Jūratės ir Vidmanto šeima augina du sūnus su autizmo spektro sutrikimais. Jų patirtis ir specialistų įžvalgos gali padėti suprasti, kaip elgtis su autistišku vaiku, kad jis jaustųsi saugus, suprastas ir galėtų pilnai išnaudoti savo potencialą.
Autizmas - Ne Nuosprendis, O Kitoks Pasaulio Suvokimas
,,Mūsų vaikai visą gyvenimą jausis tarsi svetimšaliai, atvykę į kita kalba kalbančią šalį, kur eismas vyksta kita puse ir žmonės juokiasi iš visai kitų dalykų. Kaip lietuviai, pirmą kartą patekę į Londoną. Mūsų sūnums daug kas šiame, ,,normalių žmonių“ pasaulyje, atrodo nauja, nežinoma. Juos visko reikia mokyti.
Svarbu suprasti, kad autizmas nėra liga, o kitoks raidos sutrikimas. Tai reiškia, kad vaiko smegenys vystosi kitaip, o tai lemia specifinius elgesio, komunikacijos ir socialinės sąveikos ypatumus.
Išgirdus autizmo diagnozę, daugelį tėvų apima mišrūs jausmai - baimė, nerimas, neigimas, panika, liūdesys. Atrodo, kad žemė pradeda slysti iš po kojų net ir tiems, kuriems diagnozė nebuvo labai netikėta.
Jeigu šiuo metu jūs esate būtent tokioje situacijoje, tai pirmas dalykas, kurį turite prisiminti - kad autizmo diagnozė yra tiesiog etiketė. Jūsų vaikas nepasikeitė - jis liko toks, koks buvo - jūsų mylimas ir nuostabus mažylis.
Taip pat skaitykite: Autizmo diagnostika
Šis straipsnis paremtas patarimais tėvų, kurie augina autistiškus vaikus. Kažkada, kaip ir jūs - jie išgirdo tą pačią diagnozę.
Kaip atpažinti autizmo požymius?
Mūsų vaikų ,,kitoniškumo“ istorija prasideda ne nuo gimimo. Abu gimė sveiki, tvirti berniukai. Auginome ir net neįtarėme, kad kažkas ne taip.
Autizmo požymiai gali pasireikšti jau kūdikiams ar vaikystėje, tačiau šie simptomai ne visada yra užfiksuojami. Požymiai gali reikštis nuolatos ir trukdyti kasdieniame gyvenime.
Sveikatos priežiūros specialistai diagnozuoja autizmą atsižvelgdami į žmogaus bendravimo problemas ir pasikartojančius, ribotus elgesius. Taip pat įvertina autizmo simptomų sunkumą ir nusprendžia, kiek paramos žmogui reikia kasdienybėje.
Svarbu paminėti, kad vaikai, turintys autizmo požymių, tikrai nebūtinai pasižymės visais išvardintais simptomais ir vieniems nustatyti autizmo spektrą gali būti sunkiau nei kitiems.
Taip pat skaitykite: Autizmo diagnostika
Patarimai Tėvams, Auginantiems Autistiškus Vaikus
Svarbu, jog tėvai, auginantys autistiškus vaikus patys gebėtų išlikti emociškai stiprūs, nes tik taip galės būti tvirtesniu vaiko palaikymu ir parama.
1. Susitaikykite su diagnoze ir neieškokite kaltų
Dalis žmonių iš pradžių jaučia vidinę kaltę ir net gėdą dėl savo vaiko autizmo. Ir šitas jausmas - vienas labiausiai žalingų dalykų tiek jums, tiek jūsų vaikui. Nėra jokios priežasties jausti gėdą: jūsų vaiko neurologija tiesiog yra kitokia ir tai viskas. Dar vienas natūraliai kylantis jausmas - surasti, kas dėl šios situacijos kaltas. Bet kaltų čia nėra.
Žinoma, diagnozė būna skaudi, tą akimirką atrodo neteisinga, kad taip nutiko mūsų vaikui. Neieškojome kaltų.
