Autizmo spektro sutrikimas Lietuvoje: ankstesnė diagnostika, iššūkiai ir įtraukimo patirtis

Pastaruoju metu pasaulyje autizmas diagnozuojamas didesniam skaičiui vaikų nei diabetas, vėžys ir AIDS kartu sudėjus. Ši tendencija neaplenkia ir Lietuvos: kiekvienais metais daugėja „lietaus vaikų“, t. y. tokių, kuriems nustatomi autizmo spektro sutrikimai (ASS). Pasaulinės sveikatos organizacijos duomenimis, 1 iš 68, o kai kuriose šalyse net 1 iš 59, t. y. beveik 1,7 proc. 2013 m. Lietuvoje 1006-iems 10-17 metų vaikams ir jaunuoliams buvo diagnozuotas autizmas, o 2017 m. - jau 1719-likai. Naujai nustatytų autizmo atvejų Lietuvoje dinamika yra tokia: 2013 m. - 331 atvejis, 2014 m. - 409, 2015 m. - 443, 2016 m. - 515, o 2017 m. - 665 atvejai (Lietuvos statistikos departamento duomenys). Tačiau, manoma, kad realūs skaičiai yra didesni ir šiandien Lietuvoje autizmu serga maždaug 5-8 tūkst. Šeimoms, kurioms gimsta toks vaikas, tenka milžiniškas emocinis ir finansinis krūvis. Šokas, neviltis, blaškymasis, ieškant pagalbos.

„Kas yra autizmas? Ar tai pagydoma? Kokia bus vaiko ateitis? Ką visiems mums privalu žinoti apie ASS? Ar įmanoma išgydyti autizmą? Ne. Autizmo spektro sutrikimas - tai ne liga, bet neurologinis smegenų vystymosi nukrypimas, kuris lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Nors kai kurie autizmo požymiai gali kisti, t. y. Kuo tai pasireiškia? Pirmiausia, socialinių įgūdžių trūkumu arba šių įgūdžių vystymosi sulėtėjimu. Išskiriami trys simptomai: nuoseklus tam tikrų socialinių interesų trūkumas, komunikacijos stoka ir pasikartojančios griežtos tvarkos veiksmų sekos. Greitas susijaudinimas ir susierzinimas, tam tikrų ritualų laikymasis, naujų vietų ir žmonių baimė, visiškas nekalbėjimas arba kalbos raidos sulėtėjimas - įprasta ASS simptomatika.

Kas vaikų, sergančių autizmu, laukia suaugus? Koks visuomenės vaidmuo jų gyvenime? Anksčiau nemažai tokių žmonių atsidurdavo psichiatrijos ligoninėse, o dabar dalis jų sėkmingai integruojasi į visuomenę, sugeba įgyti išsilavinimą, dirbti mėgstamus darbus. Kryptinga valstybės politika ir visuomenė, talkinanti tėvams, gydytojams, mokytojams, tikrai gali padėti autizmu sergantiesiems. Visgi turime būti atviri, šioje srityje esame autsaideriai. Mūsų visuomenė nepakanti - tai aiškiai parodė Žiežmarių, Biržų istorijos. Švietimo sistema nepritaikyta „kitokiems” vaikams, bendrojo lavinimo mokyklose nėra reikalingų specialistų. Aiškus tik pašalpų gavėjų skaičius. Ar tai yra socialiai orientuota politika, kurią žadėjo valdantieji?

Žinoma, galime pasidžiaugti bent jau tuo, kad Sveikatos apsaugos ministerija nutarė skirti priedus gydytojams už ankstyvąją vaikų autizmo spektro sutrikimų diagnostiką. Kuo ankstesnė diagnozė, tuo geresnės ateities prognozės. Birželio mėn. Deja, be ankstyvosios vaikų autizmo diagnostikos materialaus skatinimo, minėtame plane vyrauja kone vien abstrakcijos: „užtikrinti kokybiškų sveikatos priežiūros, socialinių ir ugdymo paslaugų prieinamumą autizmu sergantiems vaikams“, „gerinti gyvenamąją aplinką“, „gerinti vaikų, turinčių įvairiapusių raidos sutrikimų, ugdymo (-si) ir švietimo pagalbos kokybę“ ir t. Visgi gerųjų raidos sutrikimų turinčių asmenų integracijos į visuomenę pavyzdžių netrūksta. Aspergerio sindromas nuo kitų autizmo formų skiriasi tuo, jog kalbos ir pažintinių funkcijų raida nėra atsilikusi ar susilpnėjusi. Vis dėlto daugelį jų, kaip ir kitus autizmo spektro sutrikimų turinčius žmones, kankina depresija, nerimas, dėmesio sutrikimas ir hiperaktyvumo sindromas. Taip pat pastebėta, kad vaikai su Aspergerio sindromu dažnai negali baigti vidurinės mokyklos, nes nesugeba atlikti tokių užduočių kaip, pavyzdžiui, rašinio parašymas. Siekdami padėti tokiems vaikams, danai įsteigė AspIT mokymo centrus. AspIT - tai profesionalūs informacinių technologijų mokymo centrai, skirti padėti jauniems žmonėms, turintiems Aspergerio sindromą, įgyti išsilavinimą ir prisitaikyti profesinėje IT rinkoje. Danijoje iš viso veikia 10 savivaldybių finansuojamų AspIT centrų. Lietuvoje - nė vieno.

