Išsėtinė sklerozė ir nedarbingumas: kaip vertinami kriterijai ir kokią socialinę paramą galite gauti?

Darbas - svarbi mūsų gyvenimo dalis, kuri ne tik užtikrina gyvybiškai svarbias pajamas, bet ir suteikia žmogui nepriklausomybės bei pasitenkinimo jausmus. Išsėtinės sklerozės (IS) diagnozė dėl sunkiai nuspėjamo ligos pobūdžio gali turėti didelę įtaką užimtumui ir karjeros galimybėms.

Iš pirmo žvilgsnio sunkiai suprantama, bet dažnai gyvenimus iš esmės keičianti liga - išsėtinė sklerozė - paliečia tūkstančius žmonių visame pasaulyje. Ji dažniausiai prasideda jauname suaugusiųjų amžiuje ir gali paveikti įvairias organizmo funkcijas: nuo regėjimo ir judėjimo iki atminties ir emocinės pusiausvyros. Nežinomybė, nenuspėjamumas ir nuolat besikeičianti ligos eiga kelia nerimą ne tik sergantiesiems, bet ir jų artimiesiems.

Nors pastaruoju metu mūsų darbo pobūdis keičiasi, tampa kur kas lankstesnis, technologijų pažanga suteikia galimybes dirbti nuotoliniu būdu, daugeliui IS sergančių žmonių vis dar sunku išlikti darbo rinkoje. Išsėtinės sklerozės diagnozė neturi jokios įtakos žmogaus įgūdžiams ar patirčiai, tačiau ligos simptomai gali būti labai įvairūs, sunkiai nuspėjami skirtingomis dienomis ar savaitėmis ir taip trukdyti žmogaus gebėjimui dirbti. Ligai progresuojant, gali progresuoti ir negalia, tad žmogui gali būti sunku dirbti.

Kas yra išsėtinė sklerozė?

Išsėtinė sklerozė (IS) - tai lėtinė autoimuninė centrinės nervų sistemos liga, kai imuninė sistema klaidingai puola sveiką nervinių ląstelių dangalą - mieliną. Šis dangalas yra būtinas greitam ir koordinuotam nervinių impulsų perdavimui. Liga dažniausiai nustatoma jauniems suaugusiesiems - nuo 20 iki 40 metų, o moterys serga kiek dažniau nei vyrai.

Išsėtinė sklerozė neturi vienos aiškios išraiškos - jos eiga ir simptomai kiekvienu atveju skiriasi. Išsėtinės sklerozės simptomai gali būti labai įvairūs ir priklauso nuo to, kurios centrinės nervų sistemos dalys pažeidžiamos. Pirmieji išsėtinės sklerozės požymiai dažnai būna subtilūs, todėl neretai lieka nepastebėti arba priskiriami kitoms būklėms.

Taip pat skaitykite: Globos išmokos dydis

Mokslininkai vis dar ieško tikslių atsakymų, kodėl vieniems žmonėms išsivysto išsėtinė sklerozė, o kitiems - ne.

Mayo klinika paaiškina išsėtinę sklerozę

Išsėtinės sklerozės diagnostika

Išsėtinės sklerozės diagnozė - sudėtingas procesas, nes ši liga neturi vieno specifinio žymens ar tyrimo. Gydytojai remiasi simptomų visuma, neurologinio ištyrimo rezultatais ir specialiais tyrimais. Diagnozė dažnai nustatoma tik po išsamaus sergančiojo stebėjimo, kuris gali užtrukti kelis mėnesius ar net ilgiau.

Svarbiausia - laiku kreiptis į neurologą, pajutus neaiškios kilmės simptomus, ypač jei jie kartojasi ar progresuoja.

Pagrindiniai diagnostiniai metodai:

Taip pat skaitykite: Kas gali gauti slaugos pašalpą?

Magnetinio rezonanso tomografija (MRT) - leidžia aptikti uždegimines sritis galvos ir nugaros smegenyse.
Sukeltųjų potencialų (SP) tyrimai - vertina nervinių impulsų greitį regos ir klausos nervuose.

Diagnozė „išsėtinė sklerozė“ nereiškia gyvenimo pabaigos. Sergantiesiems svarbu aktyviai dalyvauti savo gydyme, stebėti savijautą ir laikytis gydytojų rekomendacijų.

Šiuo metu išsėtinė sklerozė nėra išgydoma. Tačiau nauji gydymo metodai leidžia valdyti ligos eigą, sumažinti atkryčių dažnį ir pagerinti gyvenimo kokybę.

Sergant išsėtine skleroze, neįgalumo lygis priklauso nuo ligos formos, progresavimo greičio ir simptomų intensyvumo. Išsėtinė sklerozė nėra tiesiogiai paveldima, tačiau genetiniai veiksniai gali padidinti riziką susirgti šia liga.

