Brolių ir seserų tarpusavio santykiai visada ypatingi. Autizmo bendruomenėje girdime nemažai gražių istorijų apie vaikų tarpusavio ryšį, santykius, pagalbą. Tačiau dažnai šeimoje augant autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčiam vaikui didelę įtampą patiria ne tik tėvai, bet ir jo broliai bei seserys.
Iššūkiai ir Patirtys
Šeimos, kuriose auga ASS turintis vaikas, susiduria su dar didesniais iššūkiais. Kai vaikui nustatoma ASS diagnozė, pasikeičia visos šeimos gyvenimas. Daugeliui tėvų žemė slysta iš po kojų ir prireikia nemažai laiko bei pagalbos, kol vėl pajunta tvirtesnį pagrindą.
Šiose istorijose mes matome tik labai mažą šeimos gyvenimo dalį. Norint padėti kiekvienu konkrečiu atveju, reikėtų išklausyti visus šeimos narius. Reta šeima, kurioje auga keli vaikai, išvengia ginčų, pykčių, nusivylimo, nepasitenkinimo ar peštynių. Kuo mažesnis amžiaus skirtumas tarp vaikų, tuo dažnesni nesutarimai. Natūralu, kad pametinukai ar panašaus amžiaus vaikai turi ir panašių interesų, žaidžia panašius žaidimus, todėl nepasidalija žaislų.
Kai amžiaus skirtumas didesnis, tarpusavio santykiams kyla mažiau iššūkių, bet atsiranda kita grėsmė - vyresnėlis dažnai priverstas būti mažesniojo aukle. Vienos šeimos, kad ir triukšmingos, bendrauja atvirai, nebijo reikšti emocijų, yra nuoširdžios, dėmesingos, kitos bendrauja santūriai, tiek teigiamas, tiek neigiamas emocijas linkusios laikyti savyje. Kiekviena šeima į mažųjų nesutarimus reguoja savaip, kiekvienoje galioja savos taisyklės, savos vertybės, savi elgesio modeliai.
Pavyzdžiai iš Šeimų Gyvenimo
- „Vyresnysis sūnus (15 m.) labai rūpinasi autistišku jaunėliu (8 m.). Jei kas nors nutinka, jis iš karto eina padėti broliui, dėl to jam sunku susitelkti į savo veiklą. Paaugliui trūksta privatumo, nes jaunėlis bet kada gali įsiveržti į jo kambarį, čiupti daiktus."
- „Įprastos raidos dukra (13 m.) vengia Aspergerio sindromą turinčio brolio (10 m.). Iš dukros reikalaujame daugiau, nes ji neurotipinė ir vyresnė."
- „Vyresnis brolis (13 m.) viešumoje dažnai jaučia svetimos gėdos jausmą dėl savo autistiško brolio (11 m.). Tarkim, kai autistiškas vaikas ką nors garsiai komentuoja arba žiūrėdamas koncertą užsimano dainuoti, šokti. Brolis jį tildo arba stengiasi nuo jo nutolti, pabėgti."
- „Mokykloje įprastos raidos dukra yra tiesiog Jono (vardas pakeistas) sesuo. Jai nemalonu, kai kiti vaikai, siekdami pašiepti, klausinėja apie brolį įvairių nesąmonių."
- „Vyresnėlis (8 m.) kopijuoja autistiško jaunėlio (6 m.) elgesį - kalbėdamas plonina balsą. Skundžiasi, kad jo gyvenimas beprasmis, kad mažasis visko gauna daugiau negu jis ir kad net į sanatoriją ne jis važiuos. Labai dėl to išgyveno, todėl atsisakėme reabilitacijos toli nuo namų."
- „Dukrai - 12 m. sūnui - 9 m. Pagrindinė problema ta, kad jam vėlai nustatyta diagnozė - vos prieš metus. Iki tol su abiem elgėmės vienodai, taikėme vienodus reikalavimus, o po diagnozės sūnui ėmėme nuolaidžiauti, mažiau iš jo reikalauti, suprantame, kad jis to ar ano negali, jam nepavyks."
- „Įprastos raidos dukra (20 m.) ir autistiškas brolis (7 m.) turėjo ryšį nuo mažens. Iš pradžių nežinojome diagnozės, tiesiog sūnus buvo kitoks. Dukra tarsi jausdavo, kaip su juo elgtis, net mums paaiškindavo, kodėl jis elgiasi vienaip ar kitaip. Ir dabar, kai brolis bando dainuoti, tik ji iššifruoja, kokia tai dainelė, ką vienas ar kitas žodis reiškia. Jai draugai ne draugai, jei nepriima brolio tokio, koks jis yra. Nori jis šokti ar šokinėti - tempiasi sesę, o ji - savo draugus, kad visi įsitrauktų į jo tobulėjimą."