Sveikatos apsaugos ministerija priminė, kad ji jau pasirūpino ankstyvąja autizmo spektro sutrikimų diagnostika ir medicininių priemonių prieinamumu. Taigi, valdančiosios daugumos politikų ir ministerijų tarnautojų požiūris aiškus: patys sugalvojote, patys sukitės. Autizmo spektro sutrikimas tai - neurologinis sutrikimas, kuris dėl asmens patiriamų sunkumų įvairiose gyvenimo srityse Tarptautinėje ligų klasifikacijoje - 10 (TLK - 10) įvardinamas kaip įvairiapusis raidos sutrikimas. Autistiški asmenys yra daugialypiai ir individualūs, turintys ir bendrų bruožų, ir išskirtinių gebėjimų bei sunkumų, todėl šis sutrikimas vadinamas spektru.

Taip pat skaitykite: Ligoninės iššūkiai ir pokyčiai

Kai kurios mamos, auginančios autistiškus vaikus, teigia kitoniškumą pajutusios dar nėštumo metu. Vaikų raidos specialistai nurodo, kad dalį autizmo spektro sutrikimui būdingų bruožų aplinkiniai gali pastebėti dar metų neturinčiam vaikui, o specialistai diagnozuoti dar iki antrojo ar trečiojo mažylio gimtadienio. Autizmo spektro sutrikimo požymiai skirtingais vaiko amžiaus tarpsniais Sekdami vaiko raidą, tėvai turėtų atkreipti dėmesį į vaiko gebėjimus ir sunkumus bei atpažinti ankstyvuosius autizmo požymius, siekiant kaip įmanoma anksčiau nustatyti galimą sutrikimą.

  1. 6-12 mėnesių kūdikiams autizmą galima įtarti, jei vaikas: Neigiamai, verksmingai ar apatiškai reaguoja į naujus žmones; Retai šypsosi kalbinamas ar kitose socialinėse situacijose; Nemėgsta žiūrėti į akis; Sunkiau seka judančius daiktus akimis; Nereaguoja kviečiamas vardu; Nerodo susidomėjimo socialiniais žaidimais; Nereaguoja į didelius garsus; Pernelyg jautriai reaguoja į garsa; Dažnai nerodo mimikos ar vocalizacijų; Nenaudoja pirminių gestų; Nemėgdžioja kitų veiksmų; Nemėgsta būti liečiamas.
  2. 13-24 mėnesių vaikams autizmą galima įtarti, jei vaikas: Nekalba arba kalba pavieniais žodžiais; Vaikšto ant kojų pirštų; Nevykdo pagrindinių užduočių; Nemėgdžija gestų ar veiklos.

Kai įprastos raidos vaikams sukanka dveji metai, jie paprastai jau kalba, noriai bendrauja su aplinkiniais ir mėgdžioja suaugusiųjų atliekamus veiksmus, tačiau 2-3 metų autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai vis dar gali: Nekalbėti arba kalbėti pavieniais žodžiais; Nesidomėti bendraamžiais; Nevykdyti elementarių žodinių instrukcijų; Nesidomėti vaizduotės žaidimais; Žaidžiant žaislais gali būti kitaip, pavyzdžiui, rūšiuoti; Norėti laikytis dienos rutinos ir būti jautriems pokyčiams; Ypač jautriai reaguoti į tam tikrus garsus ar kvapus.

Kodėl svarbu anksti diagnozuoti autizmo spektro sutrikimą?

Autizmo spektro sutrikimas nėra liga, o visą gyvenimą trunkantis neurologinis sutrikimas, todėl svarbu jį diagnozuoti kaip galima anksčiau. Atsižvelgiant į vaiko gebėjimus bei sunkumus, pravartu taikyti ankstyvąją intervenciją. Ankstyvame amžiuje vaiko smegenys yra daugiau nei dvigubai aktyvesnės nei suaugusiojo, o tai reiškia, kad vaikai greičiau priima informaciją bei kokybiškiau mokosi naujų įgūdžių. Taikant ankstyvąją intervenciją ir tikslingai ugdant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, tikėtini geresni ilgalaikiai ugdymo rezultatai.

