Naujagimio atsiradimas šeimai atneša įvairių jausmų, planų ir svajonių. Tėvai nori matyti savo vaiką laimingą, jie laukia, kol vaikas pradės vaikščioti, kalbėti, bendrauti su aplinkiniais ir savarankiškai tyrinėti pasaulį, o jo gyvenimas bus džiaugsmingas ir sėkmingas. Augant vaikui stebimi raidos sunkumai pradeda nepateisinti tėvų lūkesčių ir juos gąsdina. Kai vaikas pradeda kitaip bendrauti, rečiau reaguoja į aplinkinius, vengia akių kontakto ar stipriai prisiriša prie tam tikrų rutinų, tėvams natūraliai kyla klausimų. Autizmas nėra liga ar asmenybės bruožas. Tai neurologinės raidos ypatumas, galintis paveikti bendravimą, socialinę sąveiką, elgesį ir pasaulio suvokimą.
Kas yra autizmo spektro sutrikimas (ASS) ir kaip jis atsiranda
Mokslininkai įrodė, kad autizmo spektro sutrikimas yra neurologinis sutrikimas, kurio atsiradimo priežastys iki šiol dar nėra tiksliai žinomos, tačiau analizuojant mokslinius tyrimus pastebėta, kad autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų smegenys kitaip vystytis pradeda dar nėštumo metu. Išskiriamos biologinės, organinės - neurologinės ir genetinės autizmo priežastys. Sutrikimo atsiradimas siejamas su smegenų veikos sutrikimais (disfunkcijomis), kurie atsiranda dėl smegenų pažeidimų prenataliniu ar perinataliniu laikotarpiu. Smegenys nebeatlieka sensorinės informacijos priėmimo funkcijos, todėl pasireiškia pažinimo, kalbos ir socialinės sąveikos problemos.
Nustatytos keturių tipų organinės - neurologinės priežastys: pernelyg didelis tinklinio darinio aktyvumas, nepastovi percepcija dėl smegenų kamieno disfunkcijos, limbinės sistemos ir kairiojo smegenų pusrutulio disfunkcija. Pastaruoju metu manoma, kad sutrikimas yra susijęs su smegenėlių pažeidimais, kuriuos patvirtina ir patologiniai EEG duomenys. Autizmą gali nulemti ir paveldimos ligos, pvz. fenilketonurija, neurofibromatozė, tuberozinė sklerozė ir kt.
Kaip atpažinti ir diagnozuoti ASS
Pirmieji autizmo požymiai turėtų būti pastebėti iki 1,5-2 metų amžiaus. Autizmo ir kitų autizmo grupės susirgimų diagnostika nėra paprasta ir aiški, nes tam tikri autizmo simptomai pasireiškia ir kitų ligų atvejais. Sveikatos priežiūros specialistai diagnozuoja autizmą atsižvelgdami į žmogaus bendravimo problemas ir pasikartojančius, ribotus elgesius. Autizmo diagnostikai labai svarbus bendras sveikatos, neurologinis ir neuropsichiatrinis tyrimas.
Autizmo spektro sutrikimas diagnozuojamas tada, kai tų ypatybių yra tiek daug, kad vaikui sunku gyventi kokybišką gyvenimą esamomis sąlygomis. Pirmieji autizmo požymiai turėtų būti pastebėti iki 1,5-2 metų amžiaus. Nustatant vaikų autizmą rekomenduojama taikyti Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmo požymių kontrolinį sąrašą, kuriuo galima tirti 18 mėnesių amžiaus vaikus.
Taip pat skaitykite: Sužinokite, kaip auginant vaikus kaupiamas pensijos stažas
Autizmo požymiai ir raidos ypatumai
Pagal Lietuvoje naudojamą ligų klasifikatorių TLK-10, autizmas priskiriamas įvairiapusiams raidos sutrikimams. Jam būdinga: (a) nenormalus ar sutrikęs vystymasis, pasireiškiantis iki trejų metų amžiaus; (b) psichopatologija visose trijose sutrikusiose funkcionavimo srityse: socialinio bendravimo, komunikacijos ir riboto, stereotipinio bei pasikartojančio elgesio.