Kol bandžiau sau pripažinti, kad mano vaikas yra kitoks, aš praradau brangų laiką. Suprantu, kad visos mamos reaguoja skirtingai, bet visoms galiu pasakyti: kol jūs nepripažinsit bėdos, jūs negalėsit padėti. Gedėjimo etapas kiekvienam žmogui trunka skirtingai.
2. Domėkitės apie autizmą ir gilinkitės į vaiko poreikius
Vos sužinoję, kad jūsų vaikas turi autizmą, domėkitės apie šį raidos sutrikimą. Gilinkitės į savo vaiko elgesį, supraskite, kas jį erzina, džiugina, liūdina - taip bus lengviau perprasti trikdžius ir užkirsti jiems kelią.
Taip pat skaitykite: Brolių ir seserų patirtys auginant vaikus su autizmu Lietuvoje
Labai padėjo tinklalapiai apie šį sindromą. Gerte gėriau „supermamų“ patirtį, kurios augina tokius vaikus. Jos man atsakydavo į daug iškylančių klausimų. Gavau atsakymus dėl tuštinimosi problemų, dėl kasdienių ritualų svarbos.
Didžioji dalis internete lietuvių kalba prieinamos informacijos apie autizmą yra sukoncentruota į neigiamus aspektus. Labai gaila, tačiau ir nemaža dalis gydytojų ir medicininio personalo irgi fokusuojasi į negalios aspektus, vietoje to, kad atkreiptų dėmesį į tai, ką autistiškas vaikas GALI.
3. Būkite kantrūs ir supratingi
Būkite kantrūs, jei jūsų pašnekovas ims uždavinėti klausimus, kad išsiaiškintų tai, kas jums atrodo akivaizdu. Bendraujant su ASS būna ir taip. Čia nieko baisaus, todėl neverta agresyviai reaguoti į situacijas, kai esate neteisingai suprasti. Jei matote, kad jūsų mintį neteisingai interpretavo, pasistenkite ją išdėstyti dar kartą aiškiau ir suprantamiau. Žinoma, tai daryti reiktų ramiai, nesusierzinus.
Autistiškos smegenys ir mąstymo procesai labai skiriasi nuo neautistiškų smegenų. Ir tai nereiškia, kad šie skirtumai negatyvūs. Jie tiesiog yra. Ir jeigu jūs nesate autistas - prireiks ir šiek tiek žinių, ir laiko, kol šiuos skirtumus išmoksite atpažinti ir suprasti bei tinkamai į juos reaguoti.
4. Kurkite ryšį be žodžių
Raskite būdų kurtį ryšį su vaiku be žodžių. Stebėkite vaiko elgesį ir stenkitės suprasti, kaip jis komunikuoja kūno kalba. Nepamiškite skirti laiko žaidimams. Vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą, vis tiek yra vaikas ir nori žaisti.
Nežinau, ką reiškia auginti sveiką vaiką, nes auginu kitokius vaikus. Bet kiekvienam vaikui labai svarbu žaisti su tėvais, nerūpestingai pasijuokti, paišdykauti. Ši terapija moko keisti mano pačios požiūrį, moko elgtis kitaip, nei esu įpratusi.
5. Ugdykite socialinius įgūdžius
Aspergerio sindromą turintys vaikai nori draugauti, bet nemoka to daryti. Su bendraamžiais Valdui sekėsi sunkiau, užtat kai grupėje atsirado 4 jaunesni vaikučiai, jie tapo geriausiais draugais.
Literatūroje rašoma, kad ,,aspergeriui“ lengviau bendrauti su vyresniais, nes paprastai vaikai turi aukštą intelektą ir originalų pasaulio matymą, arba su jaunesniais, kur jie gali pasijusti protingesniais.
6. Nustatykite taisykles ir laikykitės rutinos
Būkite nuoseklūs ir laikykitės rutinos. Autizmo spektrą turintys vaikai skirtingose aplinkose gali elgtis kitaip, pavyzdžiui, mokykloje ir namuose. Vertėtų paskatinti vaiką parodyti, ko mokėsi mokykloje ar pas psichoterapeutę ir skatinti tai atkartoti namuose.
Mat Valdui iš anksto turėdavau pasakyti, ką veiksime. Autistiškiems vaikams yra be galo svarbu, kad gyvenime nebūtų staigmenų - jiems permainos kelia šoką.