Įgytų įgūdžių regresas gali įvykti kai kuriems vaikams, kuriems vėlesniame amžiuje diagnozuojamas autizmas. Regresas dažniausiai pastebimas ekspresyviojoje kalboje, kai vaikai nustoja vartoti ankstesnius žodžius, pamiršta kai kuriuos jau išmoktus socialinius įgūdžius. Regresas gali įvykti 1-2 metų amžiaus, tačiau priežastys vis dar nežinomos. Šiame straipsnyje minimi požymiai gali būti ne tik autizmo SSP, bet ir kitų raidos sutrikimų ar vėlavimo požymiai. Labai svarbu kiekvieno vaiko gebėjimus įvertinti individualiai ir pasikonsultuoti su vaiko raidos specialistais.

Autizmo spektro sutrikimai yra viena plačiausiai tyrinėjamų vaikų psichiatrijos sričių, tačiau Lietuvoje su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais dirbantiems specialistams bei jų šeimoms labai trūksta bendrosios informacijos. Todėl Altamedica vykdo projektą SCERTS modelio pritaikymas Lietuvoje. Projektas finansuojamas EEA ir Norway Grants lėšomis. Tikslas - sumažinti sveikatos paslaugų netolygumus, adaptuojant Lietuvoje nenaudotą metodiką, apmokant specialistus ir išplėstinės šeimos narius. Straipsnį parengė Altamedica klinikos logoterapeutė Edita Akstinavičienė.

Taip pat skaitykite: Socialiniai darbuotojai VDU

Silpnosias vietos ir socialinis kontekstas Lietuvoje

Nepakankama informacijos prieiga apie ASS ypatumus trukdo tinkamai parinkti gydymo metodiką. Lietuvoje trūksta bendrosios informacijos apie sutrikimą, o švietimo sistema retai prisitaiko prie vaikų su ASS. Dėl to kai kurie vaikai lieka neatpažinti iki mokyklos laikotarpio arba išvis neatpažįstami. Sektoriškai trūksta išsamios ankstyvosios pagalbos ir įtraukties į visuomenę patirties.

AspIT centrai Danijoje rodo, kad galima užtikrinti specialias IT ir profesinio ugdymo galimybes vaikams su Aspergerio sindromu; Lietuvoje šios platformos dar nėra įgyvendintos. Tačiau Lietuvoje apie ankstyvąją diagnostiką ir gydymo prieinamumą praneša Sveikatos apsaugos ministerija, o tai teikia vilties dėl objektyvesnių ir prieinamesnių paslaugų ateityje.

Vaikų ir šeimų įtraukimas į visuomenę

Specialistų ir tėvų bendradarbiavimo svarba ugdymo procese yra akcentuojama įvairiuose tyrimuose. Pedagogų ir tėvų partnerystė, tėvų įtrauktis į ugdymą ir atviras dialogas padeda kurti tinkamą aplinką vaikui su ASS. Jutiminės ypatybės, kalbos plėtra ir socialiniai įgūdžiai yra kertiniai elementai sėkmingam augimui; daug dėmesio skiriama individualiai adaptuotam ugdymui ir šeimos paramai.

Be informacijos, visuomenėje būtinas švietimas apie tai, kad autizmas nėra liga, o neuroįvairovės dalis. Žinoma, kad kai kuriose bendruomenėse vyrauja neigiami stereotipai, todėl svarbu skatinti toleranciją ir įtraukimą į ikimokyklinį, mokyklinį ir suaugusiųjų gyvenimą. Svarbu skatinti visuomenės supratimą apie tai, kad autistinės asmenybės gali turėti unikalių gebėjimų ir būti pilnaverčiai įtrauktos socialinėje ir profesinėje srityse.

Aukštos kokybės paslaugų prieinamumas

Siekiant gerinti paslaugų kokybę ir prieinamumą, Lietuvoje vykdomos iniciatyvos, kurių tikslas - suteikti autizmą turintiems vaikams galimybę gauti išsamią diagnostiką, ankstyvąją terapiją ir integraciją į ugdymo sistemas. Projektai orientuoti į profesionalų apmokymą ir šeimų įtrauktį į paramos tinklus, o tai padeda sukurti nuoseklų palaikymą per visą vaiko vystymosi laikotarpį.

Taip pat skaitykite: "Už vaikystę" Tauragėje

Laikotarpis Diagnozių skaičius Pastabi tendencija
2013 331 augimas
2014 409 augimas
2015 443 augimas
2016 515 augimas
2017 665 augimas

Remiantis duomenimis, realūs skaičiai gali būti didesni, o ankstyva diagnostika ir intervencija gali pagerinti ilgalaikę vaiko raidą. Lietuvoje vis dar trūksta nuoseklaus informacijos srauto tarp gydytojų, mokytojų ir šeimų, todėl bendrosios informacijos apie ASS platinimas yra itin svarbus žingsnis kryptingam darbui.

tags: #laida #apie #autistus #unikauskas