- „Kai gimė brolis, labai džiaugiausi - juk pati jo išsiprašiau iš Kalėdų Senio. Tačiau vėliau, pamenu, buvo nemažai pykčio. Kodėl turiu jam atiduoti savo žaislus, kodėl privalau išlikti rami, jei jis pripiešia mano sąsiuvinį, mušasi? Kartais norėdavau, kad tas Kalėdų Senis pasiimtų atgal tą nekenčiamą brolį. Dabar suprantu, kad labiausiai mane skaudino ir pykdė ne brolio elgesys, o neteisybė: mama visada jį palaikydavo, jis galėdavo elgtis taip, kaip man buvo draudžiama, jis rasdavo po eglute tai, kas jam patinka, o ne močiutės megztą megztinį… Mudviem augant, mano pyktis stiprėjo, nes turėdavau brolį vestis į mokyklą, ten prižiūrėti ir parsivesti namo. Vėliau prie to prisidėjo gėdos jausmas, nes mano brolis buvo keistas, o jei dar klasiokai paerzindavo, jis labai supykdavo ir neadekvačiai elgdavosi. O aš vienu metu norėdavau ir jam padėti, ir prasmegti skradžiai žemę. Dabar suprantu, kaip mamai buvo sunku, bet buvo sunku ir man - juk buvau vaikas, kuris gimus broliui sulaukdavo vis mažiau mamos dėmesio ir vis didesnių reikalavimų. Aš nepatyriau broliškų ir seseriškų santykių, pavydėjau kitoms mergaitėms, kurias brolis apgindavo mokykloje. Jaučiausi labai vieniša. Kai įstojau į universitetą kitame mieste - man tai buvo didžiausia laimė."
Kaip Padėti?
Svarbiausia prisiminti, kad vaikai pirmiausia yra vaikai, o broliai ir seserys yra broliai ir seserys. Jie gali nesutarti, nepasidalyti žaislų, pavydėti vienas kitam, peštis. O dar vyresnėlis, kuris apskritai nesupranta, kas įvyko ir kodėl taip visų lauktas brolis ar sesė tėvams atnešė tiek nerimo, tiek slepiamų mamos ašarų, o kartais ir barnių ar net privertė išeiti iš namų tėtį. Todėl labai svarbu nepamiršti to šeimos nario.
Taip pat skaitykite: Žingsniai tampant psichikos ligos globėju Lietuvoje
Pagal vaiko amžių ir suvokimą paaiškinti, kas nutiko jų broliui ar sesei, koks jo elgesys gali būti neįprastas ar nemalonus, kokios pagalbos jam gali reikėti. Tačiau nesitikėkite, kad vaikas supras, kodėl jam skiriate mažiau dėmesio, kodėl jūs pavargę ar nusivylę ir kodėl jis turi atiduoti savo mėgstamiausią žaislą. Tai jums teks daryti ne kartą, nes vaikai augs, jų poreikiai ir tarpusavio santykiai keisis.
Svarbiausia būti atviram ir nuoširdžiam, kalbėtis apie esamą situaciją, iškilusius konfliktus, prasiveržiantį pyktį ir nepasitenkinimą. Pasistenkite visiems savo vaikams skirti daugmaž vienodai dėmesio, kad jie visi galėtų pabūti su mama ar pažaisti su tėčiu, sulaukdami šimtaprocentinio jūsų dėmesio, tuo metu viena akimi nestebėti kito savo vaiko. Nepamirškite, kad vaikui, kuris neturi ASS diagnozės, lygiai taip pat reikia pagalbos ir palaikymo.
Natūralu, kad šeimoje mes padedame vienas kitam, rūpinamės mažesniais, silpnesniais ar tais, kuriems reikia pagalbos, bet nereikalaukite iš vaiko, kad jis taptų savo ypatingojo brolio ar sesės aukle ar asistentu, kad prižiūrėtų jį mokykloje ar priimtų žaisti kartu su savo draugais. Ir būkite atidūs, jei vaikas pats prašosi prižiūrėti brolį ar sesę: ar jis tai daro nuoširdžiai, iš meilės ir rūpesčio, ar norėdamas jums įtikti. Nes yra rizikos, kad vaikas išmoks, jog būti geram reiškia atiduoti savo mėgstamiausią daiktą mažesniam, prižiūrėti ir globoti brolį ar sesę, visada būti šalia.
