Autizmas: Simptomai, Diagnostika ir Pagalba

Pastaruoju metu vis daugiau kalbama apie autizmo spektro sutrikimus (ASS). Tai nebėra tabu, o atvira tema, kuria domisi pedagogai, specialistai ir tėvai. Autizmo sąvoką visuomenėje vis dar gaubia mitai ir paslaptys. Nors dėmesys turintiems šį vystymosi sutrikimą pamažu auga, žinių apie tai trūksta.

Šiame straipsnyje apžvelgsime Agnės Gustės, knygos „Autizmas: 365 kitokios dienos“ autorės, patirtį ir įžvalgas, kurios padeda geriau suprasti autizmą ir atrasti būdus, kaip padėti autistiškiems vaikams.

Kas yra autizmas?

Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai veikia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Svarbu suprasti, kad autizmas nėra liga, o visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, kuriam būdingas kalbos, socialinės raidos deficitas. Autizmą turintiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo ir nuspėjamumo.

Autizmo spektro sutrikimo simptomai nėra visiems vienodi. Vieniems simptomai išreikšti labai stipriai, tuo tarpu kitiems jie gali būti beveik nepastebimi. Dėl to, kad autizmo požymių "rinkinys" pas kiekvieną skirtingas, sunku tiksliai suprasti šį sutrikimą.

Paprastas autizmo paaiškinimas būtų toks: sutrikimas pasireiškia, kai vaikas turi problemų reikšti savo bei suprasti kitų asmenų mintis ir jausmus. Autistai vaikai sunkiai interpretuoja gestus, veido išraiškas, prisilietimus ir netgi kalbą. Jiems sunku įsijausti į kito žmogaus būseną ir tinkamai bendrauti, jie dažnai apibūdinami kaip vengiantys socialinio kontakto.

Taip pat skaitykite: Autizmo auginimo patirtis Lietuvoje

Medicinos pasaulyje tarsi įprasta, kad visos ligos ir jų simptomai yra aprašyti. Kiekvieniems iš jų pasireiškus, žmogui skiriamas specialus gydymas. Pasak vieno iš autizmo specialistų S. M. Edelsono, autizmas - neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Tai nėra liga, kurią galima išgydyti pritaikius tinkamus vaistus. Tai sindromas, pasirodantis vaikystėje, besitęsiantis visą žmogaus gyvenimą. Tiesa, palengvinti jį galima: įdedant daug darbo, meilės ir kantrumo įmanoma lavinti įgūdžius, kurių vaikas neturi arba kuriuos prarado.

Autizmo istorija

Autizmą pirmą kartą apibrėžė daktaras Kanner'is 1943 metais. Austras daktaras Hansas Asperger'is 1944 metais išskyrė sindromą, kuris buvo pavadintas jo vardu. Netrukus buvo pastebėtas ryšys tarp šių dviejų sutrikimų, todėl šiandien juos plačiai vadiname Autizmo spektro sutrikimu.

Agnės Gustės patirtis ir knyga "Autizmas: 365 kitokios dienos"

Agnė Gustė, auginanti autizmo spektro sutrikimą turintį sūnų Liną, pasidalijo savo asmenine patirtimi ir įžvalgomis apie autizmą. Autorė pasakojo apie tai, ko ji išmoko iš savo ypatingo vaiko, kokiose terapijose jie dalyvavo, kaip tai įtakojo jo raidą, elgesį, bendravimo įgūdžius ir santykį su aplinka.

Knyga „Autizmas: 365 kitokios dienos“ - tai ne tik Agnės Gustės, bet ir dar aštuonių mamų, auginančių 6-9 metų berniukus, pasakojimai. Visiems vaikams yra diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Kiekvienas, kas skaitys šią knygą, turės progą pasijusti taip, lyg pats dalyvautų šių nuostabių mamų pokalbyje.

Pokalbyje taip pat dalyvauja keturios specialistės, kurios turi didžiulę darbo su autistiškais vaikais Airijoje patirtį: pradinių klasių mokytoja, dirbanti bendro lavinimo mokykloje specialioje autistinėje klasėje, ergoterapeutė, kalbos terapeutė ir psichologė. Knygos viršelį ir joje esančias iliustracijas piešė ir tapė autorės sūnus, taip suteikdamas knygai žaismingumo, emocijos ir autentiškumo.

Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime

Nuo diagnozės iki pagalbos

Agnė Gustė atvirai pasakoja apie sunkumus, su kuriais susidūrė gavus sūnui diagnozę: "Su vyru gyvenome nuolatinėje įtampoje, nežinojome ir nesupratome, ką darome blogai. Linas visiškai mūsų neklausė, nuolat spiegdavo, rėkdavo." Tačiau pripažinus, kad reikalinga pagalba, atsivėrė keliai: programos tėvams, specialistų pagalba, valstybės parama.

Svarbiausia, anot Agnės, nustoti eikvoti energiją ieškant atsakymų į klausimus "kodėl" ir pradėti galvoti "kaip": kaip galiu padėti savo vaikui? Ką dar galiu dėl jo padaryti?

Šeimos ir aplinkinių reakcija

Šeimos palaikymas yra itin svarbus. Agnė džiaugiasi, kad jos šeima buvo supratinga ir palaikė. Tačiau ji pripažįsta, kad ne visos šeimos sulaukia tokio palaikymo. Jos knygoje atvirai kalbama apie tai, kaip skirtingai reaguoja artimieji ir aplinkiniai.

Agnė pastebi, kad Lietuvoje žmonės dažnai reaguoja su užuojauta, o tai rodo nežinojimą apie autizmo spektro sutrikimą.

Linas - ypatingas vaikas

Agnė apibūdina savo sūnų Liną kaip labai muzikalų, nuoširdų ir gerą vaiką, kuris labai nori su visais draugauti. Jis mėgsta dainuoti, piešti ir švęsti šventes. Jis naivus, nemoka meluoti, kai "prisidirba", atbėga pats save "paskųsti".

Taip pat skaitykite: Konvencija ir autizmas: svarbūs aspektai

Linas labai mėgsta mokyklą ir tai jam yra didžiausia motyvacija.

Darbo ir šeimos derinimas

Agnė gyvena Airijoje, kur įstatymai ir mokesčių sistema yra orientuoti į žmogų, ypač į vaikus ir pažeidžiamas visuomenės grupes. Šeimos, auginančios specialiųjų poreikių vaikus, gauna didelę paramą iš valstybės.

Agnė pati dirbo didelėje įmonėje, kuri buvo labai tolerantiška jos situacijai. Ji turėjo galimybę dirbti tiek valandų, kiek jai leido jos padėtis.

Knygos pristatymai Lietuvoje

Agnė Gustė turėjo knygos pristatymus Kaune, Šiauliuose, Marijampolėje ir Klaipėdoje. Agnę ypač nudžiugino pedagogų noras sužinoti daugiau, kaip padėti autistiškiems vaikams.

Kaip elgtis su žmogumi, turinčiu autizmo spektro sutrikimą?

Jei kas nors iš jūsų artimųjų turi autizmo spektro sutrikimą (ASS), laikas nuo laiko tenka aiškinti aplinkiniams, kas yra šis sutrikimas. Tam, kad galėtumėte paaiškinti kitiems, jums pačiam reikia nemažai žinoti ir suprasti.

Svarbu žinoti:

• Nėra dviejų ASS turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliučiai vienodi.
• Maždaug trečdalis iš viso nekalba, o bendrauja tik alternatyvios komunikacijos priemonėmis (gestais, paveikslėliais, spec. įranga).
• Jiems sunku suprasti emocijas, dėl to kartais gali atrodyti bejausmiai ir abejingi kitų išgyvenimams.
• Dažnai turi specifinių interesų, kuriais labai giliai domisi ir gerai išmano.
• Jie suvokia savo sunkumus. Gali atsirasti baimė, kad nepasiseks, nepavyks, kad jie susikirs. Jie myli, kenčia, nori būti laimingi.

Ką daryti?

• Būkite kantrūs ir supratingi.
• Neskubėkite teisti.
• Stenkitės suprasti jų pasaulį.
• Raskite būdą užmegzti ryšį.
• Pažvelkite į juos kitaip ir padėkite pamatus dideliems, prasmingiems darbams.

