Pati auginu sunkią negalią turinčią dukrą ir esu tarsi lakmuso popierėlis, vertinantis situaciją Lietuvoje. Galiu drąsiai teigti: situacija tragiška, ir ji nesikeičia metų metais. Mamos, auginančios sunkią negalią turinčius vaikus, nuolat yra ties pamišimo riba“, - teigia H. Varnienė.
Kas vyksta šeimose: vidiniai pokyčiai ir psichologinės pasekmės
LDėmesio centre - mamos, auginančios sunkią negalią turinčius vaikus, ypač dažnai patiria stiprų emocinį ir fizinį pervargimą: „Vienas svarbiausių veiksnių, lemiančių normalų žmogaus funkcionavimą, yra miegas. Kaip žinia, proto ar psichikos negalią turintys žmonės nemiega giliai, dažnam miego ciklas yra sutrikęs. Štai mano dukra gali keletą valandų miegoti naktį, vėliau būdrauti. Dar sykį ji pamiega dieną, bet man tuo metu reikia būti darbe.“
Medicinos psichologė Rūta Klišytė pritaria, kad motinos, nesulaukiančios aplinkinių pagalbos, patiria didelę savižudybės riziką. „Visa atsakomybė už sunkią negalią turintį vaiką tenka šeimai, o kartais - tik vienišai mamai. Ji nebeturi asmeninio, intymaus gyvenimo, jaučiasi kalta. Net kai akivaizdu, kad mamos psichika sutrikusi, ją derėtų atskirti nuo vaiko ir gydyti, dažnai ji nesutinka palikti vaiko, nesuvokia padėties tragizmo. Tai ilgalaikio potrauminio streso sutrikimo pasekmės“, - pabrėžia psichologė.
„MataI, koks beviltiškumas apima žmogų, kai jis lieka vienas.“ - pasakoja Edita Navickienė, Šiaulių apskrities cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė, negalią turinčių dukrų mama. Ji atkreipia dėmesį į skubias pagalbos situacijas ir nuolatinius skambučius iš mamų, kurios dažnai neturi kur kreiptis.
Pervargimas: diena ir naktis be permainų
„Jautiesi kaip kare, per ilgus metus susikaupia didžiulis nuovargis, kai gali užmigti eidamas, stovėdamas, važiuodamas. Viena iš paslaugų šeimoms turėtų būti miego atostogos. Deja, pas mus apie tai kol kas net nekalbama.“
Taip pat skaitykite: Valstybės finansuojamas draudimas
R. Klišytė pabrėžia: „Mama negauna natūralaus pastiprinimo ir paskatinimo motinystei, nesulaukia atsako iš savo mažylio. Tai labai traumuoja jos psichiką. Esu mačiusi daug „normalių“, bet sunkiai psichiškai sutrikusių mamų, kurios laiku nesulaukė valstybės pagalbos.“
Socialinė izoliacija, darbo praradimas ir finansinės pasekmės
Pasak H. Varnienės, sunkią negalią turinčio vaiko susilaukusios šeimos subyra, mamos netenka darbo, nes turi nuolat būti su vaikais. Nuo jų nusisuka artimieji, draugai, o valstybės pagalbos nėra. „Jei šeima sulauktų visos reikiamos pagalbos, pagerėtų ir šeimų psichikos sveikata, ir finansinė būklė“, - teigia H. Varnienė.
„Tada rūpestis neįgaliu vaiku netampa alinančia našta.“ - Vakarų šalių praktiką pristato pašnekovė, aiškindama, kad dažnai tėvai paliekami vieni po to, kai medicinos paslaugos baigiasi.
