Autizmas (ASD) - kompleksinis raidos sutrikimas, kurio eiga ir dėsningumas dar nevisiškai ištirti. Autizmo simptomai lemia raidos vėlavimą ir trikdžius, kurie apima daugelį psichikos veikimo sričių ir yra visą gyvenimą trunkantys socialinio bendravimo, komunikacijos ir elgesio sutrikimai.
ASD plitimas ir iššūkiai ikimokykliniam ugdymui
Šiuo metu visame pasaulyje yra matoma autizmo epidemija. Remiantis Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) vykdoma visuomenės sveikatos stebėsena, per pastaruosius penkiolika metų autizmo spektro sutrikimų turinčiųjų skaičius kai kuriose šalyse išaugo iki 10 kartų.
Lietuvoje daugėja ASD turinčių vaikų: vien per 2011-2015 m. išaugo (tam tikrais atvejais - daugiau nei dvigubai ar trigubai) visų autizmo sutrikimų tipų skaičius. Išanalizavus Lietuvos higienos instituto duomenis matyti, kad ASD turinčių asmenų skaičius Lietuvoje augo: nuo 556 atvejų (diagnozė: vaikystės autizmas, netipinis autizmas, Aspergerio sindromas) 2013 metais iki 1 147 (diagnozė: autizmas, vaikystės autizmas, netipinis autizmas, Aspergerio sindromas) atvejų 2018 metais.
ASD turinčių vaikų skaičiaus didėjimas kelia naujų išbandymų švietimo įstaigoms. Lietuvos Respublikos Seimas priėmė Švietimo įstatymo pakeitimus, kuriais numatoma, kad vaikui, turinčiam specialiųjų ugdymosi poreikių, jeigu jo tėvai (globėjai, rūpintojai) pageidauja, sudaromos sąlygos ugdytis arčiau jo gyvenamosios vietos esančioje ikimokyklinio ugdymo įstaigoje (Lietuvos Respublikos švietimo įstatymo 34 str.).
Ikimokyklinio ugdymo atsakomybės ir inkliuzija
Pirmosios ir daugiausiai ASD turinčių vaikų ugdymo atsakomybės turi ikimokyklinio ugdymo įstaigos. Ankstyvoji intervencija (taikomoji elgesio terapija) ir ją papildantis inkliuzinis ugdymas bendraamžių grupėje padeda vaikui įveikti raidos ir socializacijos sutrikimus.
Taip pat skaitykite: Socialinio darbo raida Lietuvoje
Inkliuzinis ugdymas yra šiuolaikinės „sisteminės reformos procesas, kuris apima ugdymo turinio, metodų, požiūrių, vertybių, struktūrų ir strategijų pokyčius, užtikrinančius mokymosi kliūčių įveikimą, ir socialiniu teisingumu bei dalyvavimu grįstą visų ugdytinių mokymosi išgyvenimą“. Inkliuzijos samprata kinta laipsniškai. Kiekvienoje visuomenėje ji turi savo raidos etapus.
Lietuvoje vykdomas inkliuzinis modelis labiau primena integraciją, kai neįgaliems vaikams tiesiog leidžiama ateiti į bendrojo ugdymo įstaigą, tačiau ugdymas nepritaikomas jų poreikiams arba, kaip yra ASD turinčių vaikų ugdymo atveju, vaikų grupė yra įkuriama bendrojo ikimokyklinio ugdymo patalpose (Lietuvos Respublikos švietimo, mokslo ir sporto ministro įsakymas, V-487), tačiau ASD turintys vaikai lieka atskirti nuo kitų įstaigos vaikų (tai yra segregacija).
ASD turintys vaikai turi teisę priklausyti visuomenei, joje augti, mokytis ir skleistis (Jungtinių Tautų vaiko teisių konvencija, 23 str.). Todėl, vieną vertus, ugdymo įstaigos neturi teisės tokių vaikų diskriminuoti, nepriimti arba juos atskirti (Neįgaliųjų teisių konvencija, 24 str.).
