Autizmas yra neurologinis sutrikimas. Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu.
Autizmas yra itin sudėtingas nervų sistemos vystymosi sutrikimas, kuris paveikia sergančiojo elgesį, bendravimą ir įsitraukimą į įvairias veiklas bei funkcionavimą visuomenėje. Autizmo simptomai pasireiškia nenuosekliai. Autizmas yra įvairialypis sutrikimas pasireiškiantis skirtingais simptomais. Autizmas neišnyksta bėgant laikui, iš jo neišaugama. Su juo susiję sunkumai, taip pat ir pranašumai lydi visą gyvenimą.
Kas lemia autizmą ir kada jis prasideda
Autizmą lemia genų ir aplinkos sąveika. Aplinkos veiksniai, kurie paskatina autizmo atsiradimą, nėra pakankamai ištirti. Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi nuo 9-18 mėnesių. Pirmieji jų - nepakankamas domėjimasis aplinkiniais žmonėmis. Autistiškus vaikus daugiau domina aplinkos objektai, o ne žmones, tuo tarpu tipiškai besivystantys vaikai pirmenybę teikia žmonėms.
Tokių vaikų nestebimas kitų veidų, elgesio, neįsiklausymas į kitų kalbą lemia sunkumą mokytis kalbos ir socialinio bendravimo taisyklių. Gali būti stebimi stereotipiniai judesiai, vaikščiojimas pasistiebus, neįprastas žaidimas (daiktų rikiavimas, pasikartojantys veiksmai, susidomėjimas žaislo detalėmis, o ne pačiu žaislu). Dažni maitinimo(si) sutrikimai, pernelyg didelis jautrumas garsui ar šviesai, dėmesio nesukaupimas, elgesio, miego sutrikimas.
Diagnozavimas ir ankstyvoji pagalba
Kokiu gyvenimo laikotarpiu dažniausiai yra nustatomas autizmas? Autizmas dažniausiai diagnozuojamas mažiems vaikams, dažniausiai iki 3 metų. Bendras vaiko raidos vertinimas Lietuvoje atliekamas šeimos arba vaikų ligų gydytojo. Išsamus raidos vertinimas atliekamas daugiadalykės specialistų komandos.
Taip pat skaitykite: Konferencija apie autizmą Seime
Antras svarbus ankstyvos diagnostikos aspektas - pagalba šeimai. Žinodami diagnozę tėvai lengviau supranta ir priima vaiko kitoniškumą, gali greičiau gauti reikiamos paramos ir išteklių. Trečia, ankstyva diagnostika leidžia gydytojams ir mokslininkams suprasti ASS. Tyrimai įrodė, kad laiku nustatyta diagnozė bei tinkamas gydymas turi įtakos gydymo rezultatams.
Diagnozę nustatančių specialistų rolė ir psichologų vertinimai
Reikiamas kompetencijas šį sutrikimą diagnozuoti dažniausiai turi psichologai (taip pat ir neurologai, kurie specializuojasi smegenų ir žmogaus sąveikos pažinimo, elgesio ir emocinio funkcionavimo srityse). Pirmo vizito metu psichologai atlieka išsamius vertinimus. Psichologų rekomendacijos yra grindžiamos individualiais paciento gebėjimais atsižvelgiant į pažinimo, elgsenos, emocinius bei mokymosi poreikius. Šios išsamios psichologų rekomendacijos bei jomis grįstas gydymo planas padeda specialistams, dirbantiems su autizmo sutrikimus turinčiais pacientais.
Dažniausiai lydintys sutrikimai ir sveikatos iššūkiai
Daugiau nei 80 proc. autistiškų asmenų būdingi gretutiniai sutrikimai. Tai reiškia, kad šalia autizmo yra ir dar koks nors kitas ar kiti sutrikimai, kurie dažnai neigiamai veikia autistiško asmens savijautą ir (ar) sveikatą. Daugumai autistiškų asmenų būdingi sutrikimai, kurių pagrindas yra nerimas. Taip pat dažni miego, virškinimo sutrikimai, epilepsija. Neretai autizmą lydi raidos sutrikimai, tokie kaip kalbos, dėmesio ir hiperaktyvumo, motorikos ar motorikos planavimo sutrikimai.