Esant ligos paūmėjimui, atkryčiui, naudojami gliukokortikoidai (hormoniniai preparatai), kurie sumažina ligos paūmėjimą, uždegimą tam tikrose smegenų srityse. Imunomoduliuojantis gydymas skiriamas tam, kad išsėtinė sklerozė neprogresuotų, nedažnėtų jos atkryčiai.

Pati išsėtinė sklerozė retai būna tiesioginė mirties priežastis. Tačiau sunkesniais atvejais, kai liga labai progresuoja ir sukelia komplikacijas (pavyzdžiui, infekcijas dėl imobilizacijos), gyvenimo trukmė gali sutrumpėti.

Taip pat skaitykite: Viskas apie Sodros stipendijas

Moterys, sergančios IS, gali pastoti ir sėkmingai susilaukti vaikų. Nėštumas dažnai net sumažina atkryčių dažnį, o po gimdymo gali būti padidėjusi atkryčio rizika.

Reguliarus fizinis aktyvumas gali padėti palaikyti raumenų tonusą, gerinti nuotaiką ir mažinti nuovargį. Svarbu pasirinkti tinkamą krūvį ir sporto rūšį - dažnai rekomenduojama kineziterapija, plaukimas, joga ar vaikščiojimas.

Sergantieji turėtų reguliariai lankytis pas neurologą, kad būtų vertinama ligos eiga, gydymo efektyvumas ir koreguojamas gydymo planas.

Neįgalumo nustatymas padeda žmonėms gauti socialinę paramą ir gydymo paslaugas. 2025 metais neįgalumo nustatymas Lietuvoje remiasi medicinos kriterijų ir ligų sąrašu, kurie įvertina, kiek liga arba sutrikimas riboja žmogaus gebėjimą gyventi savarankiškai ir dirbti.

Asmens sveikatos priežiūros įstaigose, siekiant išvengti komplikacijų, sutrumpinti laikinojo nedarbingumo trukmę bei sumažinti neįgalumą, asmenims nuo pat gydymo pradžios pradedamos teikti medicininės reabilitacijos, paslaugos. Medicininės reabilitacijos paslaugos teikiamos ambulatorinio arba stacionarinio gydymo metu. Apie paslaugų poreikį, vadovaudamiesi pirmojo reabilitacijos etapo specialiaisiais reikalavimais, sprendžia gydantis gydytojas kartu su fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytoju. Antrasis reabilitacijos etapas skiriamas iš karto po gydymo stacionarinėje asmens sveikatos priežiūros įstaigoje (ligoninėje).

SVARBU ! 2026 metais neįgalumo nustatymas Lietuvoje remiasi medicinos kriterijų ir ligų sąrašu, kurie įvertina, kiek liga arba sutrikimas riboja žmogaus gebėjimą gyventi savarankiškai ir dirbti. Neįgalumo nustatymas padeda žmonėms gauti socialinę paramą ir gydymo paslaugas.

Išsėtinės sklerozės poveikis darbui

Paprastai IS diagnozuojama jauniems, aktyviems 20-40 metų amžiaus žmonėms - darbingiausiu gyvenimo etapu, kuomet dar prieš akis dešimtmečiai profesinės veiklos. Daugelis IS sergančių žmonių ir jų globėjų ir toliau dirba. Ir vieni, ir kiti teigia, kad IS diagnozė turėjo įtakos jų profesiniam gyvenimui.

Net ir ankstyvosiose ligos stadijose IS gali smarkiai paveikti žmogaus galimybę dirbti.

Išsėtinės sklerozės poveikis profesinei veiklai

Kiek IS sergančių žmonių teigia, kad IS turėjo įtakos jų profesinei veiklai? 89%

Kiek globėjų teigia, kad IS turėjo įtakos jų profesinei veiklai? 77%

Išsėtine skleroze sergantys žmonės ir jų globėjai yra priversti keisti įprastą darbo tvarką, praėjus vidutiniškai 7 mėnesiams po diagnozės.

>25% žmonių, kuriems diagnozuojama IS, ir 1 iš 10 jų globėjų yra priversti visiškai atsisakyti profesinės veiklos

*Remtasi 2017 metų Kanadoje ir ES 5 šalyse atlikto tyrimo pacientų ir globėjų tyrimo II fazės duomenimis.

Ligai progresuojant, didėjantis neįgalumas - pavyzdžiui, judėjimo sunkumai - tampa didele našta IS sergantiems žmonėms ir jų globėjams. 62% IS sergančių ir šiuo metu nedirbančių žmonių teigia, kad dažniausiai pasireiškiantis ir dirbti trukdantis simptomas yra nuovargis.

Išsėtine skleroze sergantys ir šiuo metu nedirbantys žmonės mano, jog jiems galimybę ilgiau dirbti būtų suteikę šie dalykai:

37% lanksčios darbo valandos
33% poilsis pertraukėlių metu
27% geriau IS ypatumus suprantantys kolegos

Nedarbingumo kaina

Dėl IS visuomenė patiria didelių ekonominių nuostolių. Nedarbo lygis tarp sergančiųjų IS yra didesnis nei bendras gyventojų nedarbo lygis, net ir nedidelio fizinio neįgalumo atveju.