Vaiko profilis ir individualizavimas
Raidos sutrikimo sritis ir laipsnis kiekvienu atveju reiškiasi unikaliai, o sutrikimai gali kelti ir skirtingų asmens psichinių ir fizinių negalavimų. Todėl pedagogui, besirengiančiam darbui su vaikų grupe, kurioje yra ASD turintis vaikas, tenka susidurti su plačia sutrikimo reiškimosi įvairove. Tai reiškia, kad kiekvieno vaiko, turinčio ASD, įtraukimas į įprastos raidos vaikų grupę reikalauja specialių žinių ir gebėjimų pritaikyti ugdymo aplinką bei individualizuoti ugdymo procesą.
Visi vaikai yra skirtingi, todėl sėkmingas jų ugdymas reikalauja specializuoto požiūrio ir metodų. Kaip veikia autistiško asmens smegenys, kokie yra jų ypatumai? Kaip atpažinti ir suprasti autistiško asmens komunikaciją, skatinti įsitraukimą? Kaip visi kūno jutimai stipriai veikia nervų sistemą ir kodėl prieš pradedant dirbti su autistišku vaiku būtina pirmiausia išsiaiškinti jo individualų profilį?
Taip pat skaitykite: Slaugytojos patirtis Anglijoje
Sensoriniai poreikiai, elgesio ypatumai ir praktinės rekomendacijos
ASD turintys asmenys „labai jautriai reaguoja į sensorinius dirgiklius“. Pedagogo spontaniškas verbalinis pranešimas apie dienotvarkės pasikeitimą ASD turinčiam vaikui nesuprantamas. Vizuali dienotvarkė suteikia ASD turinčiam vaikui aiškų supratimą, kokia veikla kada vyks.
Jei aplinkoje yra dirgiklis, kuris išvargino ASD turintį vaiką, jį reikia pašalinti. Ignoravimas, atsitraukimas ir savistimuliacija ar nerimastingumas turi priežastį, tai nėra nepaklusnumas ar nepagarba mokytojui.
ASD vaikui reikalinga motyvacinė sistema. Jei pedagogas nori, kad vaikas atliktų naują veiksmą ar išmoktų naują dalyką, būtina sutarti dėl motyvuojančio atlygio. Toks susitarimas ir jo laikymasis labai svarbus ASD turinčiam vaikui.
Vaikas, kuris neturi higieninių įpročių, nejaučia diskomforto, kai atliko šalinimo procesus. Pasak J. Tamašiūnienės, L. Mikulėnaitės ir kitų, „sutrikusią šlapimo pūslės kontrolę turi net 72,7 proc. autistiškų vaikų“. Šlapinimosi sunkumų jiems kyla dienos ir nakties metu.
Elgesio sunkumai taip pat yra vaiko pasirenkama forma supažindinti mokytoją su savo gyvenimo tikrove, į kurią nuo šiol pedagogas turės atsižvelgti. Taip pat tai yra vaiko būdas parodyti, kas vyksta jo fizinėje, emocinėje ir psichologinėje plotmėse. Iškylančių sunkumų sprendimas yra mokytojo darbo dalis.
Taip pat skaitykite: Socialinis darbas Lietuvoje: istorinė apžvalga
Ugdymo įstaigos kultūra ir pedagogo pasirengimas
Tyrimai atskleidžia, kad ugdymo įstaigų, kurios turi pilnutinio inkliuzinio ugdymo filosofiją, ugdytiniai, turintys ASD, gali visapusiškiau įsitraukti į ugdymą nuo pirmųjų ugdymo metų. Tokiose įstaigose ugdomi ASD vaikai sutinka pedagogus, kurie „geba apsaugoti autistiškus vaikus nuo socialinių ir kognityvinių rizikų“.
Taigi ugdymo įstaigos kultūra, kuri palaiko ir plėtoja inkliuzinio ugdymo filosofiją, padeda ASD turinčiam vaikui užmegzti pasitikėjimo santykį su pedagogu. Nepaisant to, kad ASD turintys vaikai geba su pedagogu užmegzti pasitikėjimu grįstą santykį, šis santykis nėra ypač artimas, jei lyginsime jį su santykiu vaikų, neturinčių specialiųjų ugdymosi poreikių. Tam turi įtakos ir ugdomų vaikų skaičius grupėje, ir pedagogo patirtis.
Dėmesys kreipiamas į formalųjį pasiruošimą: turimas ar įgyjamas žinias, tačiau per menkai kreipiama dėmesio į pedagogo psichologinį pasirengimą ir jo išgyvenimus, pamirštama, kad neretai nuo sėkmingo pirmojo susitikimo su ASD vaiku priklauso tolesnis vaiko ir pedagogo, vaiko, pedagogo ir vaiko šeimos bendravimas ir bendradarbiavimas.