Apie 30 proc. autistiškų asmenų turi intelekto sutrikimą, tačiau autistiški asmenys gali būti ir labai aukšto intelekto. Šiuo metu autizmas be kalbos ir intelekto sutrikimo (vidutinio ar aukštesnio nei vidutinis intelektas) diagnozuojamas kaip Aspergerio sindromas.
Autistiškų asmenų patirtys ir požiūriai į diagnozę
Kita vertus, dauguma autistiškų asmenų pripažįsta, kad autizmas yra neatsiejama jų asmenybės dalis, lemianti kitokį pasaulio patyrimą. Tai kitokia, neįprasta žmogiškumo patirtis. Pastaruoju metu į autizmą pradėta žiūrėti kaip į vieną iš neuroįvairovės variantų. Neuroįvairovė atspindi idėją, kad neurologiniai skirtumai, tokie kaip ASS, dėmesio ir veiklų sutrikimas, disleksija ir kiti, nėra ligos, o normalios žmogaus proto struktūros variacijos, kurios papildo bendrą žmonijos patirtį ir didina inovacijų galimybes.
Taip pat skaitykite: Autizmas Lietuvoje: kur kreiptis?
Suaugę autistiški asmenys rekomenduoja vertinti pagal „reikia daugiau pagalbos“ arba „reikia mažiau pagalbos“. Tačiau šis požiūris Lietuvoje nėra populiarus. Deja, Lietuvoje, kaip ir daugelyje kitų šalių, vyrauja medicininis požiūris į negalią. Medicininis modelis pirmiausia ieško asmens trūkumų - ko jis negali. Pagal tai suteikiama diagnozė. Sutrikimai tampa dėmesio centru. Siekiama normalizuoti, tapti kaip visi.
Socialinio požiūrio į negalią pradinis taškas yra pagarba - tu esi žmogus, tu vertas pagarbos, tavo orumas yra svarbu. Toliau ieškoma žmogaus stiprybių, siekiama suprasti jo poreikius. Kuriant pagalbos planą žiūrima ne į „sutrikimų“ šalinimą, o į ilgalaikę perspektyvą. Pagal socialinį modelį daug dėmesio skiriama žmonėms, kurie yra iššūkius patiriančio asmens aplinkoje. Tam, kad aplinka būtų įgalinanti, būtent šalia esantiems žmonėms teikiamos konsultacijos ir mokymai. Itin svarbią vietą užima santykiai - jie yra vertybė.
Pagalbos metodai Lietuvoje: kas prieinama
Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, gali būti reikalingi keli gydymo metodai. Taikomoji elgesio analizė (ABA) yra įrodymais grįstas mokymo metodas, kuris padeda kovoti su sunkumais, kurie trukdo ar yra pavojingi bei žalingi mokymosi procesui. Labai svarbu, kad Jūsų vaiką apžiūrėtų specialistas, kuris turi pakankamai kompetencijų bei patirties diagnozuojant bei gydant autizmo sutrikimus, nes tik šie specialistai gali pasiūlyti tinkamą gydymo planą.
„Abos centre“ - ugdomi autizmo spektro ar kitą raidos sutrikimą turintys vaikai. Tai pirmasis ir seniausias centras Lietuvoje, įkurtas tėvų, kurių vaikai yra autistiški, todėl mūsų prioritetas - moksliškai pagrįstos ir veiksmingiausios ugdymo metodikos. Šiuo metu siūlome Taikomosios elgesio analizės (ABA), ESDM (Denverio modelio) ir Praktinės taikomosios elgesio analizės (PFA/SBT) paslaugas.
„Abos centre“ Jūsų vaikas augs, tobulės ir įgis svarbiausius įgūdžius ne tik individualiai, bet ir grupiniuose užsiėmimuose. Gydymo metu pacientams padedama išmokti suprasti bei valdyti jausmus tokius kaip nerimas ar nuotaikos sutrikimai, bei iš jų kylančius rimtas psichologines problemas tokias kaip depresija. Psichoterapijos tikslas yra kiek įmanoma geriau padėti žmonėms, kuriems diagnozuotas autizmas.
