Autizmas arba autizmo spektro sutrikimas (ASS) - tai raidos sutrikimas, pasireiškiantis įvairiomis skirtingomis formomis. Autizmas yra sudėtingas, įvairiapusis raidos sutrikimas, pasireiškiantis bendravimo, vaizduotės, interesų, elgesio ir emocijų savitumu. Šis sutrikimas veikia visą vaiko veiklą - verbalinę ir neverbalinę komunikaciją, socialinę sąveiką ir išryškėja ankstyvoje veikystėje.
Autizmas apima įvairius smegenų sričių pokyčius, o simptomai įvairuoja - vieniems pasireiškia stipresni simptomai vienoje srityje, kitiems - kitoje iš trijų minėtų sričių. Dėl šios priežasties jis ir vadinamas spektru. ASS turinčio vaiko smegenys kitaip vystytis pradeda dar būnant mamos įsčiose, o gimusiam sutrikimo požymiai labai greitai išryškėja.
Kodėl autizmas mergaitėms gali būti nepastebėtas?
Yra žinoma, kad autizmas arba autizmo spektro sutrikimas dažniau pasireiškia berniukams nei mergaitėms. Atsižvelgdami į tai, Baltimorės Kennedy Krieger instituto (JAV) mokslininkai nusprendė paieškoti didesnių skirtumų tarp lyčių, kurių atstovams diagnozuotas autizmas. Mokslininkams nerimą kėlė tai, kad lengvesniais simptomais pasireiškantis sutrikimas mergaitėms gali atvesti į visiškai nepageidaujamą dalyką - per vėlai diagnozuotą autizmą.
Mergaitės, turinčios autizmo sindromą, jo pasireiškimas labai stipriai skiriasi nuo berniukų. Berniukai yra tiesmukiškesni, aiškiai parodo savo autistinius požymius, nemoka jų suvaldyti, o mergaitės, ypač tos, kurios kalba, turi intelektą, autizmo požymius geba labai stipriai paslėpti savo elgesiu, moka prisitaikyti, užsimaskuoti. Dėl šios priežasties, autizmo spektro sutrikimas mergaitėms dažnai diagnozuojamas vėliau nei berniukams.
Maskavimasis - sąmoningas arba nesąmoningas bandymas slopinti autistinius bruožus, kad atitiktų aplinkos lūkesčius. Pavyzdžiui, mergaitė, bijanti triukšmingos klasės aplinkos, vis tiek gali bandyti dalyvauti grupinėse veiklose, tačiau po jų jausis visiškai išsekusi. Nuolatinis prisitaikymas ir „maskavimasis“ ilgainiui sukelia didelį emocinį nuovargį.
Simptomų skirtumai tarp berniukų ir mergaičių
Pastebėta, kad berniukams pirmieji su autizmu susiję simptomai buvo išties ryškesni - jie dažniau pasireikšdavo pasikartojančiu ir lengvai pastebimu elgesiu, kaip, tarkim, kaladėlių, žaislų dėliojimas į vieną eilę. Taip pat berniukai pasižymėjo mažesniu domėjimusi viskuo, kas juos supa. O mergaičių sindromą lydėjo kur kas mažiau pastebimi simptomai, pirmiausia susiję su socialiniu pažinimu.
Tokiems žmonėms būdingi tam tikri socialinės sąveikos ypatumai. Socialinio kontakto sunkumai jiems kyla ne dėl nenoro bendrauti. Problema kyla iš to, kad tokie asmenys nesupranta ir nesugeba naudoti taisyklių, kurios reguliuoja socialinį bendravimą.
Socialinės sąveikos ir komunikacijos ypatumai
Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai dažnai nesuvokia neverbalinės komunikacijos, nežodinių ženklų (kūno kalbos, veido išraiškos), kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį arba norėtų jo išvengti. Autistiški vaikai supranta viską tiesiogiai, jie neturi intuicijos, ir dažniausiai „nesuvokia“ jiems siunčiamos žinios bei patys negeba jos pasiųsti kitiems.
Tokiems žmonėms sunku suprasti pokalbio taisykles, pokalbio metu jiems būdingas vienpusiškumas, pertraukinėjimas, minimalus dalyvavimas, sudėtinga pradėti ar pabaigti bendravimą, pakeisti pokalbio temą. Dažnas bruožas - kalbėjimas „sukauptomis“ frazėmis ar frazėmis pasiskolintomis iš kitų asmenų ar situacijų.