Fenomenologinis požiūris į pedagogo ir ASD vaiko susitikimą
Šiame kontekste pasirinktas pedagogų išgyvenimų fenomenologinis tyrimas atveria nedidelį, bet reikšmingą pedagogo ir ASD turinčio vaiko susitikimo momentą. ASD turintis vaikas, kaip ir kiti vaikai, didina savo socialinį ratą išeidamas už šeimos ribų. Pedagogas yra ypatingas asmuo, kuris daro didžiulę įtaką visapusiškam vaiko vystymuisi.
Stengiantis pažvelgti į pedagogo ir ASD turinčio vaiko susitikimo fenomeną, buvo pasirinktas pedagogų ir ASD turinčio vaiko pirmojo sutikimo fenomenologinis tyrimas. Tiriama susitikimo akimirka, kai pedagogas pirmą sykį susidūrė su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku. Toji akimirka, kai pedagogas susiduria su išskirtiniais ASD bruožais, kurie keičia tolesnį santykį su vaiku.
Hermeneutinė fenomenologijos metodologija yra įrankis, kuris suteikia tyrėjui laisvės ir kūrybingumo postūmį, tačiau reikalauja atidos, laiko ir kantrybės nuolat patiriant abejonių. Giluminiai interviu atlikti 2019 metų spalį - gruodį. Buvo išklausyti ir užrašyti devynių žmonių išgyvenimai.
Parengiamieji žingsniai prieš darbo pradžią
Mokyti vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų, gali atrodyti bauginanti užduotis, tačiau tinkamai pasirengus galima pradėti sklandžiai. Ruošiantis rugsėjui, Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyriaus specialistai rekomenduoja mokytojo vadovą „Pasiruošimas darbui su vaikais, turinčiais autizmo spektro sutrikimų“.
Nauja mokykla, nauja klasė, naujos patalpos, mokytojai, vaikai - gali sukelti stresą bet kuriam vaikui. Ką bekalbėti apie vaikus turinčius autizmo spektro sutrikimą, kuriems ypač sunku prisitaikyti prie naujovių bei pokyčių. Šis vadovas padės išsiaiškinti, ko verta tikėtis, ir parodys, kaip paversti savo klasę efektyvaus mokymosi erdve.
Rekomendacijos tėvams ir ugdymo specialistams
Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centro Sutrikusios raidos skyriaus specialistai parengė rekomendacijas, skirtas tėvams, auginantiems įvairiapusių raidos sutrikimų turinčius vaikus. Šiame leidinyje rasite informaciją apie Lietuvoje teikiamas paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus turinčius įvairiapusių raidos sutrikimų, taip pat apie vaikų ugdymą, „draugiškas“ ugdymo įstaigas bei bendras rekomendacijas padėsiančias suprasti kaip tinkamai ugdyti vaiką namuose, pritaikius aplinką ir prisitaikius prie pagrindinių vaiko poreikių.
Ugdymo plėtotės centras parengė leidinį „Kaip padėti vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimų?”. Metodiniame leidinyje ir jo prieduose pateikta informacija skirta susipažinti su vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, požymiais bei skirtybėmis ir suteikti naudingos praktinės informacijos, paremtos edukologijos, psichologijos ir medicinos mokslų tyrėjų bei praktikų patirtimi.
SCERTS modelio pritaikymas Lietuvoje
Nors autizmo spektro sutrikimas - viena plačiausiai tyrinėjamų psichiatrijos sričių visame pasaulyje, Lietuvoje ASS turinčių vaikų tėvams ir su jais dirbantiems specialistams vis dar trūksta specializuotų, Lietuvoje adaptuotų metodų, kurie leistų tikslingai taikyti autistiškų asmenų ugdymo būdus ir būtų orientuoti ne į elgesio terapiją, o į santykį.
Matydami šią problemą, „Altamedica“ klinikų tinklas kartu su Norvegijos Psichoanalizės institutu nuo 2021 metų vykdo projektą „SCERTS modelio pritaikymas Lietuvoje“, kuriuo siekiama moksliniais tyrimais grįstą tarpdisciplininį ugdymo metodą, skirtą darbui su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais, pradėti taikyti ir Lietuvoje.