Taip pat skaitykite: Kas naujo vaiko globoje?
Konkrečios paslaugos ir iniciatyvos
- Taikomoji elgesio analizė (ABA) - įrodymais grįstas metodas, padedantis įgyti įgūdžius ir mažinti pavojingą elgesį.
- ESDM (Denverio modelis) - ankstyvosios intervencijos metodika mažiems vaikams.
- Praktinė taikomoji elgesio analizė (PFA/SBT) - funkcinių elgesio įvertinimų ir strategijų taikymas.
- Ankstyvosios pagalbos konsultacijos šeimoms - emocinis palaikymas ir praktinė informacija laukiančioms raidos įvertinimo.
- Individualūs ugdymo planai bendrojo ugdymo klasėse ir sensorinės erdvės mokyklose.
Viešosios paslaugos, dokumentai ir pagalbos planai
Vertinimas atliekamas remiantis medicininiais dokumentais ir pildant individualios pagalbos poreikio klausimyną vertintojų surinkta informacija apie vaiko gebėjimus bei sunkumus. Nustačius neįgalumo lygį, sudaromas individualus pagalbos planas. Pagalbos planuose identifikuojamos sritys, kuriose reikalinga pagalba. Informacija apie nustatytą pagalbos poreikį perduodama atsakingoms institucijoms: savivaldybėms, Techninės pagalbos priemonių centrui ir kitoms pagal poreikį. Vis dėlto jos įgyvendinimas priklauso nuo savivaldybių ir konkrečių įstaigų galimybių.
Atsižvelgiant į visuomenės bei Kauno klinikų lopšelio-darželio „Lašeliai“ ugdytinių tarpe augančių vaikučių poreikius, Kauno klinikų ikimokyklinio ugdymo skyriuje veiklą pradeda socialinių paslaugų dienos centro grupė - Lietučių miestelis. Socialinių paslaugų dienos centrą gali lankyti ikimokyklinio amžiaus vaikai nuo 2,5 metų, turintys medicininę gydytojo pažymą su nustatyta ASS diagnoze bei patvirtintą neįgalumo pažymėjimą.
Šeimos, tėvų ir asociacijų vaidmuo
Lietuvoje autizmo spektro sutrikimo diagnozių daugėja, tačiau kartu daugėja ir šeimų klausimų - ne apie pačią diagnozę, o apie tai, kas vyksta po jos. Autizmo spektro sutrikimo diagnozė daugeliui šeimų tampa lūžio tašku. Tėvai dažnai tampa pagrindiniais sistemos veikimo užtikrintojais. Jie koordinuoja specialistų darbą, ieško informacijos, stebi paslaugų teikimą ir sprendžia iškilusias problemas.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ antrus metus teikia ankstyvosios pagalbos konsultacijas šeimoms, laukiančioms vaiko raidos įvertinimo. Laukimas gali trukti ilgiau nei pusmetį, todėl tėvams siūlomas emocinis palaikymas ir praktinė informacija. Projektą iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė atkreipia dėmesį į vieną sudėtingiausių etapų - perėjimą iš ankstyvosios pagalbos sistemos. Asociacijos narė ir projektų koordinatorė Kristina Radžvilaitė, autistiško jaunuolio mama, pabrėžia, kad pagalbos efektyvumą lemia ne tik paslaugų prieinamumas, bet ir jų kokybė. Pasak K.Radžvilaitės, būtent santykis tarp specialisto ir vaiko dažnai tampa veiksniu, nulemiančiu, ar pagalba bus veiksminga.
Praktiniai patarimai tėvams ir specialistams
Kai sunku suprasti vaiko elgesį, paklauskite savęs: ar elgesys prasidėjo staiga ir ar jis gali būti susijęs su skausmu, nuovargiu ar stresu? Ar vaikas bando kažką pasakyti? Kas vyko prieš elgesį ir kas įvyko po jo? Kokią funkciją jis galėjo atlikti - padėti gauti dėmesio, išvengti situacijos, nusiraminti ar pasiekti norimą dalyką?