ABA terapijos dėka supratau, kad tokiam vaikui taisyklės yra neišvengiamos - be jų jis nieko nepasieks. ABA terapija Valdui taikoma jau metus, o Jonui - 8 mėnesius, be jokių atostogų ir pertraukų.
7. Kreipkitės pagalbos į specialistus
Yra keletas veiksmingų terapijų, kurios gali padėti vaikams su autizmu. Taikomoji elgesio analizė (ABA) yra viena iš labiausiai pripažintų terapijų, kuri padeda vaikams mokytis naujų įgūdžių ir sumažinti nepageidaujamą elgesį. Kitos terapijos, kaip logopedinė terapija, ergoterapija ir socialinių įgūdžių mokymas, taip pat gali būti naudingos.
Kadangi vyresniems nei 4 metų vaikams su Aspergerio sindromu mūsų valstybė padėti negali (raidos centruose pagalba teikiama tik iki 4 metų), nutarėme apiforminti Valdo neįgalumą, kad tuos pinigus galėtume pridėti prie privačios pagalbos.
ABA terapija nėra pigi todėl, kad ji privalo būti intensyvi - mažiausiai 10 valandų per savaitę. Jei metodus taikysi prišokamai, nebus rezultato. Specialistė atvažiuoja į namus ir stebi vaiką bei skiria jam užduotis. Patyręs žmogus geriau mato, kurios sritys atsilieka, kur reikalinga kreipti ypatingą dėmesį.
8. Priimkite vaiko lytiškumą ir padėkite jam suprasti kūno pokyčius
Lytiškumas, kūno pokyčiai - natūrali ir neatsiejama augimo proceso dalis, kuri vyksta visiems: tiek įprastos raidos vaikams, tiek turintiems negalią. „Apie žmonių su negalia lytiškumą, seksualumą vengiama kalbėti. Tačiau šie dalykai egzistuoja ir jie - labai svarbūs.
Viena svarbiausių priežasčių, kodėl su autistiškais vaikais būtina kalbėti apie lytiškumo ugdymą, nes jie patenka į didelę riziką būti išnaudoti. Pavyzdžiui, tyrimai rodo, kad seksualinės prievartos paplitimas gali būti iki trijų kartų didesnis tarp moterų, turinčių autizmo spektrą, palyginti su tomis, kurios jo neturi.
Vienas iš būdų, kaip padėti autistiškiems vaikams suprasti kūno pokyčius, yra naudoti supaprastintą, labai aiškią kalbą, be jokių perkeltinių reikšmių. Taip pat padeda vaizdinės priemonės, iliustracijos, kurios aiškiai parodo kas vyksta su jų kūnais, kaip pasielgti vienoje ar kitoje situacijoje. Tai ypač svarbu, jeigu vaikas turi ir intelekto sutrikimą.
9. Stiprinkite teigiamą elgesį
Sveikų vaikų mamos dažnai akcentuoja blogą elgesį (išpylei, numetei) ir retai giria vien už tai, kad vaikas gražiai valgo, uždarė duris, nunešė lėkštę. Stengiuosi nuolat girti vaikus už kiekvieną pasiekimą.
Pagal ABA metodą, iš pradžių vaikai apdovanojami už kiekvieną net mažiausią pažangą. Jie pradeda suprasti, kad geras darbas bus pastebėtas, o blogas nebus, ir stengiasi.
Mūsų terapijoje yra labai daug žaidimo elementų.
10. Palaikykite ryšius su kitomis šeimomis, auginančiomis autistiškus vaikus
Pradėkite dalyvauti jų veikloje. Tai bene greičiausias būdas gauti prieiga prie koncentruotos vienoje vietoje informacijos, kurią sukaupė kiti tėvai.
Jeigu jūsų vaikas nežino kitų autistiškų žmonių ir bendrauja tik su kitais neurotipiškais vaikais, bei šeimos nariais - jis gali jaustis vienišas, izoliuotas, arba dar blogiau - nepilnavertis, niekam tikęs. Neleiskite tam nutikti.
Be abejo, jūs mylite savo vaiką ir esate jo šeima ir jo geriausi draugai viename.