Visi autistiški žmonės nori santykių, nori turėti draugų, mylimųjų, tai yra žmogiška. Bet kai reikia sukurti santykius, jiems neišeina taip, kaip daugeliui įprastos raidos žmonių. Vienas iš ypatumų - jie nežiūri į akis, turi periferinį matymą, mat tiesioginis žvilgsnis juos labai dirgina. Tokie žmonės žiūri iš šono, ir jei atrodo, kad į tave nežiūri, iš tiesų jie mato.
Aspergerio sindromas mergaitėms
Paprastai „Aspergerio mergaitės“ yra protingos, turi įvairių domėjimosi krypčių, nuo mažens labai domisi knygomis, itin daug skaito. Joms patinka įvairūs serialai. Jos labai artistiškos, chameleoniškos. Atsidūrusios įvairiose nepatogiose situacijose sugeba išsisukti.
Gydytoja sako, kad, kalbant apie darbinę veiklą, jos pasiekia labai daug, bet didžiausias „Aspergerio mergaičių“ išskirtinumas yra jų asmeninis gyvenimas: „Joms sunku šeimoje, nelengva palaikyti artimus santykius tiek su partneriu, tiek su draugais. Ir tai labai stipriai kerta per savivertę. Atrodo, lyg būtumei kvailas žmogus, nesugebantis palaikyti santykių. Taip, tu randi žmogų, su juo pradedi bendrauti, bet niekaip nepavyksta išlaikyti santykio.”
„Mintys, kad esi niekam tikusi, kad niekam nepatinki, kad nesugebi turėti santykių, tikrai vyrauja tarp tokių moterų. Iš kitos pusės, šiandien pasaulyje - tokių moterų bumas. Kai jos sužino, kad nėra kvailos, pradeda visai kitaip gyventi. Jos supranta, kodėl palaikyti santykius, intuityviai juos pajausti, atliepti kitų žmonių jausmus yra taip sudėtinga, kodėl santykiai - toks didžiulis iššūkis. Jos žino, kad turi autizmo spektrą, todėl kitaip supranta pasaulį. Vienas dalykas, kad jos pačios žino, o kitas, kad jos informuoja savo draugą, partnerį, kad yra kitokios, tada abi pusės priima tai arba ne. Reikia suprasti, kad tokie žmonės nesielgia mums įprastai ne specialiai, jie to negali padaryti, nes yra tiesiog kitokie.“
Ankstyvieji požymiai ir diagnostika
Pirmieji autizmo požymiai turėtų būti pastebėti iki 1,5 - 2 metų amžiaus. Pirmieji ankstyvieji autizmo požymiai 6-12 mėn. Ankstyvieji autizmo požymiai vaikams iki 24 mėn. Ankstyvieji autizmo požymiai vaikams iki 36 mėn. Mažai tikėtina, kad kūdikiui pasireikš visi šie požymiai. Kaip jau minėta, nepamirškite, kad kiekvieno vaiko raida individuali ir nė vienas šių požymių savaime dar nereiškia sutrikimo.
Mokslininkai ir gydytojai praktikai pirminei diagnostikai sukūrė vadinamąją „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tikrai nereikia nerimauti, jei pas vaiką pasireiškia vienas kitas požymis.
- 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos
- 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.)
- 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio
- 24 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako dviejų žodžių junginio, kuris nebūtų tik kito žodžio atkartojimas
Pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Tačiau svarbu turėti omenyje, kad tiksliausiai kūdikių raidos sutrikimus atpažinti gebės gydytojai, kurie turi patirties ir šios srities žinių.
Ką daryti įtarus autizmą?
Jeigu jus neramina vaiko raida, pasikalbėkite apie tai su vaiko gydytoju. Jeigu Jums kyla abejonių dėl vaiko raidos, visada kreipkitės į šeimos gydytoją ir prašykite siuntimo dėl vaiko ištyrimo pas atitinkamus raidos specialistus. Kreiptis galite į Vilniaus Vaiko raidos centrą, Vaikų reabilitacijos skyrių Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“ Kaune ar kitas įstaigas pagal gyvenamą vietą.
