo turi tam tikrų specialiųjų poreikių, sutrikimų ir mokymosi negalių (tame tarpe ir žemą IQ). Bet negalių bei specialiųjų poreikių lygiai taip pat turi ir žmonės, kuriems nebūdingas autizmas.
Autizmas nėra liga, juo nėra susergama ir jis nėra pagydomas. Tai neurologinis ypatumas, būklė, reiškianti, kad smegenys kitaip apdoroja informaciją. Autistu gimstama.