- Socialinės sąveikos sutrikimas: akių kontakto stoka, noro bendrauti ir kurti santykius stoka, nemokėjimas sukurti abipusių santykių, socialinių taisyklių nesupratimas.
- Kalbinio ir nekalbinio bendravimo sutrikimas: kalbos stoka, kūno kalbos, gestų stoka, sunkumai palaikant pokalbį, echolalijos.
- Elgesio ypatumai ir sensoriniai sutrikimai: ribotas interesų ratas, reikalavimas laikytis rutinos, stereotipijos, ypatingos reakcijos į garsus, šviesą, tekstūras ar maistą.
Svarbu nepamiršti, kad autizmo spektro sutrikimų požymiai gali pasireikšti labai skirtingai. Vienam asmeniui vienas požymis gali pasireikšti labai specifiškai ir stipriai, kitam būti nepastebimas. Vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimus, gali būti labai skirtingi. Svarbiausioji dalis yra ta, kad už kiekvienos diagnozės, kokia ji bebūtų, yra žmogus, kuris nori būti suprastas ir priimtas.
Kaip jausmai ir šeimos reakcijos keičiasi po diagnozės
Diagnozės sužinojimas iššaukia galybę įvairiausių tiek teigiamų, tiek neigiamų jausmų. Visų jausmų pojūtis yra normali reakcija į išgirstą žinią ir esamą situaciją. Neretai autizmo spektro sutrikimo ar kito raidos sutrikimo diagnozavimas lyginamas su artimo žmogaus netektimi, dėl to dauguma tėvų išgyvena „prarasto sveiko vaiko“ sindromą. Išskiriami keturi etapai, kuomet tėvai jaučiasi ypač pažeidžiami: laikotarpis prieš diagnozę, diagnozės sužinojimas, podiagnostinis laikotarpis ir diagnozės pripažinimas - adaptacija.
Užtrukdami viename ar kitame etape, tėvai pereina 5 susitaikymo stadijas: neigimą, pyktį, derybas, depresyvią stadiją ir susitaikymą. Kiekvienoje stadijoje tėvai susiduria su skirtingomis problemomis, kurios nulemia tam laikotarpiui būdingas emocines reakcijas. Tokios emocinės reakcijos kaip iracionali kaltė, nuolatinis nuovargis, pyktis ir priešiškumas aplinkai, frustracija, bejėgiškumas ir nusivylimas yra normalios tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, reakcijos.
Nusivylimas, nerimas, kaltė
Nusivylimas kyla, kai vaikas susiduria su raidos, savireguliacijos ar pažintinių gebėjimų sunkumais, o tėvai iš vaiko junta emocinio atsako stoką. Dėl bendruomenėje patiriamų savireguliacijos sunkumų visuomenėje vis dar gajus mitas, kad autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai yra sąmoningai nepaklusnūs ir tiesiog neišauklėti, todėl tėvai dažnai susiduria su aplinkinių žmonių supratimo ir empatijos stoka.
Taip pat skaitykite: Pagalba vaikams, patyrusiems smurtą
Nerimas kyla dėl nežinomybės: „Ar mano vaikas kada nors bus savarankiškas?“, „Kas nutiks, kai tėvai numirs ar nebegalės fiziškai pasirūpinti vaiku?“, „Ar kada nors jis sukurs šeimą?“. Nežinomybė ir girdėtos neigiamos kitų tėvų patirtys kelia nuolatinį nerimą, abejonių ir susirūpinimą dėl vaiko, o tuo pačiu ir savo ateities.
Kaltė - ne paslaptis, kad dauguma tėvų jaučiasi kalti ir atsakingi už vaiko sutrikimą, nebenori būti tėvais ar jaučiasi nepakankamai gerais tėvais. Ypatinga tėvystė reikalauja labai daug pastangų ir akademinių žinių, tad tėvai jaučia kaltę bijodami nesusitvardyti ar susigėdę dėl savo vaiko.