„Motina iš valstybės gauna bazinę pensiją tik tuo atveju, jei vaiko negalia pakankamai stipri ir vaikui reikalinga nuolatinė slauga. Didžiausia pašalpa neįgaliam vaikui siekia apie 1700 Lt. Pasak Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) Ryšių su visuomene skyriaus vedėjos Linos Bušinskaitės, tokiu atveju, jei šeimoje likęs tik vienas iš tėvų ir jis nedirba, slaugančiajam garantuojama bazinė pensija ir sveikatos draudimas, finansuojamas valstybės.“
D. Mikalauskaitė klausia: „Juk mes suprantame, kai reikia sumokėti už logopedo paslaugas, bet kai mama dirba 24 valandas per parą ir logopedu, ir kineziterapeutu, ir teikia nuolatinę slaugą, kodėl tai negalėtų būti įvertinta kaip darbas?“
Taip pat skaitykite: Iššūkiai ir perspektyvos
Informacijos ir paslaugų trūkumas
E. Navickienė tvirtina, kad emocinė pagalba šeimoms numatyta tik dokumentuose, bet reta šeima sulaukia psichologo konsultacijų. „Kai gimsta kitoks vaikas, tėvai turi praverti daugiau nei 20 įstaigų duris, kad įformintų negalią. Niekas neklausia, kaip jautiesi, dažnai šeimos sulaukia tik patyčių.“
„Anot E. Navickienės, šeimas sekina ir informacijos trūkumas - tėvai nežino, kur kreiptis, kur eiti, kur ieškoti pagalbos: „Tarsi vienokia ar kitokia paslauga priklauso, bet surasti ją labai sunku, tenka varstyti valdžios įstaigų duris, kurios dažnai užsitrenkia prieš pat nosį.“
Laikino atokvėpio paslauga: galimybė, kurios šeimoms reikia
Praėjusiais metais Lietuvoje buvo reglamentuota laikino atokvėpio paslauga. Jos tikslas - sudaryti sąlygas asmenų su negalia artimiesiems derinti asmeninį ir visuomeninį gyvenimą su negalią turinčio asmens auginimu, priežiūra, globa (rūpyba). Nors pagal Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos patvirtintą tvarką vadinamąsias laikinojo atokvėpio paslaugą turi būti pasiruošusios teikti visos šalies savivaldybės, ją tuo metu, kai buvo atliekamas žurnalistinis tyrimas, siūlė tik pusė.
SADM duomenimis, iš viso nuo 2020 metų birželio iki 2021 metų balandžio laikinas atokvėpis buvo suteiktas 150 asmenų ir šeimų, apie pusę - Vilniaus mieste (66). Tyrimo autorių surinkti duomenys parodė, jog nuo 2020 metų birželio mėnesio iki šių metų liepos 10 d. laikino atokvėpio paslauga šalyje iš viso pasinaudojo tik 267 šeimos, daugiausia - prižiūrinčios senyvo amžiaus asmenis.
„Laikino atokvėpio formos tikrai yra įvairios. Pagalba namuose, dienos globa, trumpalaikė globa namuose. Svarbu, kad šeima galėtų pasirinkti paslaugos formą, ir savivaldybės neturėtų daryti jokių ribojimų pasirenkant formas“, - teigia SADM viceministrė J. Jakštienė.
Taip pat skaitykite: Atostogos auginantiems neįgalius vaikus: ką numato Darbo kodeksas
Praktinės problemos diegiant paslaugas
Žurnalistinio tyrimo duomenimis, daug savivaldybių nurodė, kad nors jos formaliai pasiruošusios teikti paslaugą, praktikoje tvarkos aprašų nėra arba viešieji pirkimai neįvykdyti, todėl paslaugos negalima užtikrinti. Kai kuriose savivaldybėse paslauga neteikta nė vienam asmeniui.
„Šeimos negauna informacijos iš savivaldybių, nežino kur kreiptis, net nežino, kad tokia paslauga yra ir gali ją gauti. Jei visos savivaldybės tą paslaugą teiktų ir žmonės žinotų, mano įsitikinimu, poreikis būtų didžiulis ir efekto sulauktume tikrai milžiniško“, - mano J. Jakštienė.
Žmonių patirtys: mamų liudijimai
„Kai manęs paklausia, kaip aš jaučiuosi, atsakau, kad kaip smėlis tarp pirštų - bet kada galiu subyrėti“, - sako vilnietė Vaida Survilė. Jos sūnui Ignui - ketveri. Berniukui diagnozuota smegenų vystymosi yda, cerebrinis paralyžius, epilepsija. Čia tik sunkiausios diagnozės: Ignas savarankiškai nesėdi, nevalgo, nekalba.
