Kaulų čiulpų transplantacija yra rimta medicininė procedūra, po kurios pacientams reikalinga visapusiška reabilitacija. Šiame straipsnyje aptarsime įvairius reabilitacijos aspektus, įskaitant virtualios realybės terapiją, psichologinę pagalbą ir fizinį stiprinimą.
Virtuali realybė reabilitacijai
Virtuali realybė (VR) tampa vis populiaresne priemone reabilitacijai po kaulų čiulpų transplantacijos, ypač vaikams. Virtualios realybės pagalba mėgstantys žaisti tenisą ar piešti gali tai daryti vos užsidėję akinius. Netgi eiti į kalnus.
Kaip Eltai sakė J. Blaževičius, reabilitacija virtualioje realybėje vaikams po kaulų čiulpų transplantacijų sudomino ir Skandinavijos ergoterapeutus. Sutarėme bendradarbiauti su ergoterapeutu iš Norvegijos, nes jie irgi pradėjo tai taikyti. Pasak ergoterapeuto, reabilitacijai skirtu laiku jis ateina su įranga į palatą ir vaikas reabilitacijai skirtas veiklas atlieka ne palatos aplinkoje, o virtualioje erdvėje, apie kurią svajoja - kalnuose, kosmose.
Vaikai jaučiasi izoliuoti. Vengiant infekcijų, juos gali lankyti tik mamos, tėčiai arba seneliai ir tai tik vienas iš jų. „Vaikai ją išbandė. Įspūdžiai buvo neįtikėtini. Pavyzdžiui, septynerių metų berniukas norėjo būti Žmogus voras, tad tapęs juo ir krykštavo, ir šaukė. Vyresnės merginos ėjo į virtualią virtuvę. Yra tokia funkcija, kad galėjo gaminti valgį - sumuštinius, netgi tortus, atidarinėti spinteles, ieškoti, kur kas padėta. Tai - galimybė nors trumpam pabėgti nuo skausmo, nerimo, o man, kaip specialistui, padeda motyvuoti vaikus ergoterapijos užsiėmimams, kurie vyksta tuo pačiu metu“, - sakė vaikų savarankiškumo, ištvermės, apsitarnavimo įgūdžius stiprinantis J.
Kita J. Blaževičiaus idėja, kuri dar pekeliui, - virtualią realybę susieti su dviračiu, kuris pasitarnautų raumenų pajėgumo stiprinimui tiek realioje, tiek virtualioje erdvėje. Kaip interviu Eltai yra sakęs J. Blaževičius, nėra nieko gražiau už besišypsantį vaiką. Pacientams jis turi motyvacinių priemonių. „Ieškau visokių rėmėjų, rašau įmonėms dėl dovanėlių, kurias pagal kiekvieno amžių dovanoju. Vengiu formalaus santykio su vaiku. Jie į mane kreipiasi vardu, o aš kiekvieną vadinu direktoriumi. Klausiu, direktoriau, ką šiandien veiksim?
Taip pat skaitykite: Reabilitacijos paslaugų kainos
Gydytojai ir specialistai, naudojantys VR, vaidina svarbų vaidmenį fizinėje reabilitacijoje
Psichologinė pagalba
Mielominės ligos pavadinimą prieš 13 metų Lina išgirdo pirmą kartą, diagnozės metu. Tai gana klastinga liga, nes dažniausiai yra atpažįstama tik įvykus komplikacijoms - taip atsitiko ir man. Buvau 48 - erių, pusmetį vargino keisti skausmai kauluose, silpnumas, virškinimo sutrikimai, krito svoris. Kadangi turėjau nedidelį viršsvorį ir jau kelerius metus buvo diagnozuota osteochondrozė, labai nesijaudinau. Bendras kraujo tyrimas buvo geras.
Atliko sudėtingą stuburo operaciją, histologinis tyrimas parodė plazmocitomą: „Nežinojau, kas tai yra, supratau tik tiek, jog jeigu reikalingas radiologinis gydymas, tai - onkologinė liga. Atlikus specifinius kraujo tyrimus, medikai patikslino, jog sergu mielomine liga ir ji yra nepagydoma.“ Moteris prisiminė, jog sulaukus tokios žinios, ją apniko abejonės, ar tikslinga gydytis ir pratęsti tokį košmaru virtusį gyvenimą.