Knygos apie autizmą

Štai keletas knygų, kurios gali padėti geriau suprasti autizmą:

• Wilde K. Autistiško vaiko kasdiena : vadovas tėvams apie vaikų migdymą, įniršio priepuolius, drausminimą, naudojimosi tualetu įgūdžius ir kitus kasdienius iššūkius.
• Rothenberg M. Vaikai smaragdo akimis.
• Notbohm E. Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų.
• Baron - Cohen S. Esminis skirtumas: vyriškos ir moteriškos smegenys : visa tiesa apie autizmą.
• Prizant Barry M., Fields-Meyer T. Unikalus žmogus: kitoks požiūris į autizmą.
• Verdick E., Reeve E. Išgyvenimo knyga vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų (ir jų tėvams).
• Nobohm E., Zysk V. 1001 puiki idėja kaip auginti ir ugdyti autizmo sutrikimą ar Aspergerio sindromą turinčius vaikus.
• Elven Bo H. Padėkime nesimušti, nesikandžioti, nešūkauti…: kaip pasiekti, kad žmonės turintys autizmą ir kitų vystymosi sutrikimų elgtųsi gerai.
• Attwood T. Aspergerio sindromas: išsamus vadovas.
• Gustė A. Autizmas: 365 kitokios dienos.
• Rogers S., Dawson G., Vismara L. Vaiko autizmas: ankstyvoji pagalba, kurią gali suteikti tėvai.
• Laima Mikulėnaitė, Rasa Ulevičiūtė. Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas.
• Barbora Suisse, Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė. Kaip bendrauti su tokiais vaikais, padėti tėvams, kaip skleisti gerąją patirtį?

Autizmo priežastys ir moksliniai tyrimai

Autizmo priežastys nėra žinomos. Tiesą sakant, net pats mechanizmas nėra žinomas. Autizmas gali būti neįtikėtinai įvairus - kai kurie su šiuo sutrikimu gyvena visiškai nepriklausomai, dirba ir mokosi. Tuo tarpu kiti yra priversti visą gyvenimą praleisti su tėvais.

Nors kai kurie autizmo simptomai gali būti slopinami įvairiomis terapijomis ar vaistais, šis neurologinis raidos sutrikimas yra nepagydomas. Ir bus nepagydomas dar ilgą laiką, nes mokslininkai nežino nei autizmo mechanizmo, nei kas šį sutrikimą sukelia.

Paprastai tariant, mokslininkai aptiko požymių, kurie leidžia spėti, jog autizmas gali turėti autoimuninės ligos požymių. Tiesa, išvadas daryti dar per anksti. Mokslininkai nežino priežastinių ryšių - ar autizmas ir galimai jį lydintys fiziologiniai pakitimai sukelia T-ląstelių reakciją, ar nenormali T-limfocitų reakcija sukelia autizmą ar kai kuriuos jų požymius.

Taigi, kitame tyrimo etape mokslininkai kurs genetiškai modifikuotus laboratorinius gyvūnus, kurie padės geriau išsiaiškinti, ką sukelia tokie pakitimai smegenyse. Svarbiausias mokslininkų tikslas - biožymenų identifikavimas. Tikimasi, kad ateityje autizmą bus galima diagnozuoti pagal kraujo ir šlapimo mėginius. Galiausiai, tai turėtų padėti surasti ir naują efektyvų gydymo būdą. Jei paaiškės, kad autizmas yra autoimuninė liga, mokslininkai galės ištirti egzistuojančius tokių susirgimų gydymo būdus ir pažiūrėti, ar jie būtų veiksmingi įveikiant autizmą. Tačiau, žinoma, prireiks dar ne vienerių metų, kol aiškesnis autizmo mechanizmo paveikslas ims aiškėti.

Mokslininkai palygino 25 autizmo sutrikimą turinčių žmonių smegenis su 30 neurologinių sutrikimų neturinčių žmonių smegenimis, paimtomis iš kūnų, paaukotų mokslui po mirties. Mokslininkai ieškojo požymių, kad imuninė sistema galėtų pulti smegenų ląsteles. Tyrėjai pastebėjo, kad du trečdaliai autizmo paliestų žmonių smegenų pasižymi perivaskuliniais limfocitų pakitimais - šie požymiai sveikų žmonių smegenyse nebuvo aptikti.

Mokslininkai pastebėjo, kad pakitimus sukelia vadinamosios T-ląstelės - imuninės sistemos ląstelės, atsakingos už pažeistų, mutavusių ir vėžinių ląstelių sunaikinimą. T-ląstelės suaktyvėja ir organizmą puolant virusams, tačiau mokslininkai jokių infekcijos požymių nepastebėjo. Taigi, jie mano, kad pakitimus sukelia vienas iš dviejų faktorių - nepastebėta infekcija arba T-ląstelių vykdomas puolimas prieš sveikas smegenų ląsteles.