Vaida džiaugiasi, kad sūnaus slauga rūpinasi dviese su vyru, tad leidžia vienas kitam ramiai išsimiegoti. Kol kas ir poilsiauti važiuoja trise. Vaida įsitikinusi, kad iki šiol nėra tokios laikino atokvėpio paslaugos, kokia ji turėtų būti. Paslaugos reglamentavimas numato, kad pagalba gali būti teikiama ir namuose. Deja, tokios galimybės šiuo metu nėra. Vilniuje, kur daugiausiai gaunančiųjų šią paslaugą, ji teikiama tik institucijoje.
Radviliškio rajone gyvenančios Rūtos Tamošiūnienės sūnui Augustui 24-eri. Moteris atvirai pasakoja apie pervargimą nuo sunkios negalios jaunuolio slaugos, sutrikusią sveikatą. Rūta dirba mokytoja. Augustas kartu su kitais sunkiausios negalios jaunuoliais lanko dienos globos centrą „Vilties sodas“, kurį pačių mamų iniciatyva įsteigė nevyriausybinė organizacija „Radviliškio viltis“.
„Man prasideda darbas po darbo. Esi įtampoje, visą laiką turi sekti, kur jis eina, ką ima. O juk namuose reikia ir valgyti daryti, ir kambarius tvarkyti“, - guodžiasi Rūta. Ypač didelis išbandymas buvo karantinas - dienos centrai nedirbo, tad tėvai liko be jokios pagalbos.
Paslaugų forma ir kokybė: ko nori šeimos
Žurnalistų atlikta apklausa parodė, kad daugiau nei 70 proc. šeimų negauna jokios socialinės pagalbos. Didžioji dalis jų pageidautų specializuotos, vaiko poreikius atitinkančios pagalbos namuose. Beveik 20 proc. rinktųsi trumpalaikę globą įstaigoje, 15 proc. būtų reikalinga pagalba dienos centre. Iš 99 į apklausos klausimus atsakiusiųjų laikino atokvėpio paslauga naudojasi tik 4 žmonės.
„Šeimai reikia kompleksinės pagalbos - ir švietimo, ir sveikatos apsaugos srityje. Tik kompleksiniu būdu galima sukurti gyvenimo kokybę neįgaliems asmenims“, - pažymi viceministrė J. Jakštienė. Vienas iš ministerijos uždavinių - vieno langelio mechanizmo sukūrimas, kad šeimai nereikėtų dėl kiekvienos paslaugos kreiptis atskirai.
Savivaldybių vaidmuo ir nevyriausybinių organizacijų indėlis
Klementina Gruzdienė, Alytaus autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė, atkreipia dėmesį, kad savivaldybės dažnai laukia, kol gyventojai kreipsis, vietoje to, kad pačios eiti į pagalbą: „Jos turėtų pačios rodyti iniciatyvą ir eiti į pagalbą toms šeimoms, bent jau skelbti informaciją apie paslaugas.“
„Mes, nevyriausybinė organizacija, turėtumėm užsiimti advokacija, bet tiek trūksta tų paslaugų, kad pradedam galvoti, kad reikia patiems eiti ir teikti“, - sako Klementina, pasakojanti apie sunkumus gaunant paslaugas ir pageidavimą, kad pagalba būtų teikiama namuose, o ne tik institucijose.
Kas trukdo keistis?