„Jaučiausi siaubingai. Lyg būčiau vienų viena pasaulyje ir niekas negali man padėti ir suprasti, nes kiti juk sveiki! Tikėjausi stebuklo, kad staiga atsibusiu ir viskas bus kaip slogus sapnas, bet deja... Tuo metu vilties suteikė tik hematologo ištarti žodžiai, jog jei paskirtas gydymas padės, bus taikoma kaulų čiulpų transplantacija, kuri galėtų sustabdyti ligą. 2005 m Lietuvoje tai buvo naujovė ir žodis sustabdyti man skambėjo kaip pasveikti. Atsirado mažytė viltis.
Chemoterapijos metu, dienos stacionare sutikau moterį su tokia pačia diagnoze. Ji gyveno normalų gyvenimą. „Kodėl ji gali, o aš ne? Kas man yra?“. Bandžiau surasti rūpimos informacijos, kol pradėjo aiškėti, jog tokia baisi mano dvasinė savijauta nebūtinai turi būti ligos palydovė. Pradėjau ieškoti psichologinės pagalbos, tik sunkiai sekėsi. Pas psichologą poliklinikoje galėjau patekti tik su psichiatro siuntimu ir jie siūlė tik vaistus, o man reikėjo kalbėtis apie tai, kas mane neramina“, - sakė Lina.
Pagalba bendraujant su panašaus likimo žmonėmis
Moters artimieji situaciją priėmė sunkiai, todėl padėti mažai galėjo. Bendravimas su jais Linai kėlė įtampą. Didžiausia parama sunkiu gyvenimo laikotarpiu jai tapo bendravimas su kitais onkohematologinėmis ligomis sergančiais žmonėmis, psichologės konsultacijos ligoninėje, tikėjimas, perskaitytos sėkmingos onkologinę ligą besigydančių pacientų istorijos, ramybės teikė malda, meditacija.
Taip pat skaitykite: Jūsų sveikata
„Reikėjo beveik visų metų, kad vėl pasijausčiau žmogumi, o ne beviltišku ligoniu. Gydymas buvo ilgas, po kaulų čiulpų transplantacijos vėl laukė spindulinė terapija, pakartotina tandeminė transplantacija, bet dvasiškai aš jau aktyviai sveikau. Kūno negalavimai labai netrikdė ir agresyvus gydymas praėjo be komplikacijų. Man pavyko rasti ramybę, susitaikymą. Ateitis jau nebaugino, tik norėjau ir siekiau likusį savo gyvenimą gyventi kokybiškai“, - kalbėjo moteris.
Netrukus Liną aplankė puiki žinia - pavyko pasiekti remisiją. Ji galėjo lengviau atsikvėpti, pradėjo domėtis sveiku gyvenimo būdu, atrado kitus pomėgius. „Gyvenau, stebėjau savo pasikeitusį pasaulį, kurį branginau, kuris mane džiugino. Labai džiaugiuosi, kad visą laiką, nors ir dalį dienos, dirbau įdomų, mėgstamą darbą. Esu dėkinga savo kolegoms kurie suprato mano padėtį, kurie man susirgus sakydavo „Sveik, mes tavęs laukiam“. Atsirado toks nepatirtas dėkingumo jausmas už tai, kas anksčiau atrodė savaime suprantama.
Susikūrė likimo draugų ratas, pasidaliname patirtimi, palaikome vieni kitus. Juk savijauta būna tokia įvairi ir dažnai atrodo, kad liga vėl sugrįžta, apninka baimės. Tam ir reikalinga „palaikymo komanda“. Padėdamas kitam, pats sustiprėji“, - pasakojo Lina. Moteris nuolat domisi liga, jos gydymo būdais, inovatyviais vaistais, todėl, kai liga atsinaujino, ji neišsigando. Linai buvo skirti nauji efektyvūs vaistai, pakartota autologinė kaulų čiulpų transplantacija ir visa tai jai dovanojo dar 6 gyvenimo metus. Tačiau liga sugrįžo ir trečią kartą.
„Ir vėl plazmocitoma, sunkiai diagnozuota, nes kraujas visa dar rodė dalinę remisiją. Ir vėl operacija, spindulinė terapija, viskas panašiai, kaip prieš 12 metų, tik operacija dar sudėtingesnė ir fizinė savijauta jau kitokia. Žinau, kad laukia gydymas, galbūt pasiseks sulaukti naujų inovatyvių vaistų kompensavimo... Esu neįgalus žmogus, bet nepykstu ant likimo, gyvenimo, stengiuosi gyventi taikoje su savimi ir mane supančiu pasauliu, džiaugiuosi kad užaugo ir tapo savarankiški mano vaikai, sulaukiau anūkų. Jeigu Dievas man dar leidžia tiek pabūti šiam pasauly, vadinasi jis turi man planą! Ir aš esu tik viena iš daugelio žmonių, susidūrusių su klastinga liga... Su tikėjimu, viltimi ir meile!“ - optimizmo neprarado pašnekovė.