Iššūkių kyla ir paauglystėje. Vaikas gali maištauti, prieštarauti, atsisakyti prižiūrėti ar padėti savo broliui ar sesei, gėdytis jo. Kalbėkitės, nuoširdžiai juo domėkitės, pasistenkite būti dėmesingi ir jokiu būdu nesmerkite palydėdami tokiomis skambiomis frazėmis kaip „tu beširdis“ ar „tu jo nemyli“. Šiuo metu paauglys ieško savęs ir savo vietos po saule. Pasistenkime neatimti iš vaikų vaikystės reikalaudami daugiau, nei vaikas geba ar nori pagal savo amžių; pasistenkime nesugadinti brolių ir (arba) seserų santykių. O kai ateis tas laikas, kurio ne vienas labiausiai bijome, kai mūsų nebebus, jis turi teisę atsisakyti būti globėju. Nebent pats norės rūpintis ypatinguoju broliu ar seserimi.
Patarimai Tėvams
Tėvai gali stipriai padėti įprastos raidos savo vaikams jei šeimoje sukurs skaidrumo ir atvirumo atmosferą pokalbiams apie autizmą ir apie tuos sunkumus, kurie susiję su autizmo poveikiu kiekvienai šeimai. Jie gali padėti kitiems vaikams efektyviai bendrauti su autistišku broliu ar sese, gali palaikyti juos mentorių vaidmenyje. Tėvams taip pat svarbu pasirūpinti, kad kiekvienas vaikas šeimoje gautų dėmesį ir galimybę sekti savo nuosavomis svajonėmis.
Taip pat skaitykite: Autizmo diagnostika
- Skatinkite vaiką atvirai kalbėtis su jumis apie tai, kas vyksta, ir apie savo neigiamus jausmus.
- Įsitikinkite, kad vaikas iš tiesų supranta, kas yra autizmas.
- Svarbu specialiai suplanuoti situacijas, kuriose vaikai turės galimybę žaisti vienas su kitu arba kuriose vaikai galės surasti bendrų interesų.
- Reguliariai raskite laiko pabendrauti su kiekvienu vaiku šeimoje, kad padėtumėte vystytis jo individualumui.
- Skatinkite kitus vaikus sportuoti, lankyti būrelius ar visuomeninius renginius, kuriuose galima susidraugauti su bendraamžiais arba paprasčiausiai prasiblaškyti.
Galiausiai, autistiškų vaikų broliams ir seserims gali prireikti papildomos pagalbos ir palaikymo. Vienas iš būdų padėti tokiems vaikams - suorganizuoti seminarą su jų amžių atitinkančia informacija apie autizmą. Tokie susitikimai autistiškų vaikų broliams ir seserims padeda sumažinti jų baimes ir pajusti, kad ne jie vieni susidūrė su panašia patirtimi.
Labai dažnai kalbama apie autistiškų vaikų brolių ir seserų problemas, tačiau tuo pačiu metu labai lengva pamiršti ir apie tuos pliusus, kuriuos jie gali turėti. Daugelis brolių ir seserų, paaugę, pasakoja apie tai, kad ši patirtis padėjo jiems tapti labiau atjaučiantiems, kantriems ir gebantiems pasirūpinti kitais.
| Amžius | Dažniausiai pasitaikantys sunkumai | Rekomendacijos |
|---|---|---|
| Ikimokyklinis amžius | Dėmesio trūkumas, žaislų nesidalinimas, pyktis | Paaiškinti apie autizmą, skirti individualų laiką, skatinti bendras veiklas |
| Mokyklinis amžius | Gėda, patyčios, atsakomybės našta | Atviras pokalbis, palaikymas, pagalba ieškant draugų |
| Paauglystė | Maištas, atsisakymas padėti, gėda | Dėmesys paauglio poreikiams, supratimas, nesmerkimas |
Nėra paruoštų atsakymų apie tai, kaip vieno vaiko diagnozė paveiks kitus vaikus. Kiekvieni santykiai tarp brolių ir seserų - tai unikali kelionė.
Mokykloje mūsų niekas nemokė, kaip būti gerais sutuoktiniais, gerais tėvais, gerais broliais ir seserimis, juo labiau kai šeimoje gimsta autistiškas vaikas.
Ryšys su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais
Tekstas perpublikuojamas iš Lietuvos autizmo asociacijos žurnalo „Lietaus vaikai“ 2019 m.
Taip pat skaitykite: Autizmo diagnostika