R. Klišytė pabrėžia: didžiulė mūsų valstybės bėda, kad per 30 nepriklausomybės metų šeimoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus, neatsirado tęstinės, profesionalios, nuoseklos ir nuolatinės pagalbos. „Mamos nenuleidžia rankų, jungiasi į organizacijas, savipagalbos grupes - tik taip jos gali išbristi iš skausmo bei nevilties liūno, neužsidaryti savyje, tarp keturių sienų.“
H. Varnienė sako, kad paslaugų nebuvimas sunkią negalią auginančių vaikų šeimoms blogina ne tik jų, bet ir visuomenės psichikos sveikatą: „Kalbame apie gerovės valstybę, o Lietuvoje žudosi vaikai, paaugliai, jauni žmonės. Nekalbant jau apie mamas, kurios pasirenka tragišką, bet, kaip joms tuo metu atrodo, vienintelį likusį kelią.“
R. Klišytė priduria: „Be abejo, esama ir puikių pavyzdžių, žaviuosi kai kurių mamų, kurioms likimas skyrė itin sunkų išbandymą, stiprybe. Vis dėlto tokioms šeimoms nuo pat vaiko gimimo turi būti teikiama profesionali psichologinė, socialinė, medicininė pagalba.“
Laikykitės ten, premjere | DAR VIENA SOCDEMŲ VYRIAUSYBĖ | SINKEVIČIUS | RUGINIENĖ | ŽEMAITAITIS
Apibendrinant problemas ir sprendimus
- Neatitinkanti praktika: formaliai egzistuojančios paslaugos dažnai nepasiekiamos šeimoms praktikoje.
- Informacijos trūkumas: šeimos nežino, kur kreiptis, ir dažnai sužino apie paslaugas tik iš kitų tėvų.
- Finansinė našta: išmokos nepadengia realių išlaidų, daugelis šeimų gyvena skurde.
- Psichologinė parama: trūksta tęstinės, reguliarios pagalbos mamoms, kenčiantiems nuo potrauminio streso ar depresijos.
- Reikalinga kompleksiška sistema: vieno langelio mechanizmas, tęstinės paslaugos, lankstus laikino atokvėpio teikimas, paslaugų modifikavimas pagal šeimos poreikius.
| Problema | Tikslas / Sprendimas |
|---|---|
| Paslaugų prieinamumas | Visos savivaldybės turi užtikrinti laikino atokvėpio teikimą ir rengti paslaugų aprašus |
| Informacijos trūkumas | Vieno langelio mechanizmas, aktyvi savivaldybių informacija, socialiniai darbuotojai inicijuotų kontaktą |
| Finansinė našta šeimoms | Išmokų ir socialinių garantijų peržiūra, šeimos darbinis įvertinimas, slaugos kaip darbo pripažinimas |
| Psichologinė parama | Reguliarios psichologo konsultacijos gydymo ir reabilitacijos cikle, tęstinės paslaugos |
| Specialistų trūkumas | Investicijos į specialistų rengimą, akredituotų paslaugų plėtra, darbo su agresyviais vaikais kompetencijos |
Žvilgsnis į ateitį
Jei šeima sulauktų visos reikiamos pagalbos, pagerėtų ir šeimų psichikos sveikata, ir finansinė būklė. „Valstybės pagalbos labai trūksta“, - konstatuoja R. Klišytė. Ji tiki, kad kompleksinė sistema, įtraukianti sveikatos, švietimo ir socialines paslaugas, gali pakeisti situaciją ir užtikrinti, kad rūpestis neįgaliu vaiku netaptų visą gyvenimą trunkančia našta.
„Tėvai skatinami dirbti arba gali būti įtraukiami į pagalbos vaikams, apgyvendintiems savarankiško, grupinio gyvenimo namuose, mechanizmą. Tėvai gali prisidėti prie savo jau suaugusių vaikų kasdienybės tiek, kiek jie gali, o ne 24 val. per parą.“
Šeimos, bendruomenės ir nevyriausybinės organizacijos aktyviai kuria lokalius sprendimus, dienos centrus ir iniciatyvas, tačiau valstybės ir savivaldybių atsakomybės ir sisteminių sprendimų poreikis išlieka kertinis.
Ši tema liečia tūkstančius šeimų Lietuvoje, o ilgalaikiai sprendimai reikalauja sisteminio požiūrio, finansinių ir žmogiškųjų išteklių bei valstybės iniciatyvos. Tik glaudus institucijų, bendruomenių ir šeimų bendradarbiavimas gali užtikrinti realią pagalbą ir atokvėpį mamoms, auginančioms neįgalius vaikus.
tags: #salasaviciute #del #neigalius #vaikus #auginanciu #mamu