Mielominė liga
VUL Santaros klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas dr. Valdas Pečeliūnas patvirtino, jog dėl nespecifiškų simptomų, tokių kaip stuburo skausmas ir bendras silpnumas, mielominę ligą įtarti sunku. „Mielominė liga yra viena iš dažniausių, antra pagal paplitimą, kraujo vėžio formų. Šį piktybinį susirgimą sukelia plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, pakitimai.
Taip pat skaitykite: Reabilitacija Kauno Dainavos poliklinikoje
Plazminės ląstelės yra imuninės sistemos ląstelės, kurių pagrindinė funkcija - imuninių baltymų, kovojančių su infekcijomis, antikūnių gamyba. Skirtingai negu kitų navikų atveju, sergant mielomine liga dažniausiai nesusidaro auglys - liga vystosi kaulų čiulpuose, tad mielominės ląstelės tiesiog pasklinda kaulų čiulpuose“, - sakė V. Pečeliūnas. Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 150 naujų mielomos atvejų. Mieloma dažniau serga vyresni nei 65 metų žmonės, kiek dažniau liga diagnozuojama vyrams.
Dažniausiai mielominė liga diagnozuojama, kai pacientas pradedamas detaliai tirti dėl įvykusio kaulo lūžio. Vidutinis laikas nuo pirmųjų simptomų atsiradimo iki mielominės ligos diagnozės nustatymo ir gydymo Lietuvoje yra apie 4 mėnesiai. Šis laikas labai panašus ir kitose išsivysčiusiose šalyse, tokiose kaip Jungtinė Karalystė, Kanada ar JAV. Svarbus šios ligos ypatumas yra nusilpusi imuninė sistema, lemianti dažnas bakterines infekcijas - daugiau kaip 2 bakterinės infekcijos, pvz., sinusitas, plaučių uždegimas, per 6 mėnesius. Skyrus veiksmingą gydymą, imuninės organizmo funkcijos normalizuojasi“, - kalbėjo jis.
Efektyvūs vaistai Lietuvoje neprieinami
Pasak V. Pečeliūno, jog mielominė liga iki šiol vertinama kaip neišgydoma, tačiau apie 10-15 proc. pacientų pasiekiamos ilgalaikės remisijos, kai liga neatsinaujina 10 ir daugiau metų. Tokie pacientai vadinami „praktiškai pasveikę“ (angliškas terminas - operationaly cured). „Dar prieš 10-15 metų vidutinis mielomine liga sergančių pacientų išgyvenamumas buvo maždaug 5 metai. Nuo 2005-2010 metų mielominės ligos gydymas iš esmės pasikeitė, klinikiniai tyrimai rodo nuolat ilgėjantį šia liga sergančių pacientų išgyvenamumą.
Praktiškai kasmet išrandami nauji vaistai ir gydymo metodai, toliau gerinantys pacientų išgyvenamumo rodiklius. Šiuo metu naujai susirgusių pacientų prognozės aš net negaliu įvardinti, galiu tik nurodyti vidutinį išgyvenamumą pacientų, kuriems liga buvo diagnozuota prieš 7-10 metų. Lietuvoje jaunesnių kaip 65 metų pacientų vidutinis išgyvenamumas jau viršija 10 metų ir atitinka labiausiai pažengusių šalių rodiklius. Deja, vyresnių pacientų išgyvenamumas kiek blogesnis nei, tarkime, Švedijoje.
Šį faktą aš siečiau su naujausių medikamentų ribotu ar vėluojančiu prieinamumu Lietuvoje. Naujų vaistų kompensavimas, palyginti su Vakarų Europos, Skandinavijos šalimis, Lietuvoje vidutiniškai atsilieka 12-24 mėn. Kai kuriais atvejais vaistų kompensacijai taikomi ir mediciniškai nepagrįsti apribojimai, tiesiog siekiant riboti išrašomų vaistų kiekį. Šiuo metu sprendimo dėl kompensacijos Lietuvoje laukia bent 4 tikrai veiksmingi nauji vaistai, skirti mielominei ligai gydyti, kurių efektyvumas patvirtintas Europos Sąjungos institucijų. Gydymas šiais vaistais jau kompensuojamas daugelyje Europos šalių“, - kalbėjo VUL Santaros klinikų gydytojas hematologas.