Svarbu! Visada į medikus rekomenduojama kreiptis kuo anksčiau, kad būtų išsklaidytos abejonės, arba kad vaikas būtų stebimas arba kuo skubiau būtų teikiama pagalba. Autizmo diagnozavimo iššūkiai mergaitėms lemia, kad mergaitės gali negauti ankstyvosios pagalbos, kuri yra itin svarbi siekiant pagerinti jų socialinę adaptaciją ir gyvenimo kokybę.
Autizmo diagnostika ir skirtingos formos
Autizmo spektro sutrikimams priskiriami: Aspergerio, Rett sindromai, netipiškas autizmas, autistinis sutrikimas (vaikų ir klasikinis autizmas). Autizmo ir kitų autizmo grupės susirgimų diagnostika nėra paprasta ir aiški, nes tam tikri autizmo simptomai pasireiškia ir kitų ligų atvejais, pvz., protinės raidos sutrikimai, Landau - Klefner sindromas, trapiosios X chromosomos sindromas, vaikų šizofrenija ir kiti.
Autizmo diagnozė nustatoma remiantis tam tikrų savybių rinkiniu, o ne atliekant biologinius tyrimus. Tai gali būti viena iš priežasčių, kodėl autizmo spektro sutrikimą sunku atpažinti iki pat tol, kol vaikas sulaukia 18-24 mėn. ir vėliau.
Kodėl atsiranda autizmas?
Autizmo priežastys yra biologinės, organinės - neurologinės ir genetinės. Sutrikimo atsiradimas siejamas su smegenų veikos sutrikimais (disfunkcijomis), kurie atsiranda dėl smegenų pažeidimų prenataliniu ar perinataliniu laikotarpiu. Autizmo atveju sutrinka ryšys tarp abiejų smegenų pusrutulių.
Nustatytos keturių tipų organinės - neurologinės priežastys: pernelyg didelis tinklinio darinio aktyvumas, nepastovi percepcija dėl smegenų kamieno disfunkcijos, limbinės sistemos ir kairiojo smegenų pusrutulio disfunkcija. Pastaruoju metu manoma, kad sutrikimas yra susijęs su smegenėlių pažeidimais, kuriuos patvirtina ir patologiniai EEG duomenys.
Autizmą gali nulemti ir paveldimos ligos, pvz. fenilketonurija - amino rūgšties (fenilalanino) apykaitos sutrikimas, neurofibromatozė (Reklinhauzerio liga), tuberozinė sklerozė ir kt. Amerikos nacionaliniame sveikatos institute (2000) atrastas genas HOXA1, kurį turi 40% autizmu sergančių asmenų. Simpson, Zionts (1992) nurodo, kad autizmo priežastis gali būti ir įvairūs biocheminių procesų sutrikimai: serotonino, epineprino ir norepineprino kiekio pakitimas.
Terapijos ir pagalbos priemonės
Autizmo gydymo būdai yra įvairūs ir skirtingi. Medikamentinis gydymas. Šiuo metu dar nėra atrastas medikamentas, kuris galėtų išgydyti autizmą, tačiau gydymas vaistais yra svarbi bendros pagalbos programos dalis. Autizmo atveju dažniausiai naudojamas vitaminas B6, magnis, neuroleptikai, sedatyviniai preparatai (Prasauskienė, 2003).
Gydymas vitaminais gali padėti spręsti elgesio problemas (autoagresiją, hiperaktyvumą) ir miego sutrikimus. Neuroleptikų (haloperidolio, pimozido) poveikyje pagerėja bendravimas, sumažėja mokymosi problemos, tačiau šie preparatai turi stiprų šalutinį poveikį ir ilgalaikis jų vartojimas nerekomenduojamas. Sedatyviniai preparatai skiriami miego sutrikimams gydyti.
Psichologinės ir pedagoginės priemonės. Svarbiausias pedagoginio ir psichologinio poveikio tikslas yra ne tiek akademinių žinių, kiek pagrindinių gyvenimo ir bendravimo įgūdžių formavimas. Autistiški vaikai gali būti ugdomi įvairiose įstaigose, atsižvelgiant į sutrikimo sunkumą, vaiko elgesį ir emocijas. Kiekvienam vaikui ugdyti sudaroma individuali programa, kurioje daug dėmesio skiriama struktūruotos aplinkos kūrimui, kalbos ar alternatyvaus bendravimo skatinimui, numatomi konkretūs tikslai ir jų siekimo būdai.