Kaip tėvams rūpintis savo emocine sveikata
Neigiami jausmai yra kasdienio gyvenimo dalis, tačiau per didelis stresas gali sukelti fizinį ir emocinį išsekimą. Stresas gali sukelti fizinių simptomų, tokių kaip galvos skausmas ar miego sutrikimas. Kai kurie tėvai tampa labai emocingi arba įsitempę. Kiti tėvai nurodo, kad jaučiasi nuolat pavargę ir apatiški. Kartais ypatingų vaikų tėvai tiesiog „sustingsta“, o nuolat intensyviai jaučiamos neigiamos emocijos gali būti susilpnėjusios imuninės sistemos priežastimi.
Autistiškų vaikų tėvų motyvacija ir gebėjimas sau padėti yra labai svarbus, tačiau dar svarbiau, kad aplinkiniai žinotų kaip padėti ir palaikyti ypatingų vaikų tėvus. Reguliari mankšta ir fizinis aktyvumas, visavertis maistas ir kokybiškas poilsis padeda jaustis geriau ir lengviau susidoroti su sunkumais bei išlaikyti savo identitetą ne tik kaip tėvų, bet ir kaip visapusiškų asmenybių. Kalbėjimasis su kuo nors apie problemas ar dalyvavimas savitarpio pagalbos grupėse - dar vienas būdas, padedantis susidoroti su neigiamais jausmais.
Praktiniai patarimai, kaip padėti vaikui ir šeimai kasdienybėje
Tėvai turėtų suprasti, kad anksti pradėjus taikyti individualizuotas intervencines programas galima pasiekti gerų rezultatų. Pastebėjus, kad vaikui atsirado autizmo spektro sutrikimui būdingų požymių, patarčiau kuo anksčiau kreiptis į specialistus. Kuo anksčiau bus nustatytas ASS ir pradėtos taikyti intervencinės programos, tuo geresnius rezultatus galima pasiekti.
Taip pat skaitykite: Globos išmokos: ką reikia žinoti
Tėvai tampa ne tik tėvais, bet ir pačiais svarbiausiais mokytojais. Reikėtų atidžiai stebėti, koks kalbos lygis vaikučiui yra suprantamas, ir tokia kalba su juo šnekėtis, kol bus išlavinti geresni kalbos įgūdžiai. Paprastai su šiais vaikais reikia bendrauti trumpais sakiniais, aiškiai suprantamais žodžiais.
Ugdant sutrikusios raidos vaiką svarbu tinkamai įvertinti jo įgūdžius ir nereikalauti daugiau, nei jis gali atlikti. Sudėtingas užduotis reikia suskirstyti dalimis ir kiekvieną kartą mokyti atlikti tik mažą dalelę, po truputį sunkinant užduotį. Svarbu, kad vaikas mokydamasis dažnai patirtų sėkmę ir būtų teigiamai įvertinamas. Reikia tinkamai motyvuoti vaiką, nes aiškinimai, kodėl reikėtų ką nors padaryti, šių vaikų, deja, neveikia. Geriausiai veikia teigiamas paskatinimas.
Kasdieniai įgūdžiai ir savitarna
Siekiant suformuoti tam tikrus įgūdžius, dažnai naudojama simbolių ar paveikslėlių seka, suskirstant veiksmo atlikimą į mažus žingsnelius. Visi veiksmai, kuriuos vaikas atlieka yra įvardijami konkrečioje situacijoje. Ugdant autistiškus vaikus, dažniausiai remiamasi bihevioristiniais elgesio formavimo principais, prizais, apdovanojimais skatinant tinkamus veiksmus.
Sensoriniai sunkumai ir kaip juos valdyti
Pojūčių (arba sensoriniai) sutrikimai paveikia didžiąją dalį autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų. Garsai, proprioreceptorinis pojūtis, lytėjimas, vizualinė informacija, skoniai ir kiti pojūčiai gali būti pernelyg stiprūs, arba vaikai gali siekti dar stipresnės stimuliacijos. Atminkite, kai kuriems vaikams tam tikra sensorinė patirtis gali būti per stipri. Jeigu vaikas atrodo ypač sunerimęs, nespauskite.
Praktinės idėjos: didelį maisto produktų laikymo indą pripildykite pupų ir paslėpkite jose smulkių žaislų; į nedidelius indelius (pvz., kinderio kiaušinio geltoną plastmasinę talpą) įdėkite įvairių kvapų maisto produktų; į nedideles lėkštutes sudėkite po truputį skirtingo skonio produktų ir mokykitės/žaiskite skonius. Pasigaminkite įvairių tunelių ir kliūčių ruožų iš kėdžių, stalų ir kt.