Kadangi daugiausiai kvalifikuotų specialistų, gebančių dirbti su ypatingas vaikais, yra didžiuosiuose Lietuvos miestuose, „SCERTS“ metodika adaptuota mažesnėse Lietuvos savivaldybėse - Joniškio, Kaišiadorių, Kazlų Rūdos, Varėnos ir Marijampolės, taip siekiant mažinti paslaugų netolygumą tarp Lietuvos didmiesčių ir miestelių.
Vykdant projektą bendradarbiauta su Norvegijos Psichoanalizės institutu, todėl visi mokymų dalyviai turėjo galimybę išklausyti paskaitas apie darbo patirtį su autistiškais vaikais Norvegijoje. Viso projekto metu mokymus jau išklausė 95 specialistai, 61 tėvai ir 21 bendruomenės atstovas.
Taikant „SCERTS“ modelį, ypatingas dėmesys skirtas ASS asmenų socialinei komunikacijai, emocijų reguliavimui, transakciniam palaikymui, apimant įvairias raidos sritis (komunikacinę, socio-emocinę, kognityvinę ir motorinę) ir gyvenimo aplinkas. Mokymus baigę specialistai džiaugiasi galėję ne tik pagilinti teorines žinias, bet ir praktiškai mokytis vertinti ASS turinčius vaikus, analizuojant realias situacijas ir savo asmeninius atvejus.
Su „SCERTS“ modeliu susipažinę autistiškų vaikų tėvai yra patenkinti, kad naujai įgytos žinios leido geriau suprasti, kaip ugdyti savo vaikus namuose ir kokybiškai bendradarbiauti su vaiko ugdymo įstaiga.
Elgesio terapija ir ABA metodas
Ši terapijos rūšis pradėta taikyti 1964 metais, po to kai I. Lovaas įrodė jos efektyvumą su autistais. Sunkiausia yra terapijos intensyvumas. Autistai daro garantuotą pažangą jei per savaitę gauna 30 valandų tokios terapijos.
Tačiau didžioji sėkmės dalis yra tėvai. Vaikas daro pažangą, jei jie aktyviai dalyvauja terapijoje ir likusį dienos laiką su vaiku kartoja, ką jis išmoko per pamokas.
Komunikacijos skatinimas: PECS sistema ir praktika
PECS (Picture Exchange Communication System) - tai komunikacijos sistema, paremta paveikslėlių mainais. Ši sistema padeda vaikams, turintiems sunkumų kalbėti, išreikšti savo poreikius ir norus.
Komunikacijos sistemos mokymas: Dirba du specialistai, mokytojas sėdi priešais vaiką, o vaiko asistentas (dubleris) - už jo. Mokytojas vienoje rankoje laiko tai, ko vaikas šiuo metu gali norėti (mėgstamą maistą ar daiktą). Kita arčiau mokinio esanti ranka lieka laisva. Prieš ugdytinį padedamas simbolis. Dubleris atlieka partnerio funkciją, t. y. bendrais veiksmais padeda vaikui ištiesti ranką, siekti, paimti paveikslėlį-simbolį ir paduoti jį priešais sėdinčiam mokytojui. Mokytojas ima paveikslėlį ir duoda už tai vaikui simbolyje pavaizduotą daiktą. Tas pats veiksmas kartojamas 10-20 kartų.
Mokymo metu nekalbama arba kalbama labai mažai. Veiklos laikas fiksuotas, dirbama tol, kol vaikas rodo norą, domisi, tačiau ne ilgiau nei 20-30 minučių. Vaikas priešais save turi knygelę, ant kurios viršelio priklijuojami du skirtingi simboliai. Keičiantis komunikaciniais simboliais-daiktais dar vis nekalbama. Vaikui sudaromos galimybės bendrauti su skirtingais komunikacijos partneriais.
Mokinys mokosi sudėti paprastą sakinį, pvz., „Aš matau obuolį“. Mokinys mokosi sudaryti tinkamą sakinio konstrukciją, tarti žodžius, pvz.: „Aš matau...“, „Aš noriu...“, skirti spalvas, formas, dydžius.