Dauguma autorių (Sherratt, 2005; Gillberg,1992) ypatingą dėmesį skiria elgesio korekcijai. Išsamiai įvertinus vaiko elgesį įvairiose situacijose, numatomi pagrindiniai reikalavimai, kurių laikosi tėvai ir vaiką ugdantys specialistai. Sukurta įvairių autizmu sergančių vaikų ugdymo programų: Welch valdymo terapija, Valdeno metodas (Walden method), komunikacijos skatinimo (Facilitated Communication) metodas, ABA (Applied Behavioral Analysis) metodas, Galler modelis ir daugelis kitų.
Neretai taikomos delfinų, arklių, muzikos, žaidimo, dailės terapijos. Pastebėta, kad meninė veikla ir bendravimas su gyvūnais teigiamai veikia kai kuriuos autizmo simptomus, pvz. vaikai geriau miega, nurimsta, susikaupia.
Ankstyvoji pagalba ir ABA
Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai. Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus. Bus sudaryta programa, su vaiku dirbs terapeutas. Tai daroma centre arba namuose.
Asociacija „Kitoks vaikas“, remdamasi tarptautinių tyrimų rezultatais mano, kad vienas iš efektyviausių ankstyvame amžiuje taikomų metodų yra Elgesio analizės metodas. Taikomosios elgesio analizės metodas pagerina ASS vaikų elgesį, komunikaciją, sprendžia kitas problemas. Taip pat svarbi specialistų komanda, pvz., dažnai reikia logopedo, kineziterapeuto, ergoterapeuto paslaugų, nes ABA visų vaiko problemų neišspręs.
Siūloma, kad ankstyvoji intervencija vyktų bent 10-20 val. Tai kasdieniniai specialūs užsiėmimai su vaikais, vykstantys specialiame centre ar namuose, jų trukmė apie 2 akademines valandas. Tėvams svarbu tinkamus vaiko ugdymo ir gyvenimo kartu metodus taikyti kasdieninėje aplinkoje namuose, mokykloje visą gyvenimą.
Praktiniai stebėjimai ir paprasti testai namuose
„Pagauk“ vaiko dėmesį ir tada parodyk jam kokį nors daiktą kitame kambario gale, sakydamas: „pažiūrėk, tai… (įvardinkite daiktą). „Pagauk“ vaiko dėmesį, tada duok jam mažą žaislinį puodelį ir arbatinuką sakydamas: „prašau įpilti man arbatos“. Paklauskite vaiko: „Kur yra lempa?“ arba „Parodyk man lempą“. Ar vaikas gali iš kaladėlių pastatyti bokštą?
Pavieniai simptomai nebūtinai reiškia raidos sutrikimus. Tačiau jei kūdikiui ar vaikui būdingi kai kurie iš išvardytų požymių ir savybių arba raidos ypatumai skiriasi nuo kitų analogiško amžiaus kūdikių ir vaikų, svarbu pasikonsultuoti su vaiko raidos srityje dirbančiais specialistais.
Gyvenimas su autizmu ir požiūris
Autizmas - ne kliūtis pilnaverčiam gyvenimui. Svarbiausia žmogui yra atrasti prasmę gyvenime. Ir jeigu jis jaus prasmę, galės būti laimingas. O juk laimės visi ir ieškome, nepriklausomai nuo to, ar turime sutrikimą, ar ne.
Autizmas yra ne liga, o spektras - todėl autistiški žmonės tarpusavyje labai skirtingi. Mūsų smegenų neurologinis funkcionavimas skiriasi ir variacijų yra begalė. Autizmas - viena iš žmogiškų smegenų variacijų, bet tai nereiškia, kad ji būtinai ydinga.
Nereikėtų vengti ar bijoti autizmo diagnozės. Lietaus vaikai gyvena taip pat, kaip ir visi kiti, tiesiog jie „kitaip“ suvokia juos supantį pasaulį. Klaidinga manyti, kad jiems visiškai nereikia bendravimo. Jie taip pat nori būti mylimi, suprasti, išklausyti. Tik, skirtingai nei kitiems, autistiškiems vaikams sunku visa tai išreikšti ir suprasti kitus.