Žaidimo ir socialinių įgūdžių ugdymas
Žaidimas yra viena svarbiausių veiklų kiekvieno vaiko kasdienybėje, ne išimtis ir autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų. Žaisti svarbu ne tik todėl, kad tai smagu, bet ir todėl, kad žaisdami vaikai mokosi ir lavina motorinius, kalbos ir socialinės sąveikos įgūdžius. Ikimokykliniai metai - tai auksinis metas darbui su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais.
Vaidybinius žaidimus galite pasirinkti taip, kad jie geriausiai atitiktų vaiko pomėgius, tai padės patraukti jo dėmesį. Imitacija - vienas svarbiausių įgūdžių, būtinų daugeliui kitų, įskaitant bendravimą ir žaidimą su bendraamžiais, mokymąsi kalbėti, akademinius įgūdžius ir kt. Imitavimas - didžiulė vaiko raidos dalis, o autizmą turintiems vaikams tai gali sektis labai sunkiai.
Žaidimai praktikoje: žaiskite žaidimą, kuriame vaidinate vieną ar kitą gyvūną; pamėgdžiokite tai, ką daro vaikas; suskirstykite vaikus poromis ir liepkite apsimesti, kad yra vienas kito veidrodis; žaiskite žaidimą, kurio metu vaikas turi atkartoti juokingus jūsų kūno judesius ir garsus; organizuokite žaidimą „papasakok ir parodyk“, kuriame vaikai gali atsinešti daiktus iš namų.
Eilės laukimo ir bendro dėmesio įgūdžių lavinimas
Sulaukti savo eilės - labai svarbus įgūdis ikimokyklinuko socialinei raidai. Formalizuojant elgesį ir darant tai smagiai, eilės išlaukimas gali tapti natūralia vaiko gyvenimo dalimi. Veikti reikia labai greitai: paimti tik sekundei, po to dviem, po to trim., t.y., laukimo laiką reikia didinti labai labai palengva.
„Bendro dėmesio“, arba gebėjimo savo patirtimi dalintis su kitais trūkumas - labai dažnas autizmą turinčių vaikų sutrikimas, tačiau būtinas įgūdis ateičiai. Grupėje suorganizuokite žaidimą „papasakok ir parodyk“, kuriame vaikai iš namų gali atsinešti kokius nors daiktus arba papasakoti apie tai, ką jiems teko patirti.
Terapijos ir ugdymo metodai
Yra keletas veiksmingų terapijų, kurios gali padėti vaikams su autizmu. Taikomoji elgesio analizė (ABA) yra viena iš labiausiai pripažintų terapijų, kuri padeda vaikams mokytis naujų įgūdžių ir sumažinti nepageidaujamą elgesį. Kitos terapijos, kaip logopedinė terapija, ergoterapija ir socialinių įgūdžių mokymas, taip pat gali būti naudingos.
Šiuo metu Lietuvoje naudojami metodai orientuoti į elgesio terapiją, tačiau trūksta į santykį orientuotų modelių. Altamedica vykdo projektą „SCERTS modelio pritaikymas Lietuvoje“. Projekto tikslas - sveikatos paslaugų netolygumų mažinimas, adaptuojant Lietuvoje nenaudotą metodiką darbui su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais, apmokant specialistus bei išplėstinės šeimos narius.
Psichologinės ir pedagoginės priemonės: svarbiausias pedagoginio ir psichologinio poveikio tikslas yra ne tiek akademinių žinių, kiek pagrindinių gyvenimo ir bendravimo įgūdžių formavimas. Sudarant individualias programas, priklausomai nuo vaiko gebėjimų, numatomi pažintinės veiklos, kalbos ir bendravimo skatinimo būdai.
Integracija į darželį ir mokyklą
Ikimokykliniais metais daugelis raidos sutrikimų turinčių vaikų patiria pirmuosius ilgus ir ne visuomet malonius susitikimus su bendraamžiais. Grupiniai užsiėmimai raidos sutrikimų turinčiam ikimokyklinukui gali padėti mokytis reikšti savo jausmus, prisitaikyti prie sensorinių sunkumų ir bendrauti su kitais vaikais.