Praktiniai patarimai darželyje
Visiems pedagogams, dirbantiems su autistiškais vaikais linkėčiau, kad jeigu sužinote, kad į jūsų grupę ateina autistiškas vaikas, būtinai raskite laiko susitikti su tėvais išsamiam pokalbiui, taip jūs pasiruošite preliminarų planą, kaip sklandžiai dirbti su tokiu vaiku.
Tiek dirbdama su Kristinos sūnumi, tiek su kitais autistiškais vaikais įsitikinau, kad, pasitelkus paveikslėliu (simboliu), galima pasiekti progresą: jie padeda autistiškiems vaikams geriau suvokti ir pažinti supančią aplinką.
Klasėje buvo stendas, kuriame visa vaikų dienotvarkė buvo pavaizduota paveikslėliais: pasisveikinimas, žaidimai, pusryčiai ir kiekvienas tolimesnis užsiėmimas, kol vaikus jau pasiimdavo tėveliai, tai užtikrindavo sklandų dienos ritmą.
Geras ryšys tarp autistiško vaiko tėvų ir darželio komandos yra itin svarbus vaiko vystymuisi ir gerovei. Tokie santykiai skatina pasitikėjimą, bendravimą ir bendradarbiavimą, sukuria palankią aplinką, kurioje vaikas gali klestėti.
Suprantu, kad autistiškų vaikų tėvai turi daug iššūkių, tai mažiausiai ką jie nori girdėti atėję į darželį pasiimti savo vaiko, kad jis kažką daro netinkamai arba išvis nedaro. Stengdavausi parodyti stipriąsias jų vaikų puses, patarti ir, jaučiu, kad tėvai mane išgirsdavo. Asmeninis santykis ir nuoširdus bendravimas yra ypatingai svarbus.
Genetika ir pagrindiniai faktai
Yra paveldimų autizmo formų. Broliai ir seserys turi 3-8 % riziką turėti autizmą. Pirmiausia aš esu vaikas. Man nustatytas autizmas.
Pasirengimas ir tėvų lūkesčių valdymas
Manau, kad tėvai, kurie atveda autistišką vaiką į darželį, dar ne visada būna priėmę jo diagnozę. Tai lemia, kad jie tikisi, jog vaikui pradėjus kalbėti, ar žaisti su kitais, ar daryti dar kažkokį veiksmą autizmas tarsi „praeis“, deja, žinoma, kad tai visą gyvenimą trunkantis sutrikimas.
Kol tėvai yra vaiko diagnozės priėmimo kelyje, tuo sudėtingiau mums, kaip pedagogams, pasiūlyti tinkamą pagalbą, ugdymo metodą, kuris būtų priimtinas ir tęsiamas namuose.
Ką mano vaikas išmoko šiandien? - tokius tėvų lūkesčius svarbu valdyti. Geranoriškas bendradarbiavimas ir tėvų žinių įgalinimas darbo praktikoje su autistiškais vaikais davė teigiamų rezultatų.
Trumpa lentelė: pagrindinės rekomendacijos darželiui
| Sritys | Rekomendacijos |
|---|---|
| Aplinka | Naudoti vizualias dienotvarkes, sumažinti sensorinius dirgiklius, turėti ramią atskirą erdvę |
| Komunikacija | Taikyti PECS, fiksuotas laiką veikloms, mažinti verbališkumą pradžioje |
| Elgesio valdymas | Individualizuoti planai, motyvacinės sistemos, suprasti elgesio priežastis |
| Šeimos įtraukimas | Reguliarūs susitikimai su tėvais, nuoseklumas namuose ir darželyje |
| Specialistų paruošimas | Mokymai (SCERTS, SCERTS modelio pritaikymas), tarpdisciplininis bendradarbiavimas |
„Kiekvienam vaikui reikia surasti atskirą būdą, kaip prie jo prieiti, kaip jį auklėti ir ugdyti“, - pasakoja mokytoja Zita Rinkūnienė, turinti 53 metų pedagoginio darbo patirtį vaikų darželyje. Solidžią darbo patirtį sukaupusi pedagogė yra susidūrusi su įvairiausiais vaikais, jai teko prisidėti ir prie autistiškų vaikų ugdymo.
Vis tik sunkiausia, pasak pašnekovės, yra rasti bendrą kalbą su kai kuriais tėvais, kuriems aktualus greitas kiekvienos dienos rezultatas: „Ką mano vaikas išmoko šiandien?“