Gydytojų hematologų nuomonė
Gydytojai hematologai turi priežasčių džiaugtis - galimybių išgydyti kraujo ligomis sergančius pacientus šiandien kur kas daugiau nei prieš keliasdešimt metų. „Pastarasis dešimtmetis hematologijoje - fantastiškas, ir kasmet atsiranda dar daugiau gydymo galimybių“, - sako gydytoja hematologė Rūta Semaškevičienė. Vis dėlto iki pasveikimo ligoniams kartais tenka įveikti nelengvą kelią.
Sveikimo kelias
Medicinos diagnostikos ir gydymo centro „Hila“ gydytoja hematologė R. Semaškevičienė sako, kad kai kurių pacientų sveikata nuosekliai ir sklandžiai gerėja, kiti - nors ir sėkmingai pasveiksta, tačiau turi atlaikyti sudėtingą ir ilgai trunkantį gydymo procesą. Problema ir tai, kad agresyvios kraujo ligos progresuoja labai greitai. R. „Gydymo rezultatai ypač gerėja agresyviomis ir klastingomis kraujo ligų formomis sergantiems pacientams, todėl daugėja sveikimo sėkmės istorijų. Džiugu sutikti pasveikusį buvusį pacientą, kuris, atrodė, turi mažai šansų visiškai pagyti, - sako gydytoja R. Semaškevičienė.
Tokiu atveju nuo kraujo ligų nepasveikstama, tačiau jos gali būti kontroliuojamos, o bendras išgyvenamumas - didelis. Tokie pacientai pas hematologus gydymo ir stebėjimo tikslais turi lankytis kas keletą mėnesių, priklausomai nuo nustatytos diagnozės ir skirto gydymo ypatybių. Išgirdus agresyvios ligos diagnozę - svarbiausias tikslas tampa pasiekti remisiją - t. y. ligos atsitraukimą ir pasveikimą. Tačiau net ir baigus aktyvų gydymą, paciento kelias tuo nesibaigia.
Pirmus dvejus metus baigus agresyvios kraujo ligos gydymą, pacientai pas gydytoją hematologą turi apsilankyti bent kas tris mėnesius, o kai kuriais atvejais ir dažniau. Pirmaisiais metais po baigto gydymo būtinas didžiausias budrumas, kai pačios agresyviausios ir klastingiausios ligos formos turi didžiausią atsinaujinimo riziką. Net jei pacientas jaučiasi gerai, per visą 5 metų laikotarpį po gydymo pabaigos rekomenduojama reguliariai apsilankyti pas gydytoją hematologą, nes kartais pacientas gali nejausti jokių simptomų, o liga gali būti atsinaujinusi.
Tik sistemingai ir kruopščiai stebėdami paciento sveikatą bei tyrimų rezultatus galime laiku pastebėti ankstyvus ligos atsinaujinimo požymius”, - sako R. Tikimybė ligai atsinaujinti priklauso nuo daugelio faktoriųAr vėliau išgijusieji nuo kraujo ligų gali būti ramūs? Gydytoja hematologė sako, kad viskas priklauso nuo ligos biologijos. „Kraujo ligų yra daug. Vienos - lėtai progresuojančios, kitos - labai agresyvios, greitai progresuojančios ir plintančios į kitus organus. Kiekvieno paciento situacija yra individuali.
Pagal bendras orientacines gaires, jeigu pacientas sirgo agresyvia limfoma ar leukemija ir gydymo pabaigoje buvo pasiekta pilna metabolinė / molekulinė remisija bei liga neatsinaujino per 5 metus po gydymo, tikėtina, kad pacientas yra visiškai pasveikęs“, - aiškina hematologė R. Semaškevičienė. Visgi pacientai, kurie sirgo ir buvo gydyti dėl kraujo ligos, ateityje turi didesnę riziką pakartotinai susirgti ta pačia ar kita onkologine liga.