Dauguma autistiškų vaikų gali būti ugdomi įvairiose įstaigose, atsižvelgiant į sutrikimo sunkumą, vaiko elgesį ir emocijas. Daugelis vaikų su autizmu gali lankyti įprastas mokyklas, ypač jei jie gauna tinkamą pagalbą ir pritaikymus. Specializuotos pagalbos, kaip individualūs mokymosi planai, padeda vaikui mokytis pagal savo galimybes.
Kaip visuomenė gali padėti
Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, atėjusios į psichologo kabinetą dalijasi, kad jaučia aplinkos smerkimą, nes jų vaikas elgiasi ne taip, kaip daugeliui įprasta. Dažniausiai tai, ko nepažįstame ir nesuprantame, sunku priimti, nes žmogus linkęs naujus dalykus aiškinti pagal jau turimą pasaulio suvokimą. Neretai aplinkinių priėmimas bei supratimas autizmo spektro sutrikimus turintiems vaikams ypač svarbus.
Kiekviena autistiško vaiko šeima turi savo iššūkius, savo kovas, todėl labai svarbu skirti laiko sąmoningumo ugdymui ir pažinti ypatingas šeimas, jas priimti, palaikyti ir gerbti tokias, kokios jos yra. Būkite tiesiog draugu - įsiklausykite į iššūkius, problemas, su kuriomis susiduria ypatingų vaikų tėvai, tačiau nesmerkite, nemokykite ir nesistenkite duoti patarimų, ypač tada, jei jų neprašoma.
Praktiniai žaislai ir priemonės, padedančios lavinti įgūdžius
Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, yra naudingi sunkūs minkšti žaislai, nes jie žaislo prisilietimą padaro gilesnį. Tai mažina nerimo jausmą, padeda palaikykite vaikus ramius, stiprinti jų kūno jėgą, ugdyti smulkiąją ir stambiąją motoriką. Rinkitės pasunkintus žaislus, liemenes ir antklodes. Sensorikos, vaizduotės lavinimo žaislai padeda ugdytis komunikaciją, socialinę sąveiką, jautrumą pojūčiams ir kt.
| Priemonė | Paskirtis |
|---|---|
| Sunkūs minkšti žaislai / antklodės | Ramina, didina propriocepciją, mažina nerimą |
| Laikmačiai / vizualinės tvarkos kortelės | Padeda suprasti laiką, mažina nerimą dėl nežinomybės |
| Sensorinės dėžės (pupų indai, kvapų indeliai) | Sensorinė stimuliacija, pojūčių tyrinėjimas |
| Stalo žaidimai ir imitaciniai žaidimai | Eilės laukimo, imitacijos ir socialinių įgūdžių lavinimas |
Šaltiniai, parama ir mokymasis
Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti, kaip tinkamai ugdyti savo vaiką ir kaip prisitaikyti prie jo poreikių: Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“; Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“. Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“, ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu.
Altamedica vykdo projektą „SCERTS modelio pritaikymas Lietuvoje“, kurio tikslas - apmokyti specialistus bei išplėstinius šeimos narius, adaptuoti naujas metodikas ir mažinti sveikatos paslaugų netolygumus. Balandžio 2-ąją minima Tarptautinė autizmo diena, siekiant pareikšti toleranciją ir supratimą šalia gyvenantiems, tačiau kiek kitokiems žmonėms.
Baigiamosios mintys ir motyvacija tėvams
Tėvams reikėtų suprasti, kad neįmanoma žinoti visko iškart, kad kiekviena diena bus kitokia, kad kasdien drauge su vaiku reikės atrasti ir išmokti naujų dalykų. Geriausia, ką mes galime skirti savo vaikučiui, tai dėmesys, laikas, kantrybė ir tinkamas mokymas. Autizmo sindromą patiriančiam vaikui tikrai labai reikia tėvų pagalbos ir pasitikėjimo - tik tada jis gali daug pasiekti. O ar tėvams gali būti kas geriau nei matyti savo vaiką tobulėjantį, laimingą ir besišypsantį?