Negaliai progresuojant, IS sergančių darbingų žmonių skaičius sparčiai mažėja (vertinama pagal išplėstinę negalios vertinimo skalę (EDSS)). Šis rodiklis parodo fizinės negalios laipsnį, remiantis neurologinio septynių funkcinių organizmo sistemų ištyrimo duomenimis ir paciento gebėjimu vaikščioti.

Neįgalumo lygio vertinimo kriterijai

Vertinant neįgalumo lygį, atsižvelgiama į įvairius aspektus, susijusius su ligos įtaka žmogaus funkcionavimui. Žemiau pateikiami kai kurie iš jų:

Psichikos funkcijos sutrikimai

Lengvas funkcijos sutrikimas: Vyrauja asteninis sindromas (90%).
Vidutinis funkcijos sutrikimas: Žymi astenija, charakterio pakitimai, susilpnėjusi atmintis, sulėtėjęs mąstymas (60%).
Didelis funkcijos sutrikimas: Asmenybės pokyčiai, sumažėjęs savarankiškumas, nesavarankiškas buityje, organiniai smegenų pakitimai (40%).
Sunkus sutrikimas: Po sunkių galvos smegenų pažeidimų, nesavarankiškas, dėmesio, atminties ir suvokimo sutrikimai (20%).

Autonominės (vegetacinės) sistemos sutrikimai

Neryškūs: Pasireiškiantys tik ortostatinio streso metu, asmuo gali stovėti >15 min., nesutrikdyta kasdieninė veikla, arterinis kraujo spaudimas gali būti normalus (90%).
Lengvi ortostatiniai simptomai: >1 kartą per savaitę, pasireiškia ortostatinio streso metu, asmuo gali stovėti >10-<15 min., veikla ribota neženkliai, galimi vienetiniai nualpimai (70%).
Vidutiniai simptomai: Dažni, ortostatinio streso metu, stovėjimas >5-<10 min., vidutiniškai apribota kasdienė veikla, galimi nualpimai <1 kartą per savaitę (50%).
Ryškūs simptomai: Stovėjimas >1-<5 min., stipriai apribota veikla, ortostatinė hipotenzija >50 % dienų, nualpimai ar nevengiamas kritimas >1 kartą/sav. (40%).
Labai ryškūs simptomai: Visą laiką, stovėjimas <1 min., būtinas vežimėlis, dažnos sinkopės, pacientas negali stovėti be pagalbos (25%).

Smegenų pažeidimai su pažintinių funkcijų sutrikimais

Lengvi: Dalinė motorinė ar lengva anominė afazija (60%).
Vidutiniai: Pilna motorinė ar dalinė sensorinė afazija (45%).
Dideli: Pilna sensorinė afazija (35%).
Sunkūs: Globali afazija (25%).

Smegenų pažeidimai su koordinacijos ir pusiausvyros sutrikimais

Lengvi: Reikalinga minimali pagalba, reti kritimai (<1 kartą/mėn.), savarankiškai stovi, apsisuka į abi puses (90%).
Vidutiniai: Reikalinga pagalba einant lygiu keliu, kritimai >1/mėn., Rombergo padėtis 5-10 sek., apsisukimas <4 sek. su kontrole (55%).
Didelė pagalba: Kritimai >1/sav., Rombergo padėtis <5 sek., apsisukimas >4 sek., reikalinga priežiūra (40%).
Reikia pagalbinių priemonių: Kritimai >1/dieną, reikalinga žodinė kontrolė (30%).
Visiškas priklausomumas: Kritimai >1/dieną, visiškas nestabilumas, būtina priežiūra, priemonės (25%).

Taip pat vertinami cerebrinis paralyžius, ekstrapiramidinės sistemos ir judesių sutrikimai, epilepsija, narkolepsija ir nugaros smegenų pažeidimai.

Epilepsija

Reti priepuoliai: (<1 per 2 mėn.) be pažintinių ar asmenybės pokyčių (90%).
Vidutinio dažnumo: (1-2 kartus/mėn.), pažintiniai ar asmenybės pokyčiai nežymūs (50%).
Dažni priepuoliai: (3-4 kartai/mėn.) su kognityviniais arba asmenybės pakitimais (40%).
Labai dažni: (3-4 kartai/sav.), su aiškiais pažintiniais ar elgesio pakitimais (35%).
Labai dažni: (>4 kartai/mėn.), sunkūs asmenybės ar pažintiniai sutrikimai (30%).
Labai dažni generalizuoti priepuoliai: Pasikartojantys kasdien, yra pažintinių ar asmenybės sutrikimų, neefektyvus gydymas (25%).