Vaikų nerimo sutrikimas

Vaikų nerimo sutrikimas atsėlina tyliai ir dažnai įsėda visai nejučia. Jei laiku nepastebimas ir nesuteikiama pagalba, gali pasilikti ilgai, kartais net visam gyvenimui sukeldamas skaudžių pasekmių. Pagal 29-ių tyrimų metaanalizę, paskelbtą 2022 m. Amerikos žurnale „JAMA Pediatrics“, po koronaviruso pandemijos planetoje su nerimo simptomais kovoja (lyginant su 2012 m. duomenimis) beveik dvigubai daugiau - net 20,5 proc. - vaikų ir paauglių.

AGNĖ KARALIŪTĖ klinikinės vaikų psichologijos magistrą baigė Kembridžo ARU universitete. Anglijoje dirbo specialiojoje mokykloje ir autizmo centre, rašė kursinį darbą apie generalizuoto nerimo sutrikimą. Psichologė sako, kad nerimas yra natūraliai kylanti organizmo reakcija į gresiančią nelaimę dėl konkrečios arba įsivaizduojamos baimės. Garsi amerikiečių vaikų ir paauglių psichiatrė Mona Potter yra pasakiusi: „Savaime nerimas nėra blogas - jis gali netgi motyvuoti arba padėti išvengti tam tikrų pavojų, jeigu yra trumpalaikis. Problema atsiranda tada, kai nerimas paleidžiamas iš rankų ir už mus priima sprendimus, kurie nebėra naudingi - galbūt net paralyžiuojantys.

Kaip atpažinti vaikų nerimo sutrikimą?

Pasak A. Karaliūtės, dažniausi nerimo sutrikimo simptomai: nuolatos pasikartojantis nerimastingas vaiko elgesys (greitas išgąstis, dažnas verksmas, pyktis), prasta miego kokybė, sunkus prabudimas, taip pat galvos, pilvo skausmai (somatiniai simptomai). Šis sutrikimas gali būti paveldimas, jį gali lemti temperamentas, charakterio bruožai, įgimtas jautrumas. Sudėtingose situacijose vaikas dažnai prisiima suaugusiojo vaidmenį, nes nežino, kaip elgtis, arba lieka nuošalyje. Mažyliai dažnai patiria atsiskyrimo nerimą, kai nenori eiti į darželį, labai skausmingai atsisveikina su tėvais, ilgai verkia.

Dažnai vaikai turi stiprią gamtos stichijų ar reiškinių, socialinių situacijų baimę, sudėtingą požiūrį į aplinkinius, tarpusavio bendravimo sunkumų, nesėkmės ar suklydimo baimę, stipriai išreikštą pavydą kitiems. Neretai vaikų nerimavimą paveikia ir socialiniai tinklai. Jeigu paauglys turi generalizuotą nerimo sutrikimą, jis jaudinasi dėl pačių įvairiausių dalykų (pažymių, šeimos, draugų, laisvalaikio). Tokie vaikai yra pernelyg griežti sau, siekiantys tobulumo.

Dabar dažnai girdima ir apie vaikų patiriamas panikos atakas. Jei nerimas jaučiamas ilgą laiką ir nėra žinoma, dėl ko, tokia būsena gali sukelti panikos atakas. Tačiau jos gali įvykti dėl begalės skirtingų priežasčių - tai nebūtinai yra tik nerimo pasekmė. Panikos atakos metu tam tikri sensoriniai veiksniai paveikia elgesį, norisi pabėgti nuo nepalankios situacijos, nepavyksta valdytis, greitai plaka širdis, prakaituoja delnai ir t. Jeigu panikos priepuoliai kartojasi 2-3 kartus per mėnesį, vertėtų reaguoti į šią situaciją rimtai.

Psichologė A. Karaliūtė sako, kad pirmiausia reikia pripažinti, jog vaikas turi problemą, suvokti, kad jam reikia padėti ir kreiptis į specialistus, kad būtų parinktas individualus pagalbos planas. Kartais suaugusiems šeimos nariams tik šiek tiek pakoregavus elgesį, tarpusavio bendravimą, smarkiai pagerėja ir vaiko savijauta. Labai dažnu atveju užtenka psichoterapijos. Atkakliai ir metodiškai dirbant jau po pusmečio galima tikėtis teigiamų rezultatų. Norint parengti tinkamą pagalbos planą, labai svarbu tiksliai nustatyti nerimo tipus. Jei vaikystėje vienas iš tėvų arba abu taip pat nerimavo, tai toks nerimas yra pirminis arba genetiškai paveldimas.