Norint padėti autistiškam asmeniui, reikia ne koreguoti elgesį, o suprasti jo priežastis, patiriamus sunkumus. Dažnai sakoma, kad elgesys yra komunikacija. Pakitusi neurologija lemia intensyvesnius ar per mažai jaučiamus pojūčius, motorikos problemas (87 proc. autistiškų asmenų), sunkumus bendraujant, mokantis, įgyjant įgūdžių. Visa tai lemia kitokį, neretai ekspresyvų elgesį. Daugeliui reikalinga specifinė, individualizuota pagalba atrandant iššūkių priežastis, ieškant sprendimų.
Mokykla, darželis ir integracija
Daugelis autizmą vertina per sąvokas „gilus ar sunkus autizmas“ arba „lengvas autizmas“, „apdovanotas“, „turintis ypatingų gebėjimų“ arba „turintis intelekto negalią“. Dažnai tie asmenys, kurie įvardijami kaip turintys gilų autizmą, turintys intelekto negalią, yra nuvertinami, o asmenys, kurie įvardijami kaip turintys lengvą autizmą, turintys ypatingų gebėjimų, negauna reikiamos pagalbos.
Vienas dažniausių sėkmės pavyzdžių - individualūs ugdymo planai bendrojo ugdymo klasėse. Teigiamų pokyčių duoda ir mokyklose kuriamos sensorinės erdvės. Dar vienas svarbus aspektas - kompleksinė socialinių paslaugų pagalba.
Statistika ir situacijos dydis Lietuvoje
Pagal Higienos instituto duomenis, 2023 m. Lietuvoje autizmo spektro sutrikimas nustatytas maždaug 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų. Per pastaruosius metus diagnozių skaičius augo kelis kartus - nuo maždaug 172 iki 867 atvejų 100 tūkst. Autizmas pasireiškia įvairiai. Vieniems vaikams daugiau iššūkių kelia socialiniai įgūdžiai, kitiems - kalba, sensorinė reguliacija ar elgesio sunkumai.
| Aspektas | Aprašymas |
|---|---|
| Ankstyvi požymiai | Neparodytas domėjimasis žmonėmis, stereotipiniai judesiai, kalbos vėlavimas |
| Dažni gretutiniai sutrikimai | Nerimas, miego sutrikimai, virškinimo problemos, epilepsija |
| Diagnozės nustatymas | Psichologų ir multidisciplininių komandų vertinimai, iki 3 metų dažna diagnozė |
| Pagalbos metodai | ABA, ESDM, PFA/SBT, individualūs ugdymo planai, socialinės paslaugos |
Kaip ieškoti pagalbos ir ko tikėtis
Labai svarbu, kad Jūsų vaiką apžiūrėtų specialistas, kuris turi pakankamai kompetencijų bei patirties diagnozuojant bei gydant autizmo sutrikimus, nes tik šie specialistai gali pasiūlyti tinkamą gydymo planą. Pirmo vizito metu psichologai atlieka išsamius vertinimus. Nemažai žmonių turi pavienių autizmo bruožų. Tokiems žmonėms būdingi tam tikri socialinės sąveikos ypatumai. Socialinio kontakto sunkumai jiems kyla ne dėl nenoro bendrauti.
Autizmas ne liga, jo nereikia gydyti. Autistiškų žmonių smegenys, dažnai ir kūnai yra kitokie. Anot jų, jiems reikalinga pagalba pažįstant savo kūno kitoniškumą ir panašumus su kitais žmonėmis.
Patariama sekti ir vertinti elgesį
- Įvertinkite, ar elgesys prasidėjo staiga.
- Patikrinkite, ar elgesys susijęs su skausmu, nuovargiu ar stresu.
- Atsakykite sau: ar vaikas bando kažką pasakyti?
- Stebėkite, kas vyko prieš elgesį ir po jo.
- Apsvarstykite funkciją: dėmesys, vengimas, nusiraminimas ar siekis gauti daiktą.