Šiuo metu yra gerai žinomi keli genetiniai sindromai - LiFraumeni, Linčo, von Hippel Lindau ir kt., kai dėl įgimtų genetinių pokyčių žmogus turi didelę riziką susirgti vis kokia nors onkologine liga“, - sako gydytoja R. „Tai, kad pagijus nuo vienos onkologinės ligos, ateityje gali padidėti rizika susirgti kita, nereiškia, kad visi pacientai, kurie kada nors buvo gydyti nuo onkologinės ligos, būtinai vėl susirgs, - teigia hematologė. Agresyvios ligos atsinaujinimo baimė pacientą gali lydėti ne vienus metus, todėl pacientams ir jų šeimos nariams psichologų konsultacijos rekomenduojamos ne tik nustačius diagnozę ar gydymo metu, bet ir pasveikus.
Kraujo ligų diagnostika
Gydytojas hematologas, be kraujo ir kitų tyrimų, kraujo ligų diagnozuoti ar stebėti negali. Tai nėra ligos, kurias diagnozuojame vien tik prisilietimu, apžiūra ir pokalbiu“, - sako R. Semaškevičienė. Įvairūs tyrimai yra neatsiejama hematologijos dalis, todėl dažnai ir vieno vizito pas gydytoją hematologą ligai nustatyti ar įvertinti nepakanka. Kiekvieno vizito metu yra atliekamas bendrasis kraujo tyrimas, kuris gydytojui padeda įvertinti, ar nėra kiekybinių kraujo ląstelių pokyčių, tokių kaip: sumažėjęs ar padidėjęs leukocitų ir / ar trombocitų skaičius, sumažėjusi ar padidėjusi hemoglobino koncentracija.
Vėliau gydytojas hematologas, įvertinęs esamus pokyčius bendrame kraujo tyrime, paskiria tolimesnius tyrimus, padedančius atsakyti, kokia galėtų būti tų pokyčių kilmė ir priežastis. Be kraujo tyrimų, gydytojas hematologas, jeigu reikia, papildomai paskiria vaizdinius tyrimus - pavyzdžiui, vidaus organų echoskopiją, krūtinės ląstos rentgenografiją, kompiuterinės tomografijos tyrimą. Stebimiems pacientams, jeigu nėra klinikinių ligos skundų, o bendras kraujo tyrimas yra normalus ir nėra kitų ligos atsinaujinimo požymių, dažniausiai profilaktiškai vaizdiniai tyrimai nėra atliekami“, - patikslina gydytoja R.
Hematologė sako, kad kraujo ligos pasireiškimą ar atkrytį gali nulemti nepalankūs žmogaus ir ligos genetiniai veiksniai, polinkis sirgti onkologinėmis ligomis, gyvenimo būdas, žalingi įpročiai, stresas. Svarbiausia - nepametus galvos rūpintis savimi, savo fizine ir emocine sveikata, laiku pastebėti ligos požymius ir kreiptis pagalbos, bendradarbiauti su gydytojais, siekiant pasveikimo ar ligos kontrolės“, - akcentuoja gydytoja R.
Vaikų onkohematologija
Onkologinėmis ligomis sergančius vaikus gydantys Vilniaus vaikų onkohematologijos centro specialistai sako, kad, modernėjant vėžio gydymo metodams, mažiesiems ligoniams vis dažniau pavyksta įveikti šią ligą. Dabar Lietuvoje per metus vėžiu suserga apie 80 vaikų. Iš jų apie 80 proc. pasveiksta. Vėžys anksčiau gydytas tik chemoterapija ir kraujo perpylimu, dabar vartojami vaistai, naikinantys vėžio ląsteles, taikomas chirurginis gydymas.
Padeda ir kineziterapeutai: jie stiprina raumenis, žaidimais kelia ligonių nuotaiką. „Individualizuotas gydymas, tai gydymas, parenkamas pagal genetinius tyrimus, vėžio genetiką, vaiko genetiką, šeimos genetiką, kuri yra be galo skirtinga ir individuali, ir stengiamasi į visus šituos niuansus atsižvelgti, ir pacientui parinkti labiausiai jo ligą ir jį patį atitinkantį gydymą.
| Aspektas | Aprašymas |
|---|---|
| Virtuali realybė | Padeda vaikams atsipalaiduoti ir motyvuoti ergoterapijos užsiėmimus. |
| Psichologinė pagalba | Padeda pacientams susidoroti su emociniais sunkumais ir nerimu. |
| Fizinis stiprinimas | Kineziterapija ir pratimai padeda atgauti raumenų jėgą. |
| Reguliarus stebėjimas | Vizitai pas hematologą padeda laiku pastebėti ligos atsinaujinimo požymius. |
tags: #reabilitacija #po #kaulu #ciulpu #transplantacijos