Dabar hiperaktyvus yra kas antras, trečias vaikas. Kadangi tokiam vaikui yra labai sunku susikaupti, nustygti vietoje, jį visi bara, vis nori pakeisti, o jis negali pasikeisti. Tada jis nuolat galvoja, kad yra kitoks, dėl to patiria daug įtampos ir ima nerimauti. Tokius vaikus reikia pratinti prie kitokios mąstysenos apie save - tu nesi blogas, bet esi aktyvesnis už kitus. Tai labai svarbu suprasti ir tėvams, ir mokytojams.

„Tėvams reikia būti ryžtingiems ir kreiptis į specialistus, jei pastebimi neįprastą vaiko ar paauglio elgesį liudijantys ženklai. Nereikia bijoti diagnozės. Tai nėra vaiko pavertimas neįgaliu. Tai yra jam labai reikalingos pagalbos suteikimas. Laiku tai padarius, užkertamas kelias dar rimtesniems sutrikimams, ligoms“, - įsitikinusi A. Karaliūtė.

Pagalba mokykloje

A. Karaliūtė sako, kad daugelis mokyklų turi socialinius pedagogus ar psichologus, kurie gali suteikti vaikams pirminę pagalbą. Kai kuriose mokyklose yra suburtos vaiko gerovės komandos (tai keturi nariai: mentorius, socialinis pedagogas, psichologė ir psichologės asistentė). Tokiu atveju specialistas stebi aplinką klasėje, vėliau pagal poreikį įsitraukia į bendrą veiklą su vaiku.

Mokytojui siūloma stengtis kurti ryšį su mokiniu, rasti laiko pabendrauti trise su klasės auklėtoju. „Jei su vaiku neįmanoma susikalbėti, jei jis negirdi, mokytojui nereikia pulti taisyti vaiko elgesio. Vertėtų atsitraukti, nukreipti dėmesį į kitus vaikus arba pasiūlyti mokiniui išeiti pabūti vienam, arba nueiti pasišnekėti su specialistu. Autoritetu tampama per kantrybę, ne per jėgą. Tai nelengva, bet įmanoma“, - sako A.

Kai vaikas pasijunta blogai, kai jam sunki diena, aplanko depresinės mintys, nutinka problemų šeimoje, jis žino, kur yra vaiko gerovės komandos vieta. Tuomet pats renkasi, su kuo nori pabendrauti. Būna atvejų, kad mokinys ateina ir pasako, kad reikia pagalbos jo draugui.

Psichologė sako, kad gerovės komanda kasdien artimai bendrauja su vaikais, kartu sprendžia jų problemas, žino ir seka, kas vyksta mokykloje. Mokiniai labai noriai naudojasi jiems suteikiama pagalba, nes ši komanda yra tarsi jų šeima mokykloje.

„Tėvams aiškiname, kad reikia leisti vaikui jausti visus jausmus. Neraminti sakant, kad „nėra ko jaudintis, praeis“. Jei situacijos kartojasi, vaikas nusivilia tėvų patarimais, nebepasitiki jais. Reikia leisti vaikui pajusti realų pasaulį, pratinti prie tikro gyvenimo, mokyti jį kalbėtis apie jausmus. Kad tai taptų taip pat svarbu ir savaime suprantama kaip rankų plovimas prieš valgį. Kalbu remdamasi praktika, nes matau, kaip tai veiksminga ir kaip keičiasi vaikai ir jų santykiai su tėvais“, - sako psichologė ir pataria tėvams kilus konfliktui su mokytoju nedaryti išankstinių išvadų, nemokyti vaiko rinktis pusių.

„Reikia siekti pozityvios tėvystės - daugiau matyti gerus dalykus, iškilusias problemas spręsti iš karto, neatidėliojant. Paguosti, nuraminti ir mokyti vaikus mąstyti teigiamai - jei man nepavyko šiandien, ką aš galiu daryti kitaip, kad pavyktų rytoj? Šis metodas tikrai veikia“, - įsitikinusi A.

tags: #angne #guste #autizmas