Kaip Bendrauti Su Autizmo Spektro Sutrikimą Turinčiu Žmogumi?
Štai keli patarimai, kurie gali padėti bendraujant su ASS žmogumi. Kaip visuomet, genialumas slypi paprastume.
- Kalbėkite aiškiai ir tiesiai: ASS žmonės dažnai patiria sunkumus „skaitydami“ kitų žmonių emocijas, kūno kalbą ir užuominas. Todėl stenkitės kalbėti tiesiai ir aiškiai, nekurdami pernelyg sudėtingų sakinių konstrukcijų.
- Būkite kantrūs: Būkite kantrūs, jei jūsų pašnekovas ims uždavinėti klausimus, kad išsiaiškintų tai, kas jums atrodo akivaizdu. Bendraujant su ASS būna ir taip. Čia nieko baisaus, todėl neverta agresyviai reaguoti į situacijas, kai esate neteisingai suprasti.
- Priimkite tiesmukiškumą: ASS būdingas tiesmukas ir sąžiningas bendravimas. Tai reiškia, kad sulauksite tiesių ir sąžiningų, kurie kartais jums gali pasirodyti pernelyg atviri. Tačiau taip yra ne todėl, kad jus norima įžeisti ar pastatyti į nepatogią padėtį.
- Gerbkite asmeninę erdvę: Netikėtas taktilinis kontaktas ASS gali būti labai nemalonus. Tad nereiktų lįsti apsikabinti žmogaus, kurį jūs matote pirmą kartą gyvenimą, kad parodytumėte jam, kaip jūs gerai jį vertinate.
- Būkite supratingi: Daugelis ASS vengia žiūrėti į akis net tuomet, kai bendrauja su artimais žmonėmis. Tai nereiškia, kad jūsų nesiklausoma bendraujant. Tiesiog daugeliui bet kokio amžiaus ASS žmonėms akių kontaktas - tai labai daug energijos reikalaujantis procesas.
Žaidimai Ir Lavinimas Autistiškam Vaikui
Žaidimas yra viena svarbiausių veiklų kiekvieno vaiko kasdienybėje, ne išimtis ir autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų. Žaisti svarbu ne tik todėl, kad tai smagu, bet ir todėl, kad žaisdami vaikai mokosi ir lavina motorinius, kalbos ir socialinės sąveikos įgūdžius.
Autizmo spektrą turintys vaikai patenka į specialiųjų ugdymo poreikių vaikų kategoriją, todėl didelė dalis žaislų ir pagalbinių priemonių tinka lavinti autistiškus vaikus. Tokie žaislai dažniausiai yra kuriami siekiant padėti vaikams ugdytis įvairias savybes ir įgūdžius - komunikaciją, socialinę sąveiką, jautrumą pojūčiams ir kt.
Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, yra naudingi sunkūs minkšti žaislai, nes jie žaislo prisilietimą padaro gilesnį. Tai mažina nerimo jausmą, padeda palaikykite vaikus ramius, stiprinti jų kūno jėgą, ugdyti smulkiąją ir stambiąją motoriką.
Svarbu paminėti, kad vaikai, turintys autizmo požymių, tikrai nebūtinai pasižymės visais išvardintais simptomais ir vieniems nustatyti autizmo spektrą gali būti sunkiau nei kitiems.
Nors autizmas yra neišgydomas sutrikimas, ankstyva intervencija ir specialios mokymo programos gali padėti žmonėms su autizmu tobulinti savo įgūdžius ir prisitaikyti prie aplinkos. Svarbu palaikyti šiuos žmones ir suprasti, kad autizmas yra tik vienas jų bruožų, tačiau jie taip pat turi unikalias stiprybes ir gebėjimus.
Tam, kad visuomenė būtų supratinga ir palaikytų žmones, turinčius šį sutrikimą, labai svarbu yra švietimas ir informacija apie autizmą.
Apibendrinant: Autizmas - tai ne kliūtis, o galimybė pamatyti pasaulį kitomis akimis. Supratimas, kantrybė ir meilė gali padėti autistiškam vaikui раскрыть savo potencialą ir gyventi pilnavertį gyvenimą.