Sunkiausia - priimti diagnozę. Daugelis tėvų patiria šoką ir nežino, ką daryti. Taip, tai šokas, ir tai normalu. Kad susitaikytum su liga ir išsaugotum ne tik gyvybę ir sveikatą, bet ir save kaip asmenybę, reikia adekvataus vaiko gydymo ir psichologinės pagalbos iš šalies. Priimti diagnozę ne visada pavyksta, juolab savarankiškai. Neretai tėvai balansuoja ties bedugne ir juos reikia ištraukti iš tokios būsenos. Tai normalu. Tačiau tai anaiptol ne drovėjimasis, o pirmiausia - krachas. Atrodo, kad gyvenimas tiesiog sudužo į šipulius. Žmonės nesupranta, kodėl tai atsitiko, kyla klausimas: „Už ką?“. Tėvai turi turėti tikslus ir jėgų jiems įgyvendinti, jie turi suvokti savo poziciją ir savo veiksmų ir neveikimo pasekmes. Pagalba reikalinga, kai tėvai pasirengę ją priimti.
„Mama, kodėl aš ne toks, kaip visi?“ Ką galima patarti vaikų, turinčių ribotas sveikatos galimybes, tėvams? Svarbiausia - negailėti nei savęs, nei vaiko. Ir nežiūrėti į jį kaip į neįgalųjį. Žinoma, kiekviena mama be galo myli savo vaiką, gailisi jo, tačiau vaikas įpranta manipuliuoti. Mama gailisi - vaikas manipuliuoja, rezultato jokio! Tėvai negali vaikams atsakyti į klausimą, kodėl tai įvyko, jei jie negali į jį atsakyti patys sau. Tėvai pirmiausia turėtų rasti atsakymus sau ir su meile perteikti juos vaikui. Vaikai žvelgia į pasaulį taip, kaip tėvai suformuoja jų pasaulėžiūrą. Vaikui reikia suteikti galimybę pajusti šį pasaulį visomis spalvomis, o ne užsisklęsti ir užstrigti ties liga. Būtina kalbėtis su vaiku, rasti jo stipriąsias ir teigiamas savybes, leisti jam išreikšti savo gebėjimus, suteikti galimybę atsiskleisti. Reikia leisti suvokti, kad jeigu jis kažko negali pasiekti, jis gali išreikšti save kažkur kitur.
Šeimos, kuriose auga neįgalus vaikas, dažniausiai išyra. Tokiose šeimose pasikeičia gyvenimo pobūdis, byra tikslai, iš naujo įvertinamos vertybės. Čia svarbus emocinis ryšys tarp tėvų. Tai ir yra meilė, ji padės tai pergyventi. Išbandymai tik stiprina meilę. Jei yra meilė, sunkumai dar labiau suartins tėvus. Moterims nevalia pamiršti, kad jos - moterys. Tokios jau jos atvyko į šį pasaulį. Čia galima pavartyti istorijos puslapius, prisiminti garsias moteris, įveikusias sunkumus ir niekada nenuleidusias rankų. Jei moteris randa laiko sau, tai suteikia papildomų išteklių, atsiranda daugiau jėgų vaikui, šeimai, ji jaučiasi pailsėjusi. Atrasti sau laiko, bent šiek tiek, tiesiog būtina, nesvarbu, ar eisite į teatrą ar į kirpyklą.
TAIP PAT SKAITYKITE: Neįgalų sūnų auginanti Beata: „Kas tau yra skirta, tą ir darai. Pasitaiko atvejų, kai tėvai netiki specialistų išvadomis ir metų metus bando beprasmius naujus gydymo metodus, tęsia tyrimus, taip kankindami vaiką.
Kaip priimti diagnozę ir susitaikyti su ja?
Klauskite savęs ir gydytojų, raskite atsakymus sau. Tėvų teisė - palengvinti savo vaiko kelią, eiti tuo keliu kartu su vaiku. Tačiau kiekvienam pravartu prisiminti, kad ne viskas, ką žmogus laiko gėriu, iš tiesų ir yra tas gėris. Daugelis tėvų gyvena iš inercijos ir neturi jėgų atsitiesti. Labai gaila, tačiau esama tokių „gydytojų“, kurie uždirba, žinodami, kad gydymas neduos jokių rezultatų. Kartais reikia realiai suvokti esamą padėtį ir priimti ją.
Taip pat skaitykite: Kaip elgtis su neigiamu vaiku?
Pagal negalios sunkumą neįgalumas skirstomas į 3 lygius: sunkaus, vidutinio ir lengvo lygio. Vaikams su negalia mokama didesnė išmoka (vadinamieji vaiko pinigai). Nuo 2021 m. sausio 1 d. Slaugos išlaidų kompensacija vaikams, kuriems iki 2005 m. gimė vaikų, kuriems nustatytas neįgalumas, tėvams taikomas didesnis mėnesio neapmokestinamų pajamų dydis (NPD). Neįgalaus vaiko išmokos ir kompensacijos įvairiai apima ugdymo, medicininės reabilitacijos, vaistų ir pagalbos priemonių kainas, taip pat lengvatų transportui ir būstui pritaikymą.
Neįgaliems vaikams kompensuojama visa medicininės reabilitacijos bazinė kaina, taip pat kompensuojama 90 proc. Neįgaliems vaikams kompensuojama ir 100 proc. bazinės kompensuojamųjų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kainos. Neįgalūs vaikai (dažnai - ir vienas lydintysis asmuo) nemokamai gali lankytis muziejuose, įvairiose kultūros įstaigose, taip pat įsigyti bilietus su nuolaida. Dėl lengvatų reikėtų teirautis seniūnijose. Taip pat gali būti teikiama parama būsto prisitaikymui prie vaiko poreikių, laikinojo atokvėpio paslauga, socialinė globa ir kt.
Teisinis rėmas ir praktiniai patarimai - kai kurios sisteminės nuostatos: tėvai gali naudoti ženklą „Neįgalusis“; tėvai turi teisę į lengvatas augančiam vaikui, įskaitant transporto, vaikų darželių, socialinių išmokų, ir kt. Šeima, kurioje yra neįgalus vaikas, gali kreiptis dėl paramos būstui ir aplinkai pritaikyti pagal vaiko poreikius. Nuo 2019 m. tėvai, kurių neįgaliems vaikams būtina nuolatinė priežiūra, gali pasinaudoti laikinojo atokvėpio paslauga. Tai leidžia teikti pagalbą tiek namuose, tiek įstaigose, taip pat teikiama trumpalaikė socialinė globa.
Neįgalūs vaikai turi teisę į nuolaidas vilkiko kelionių bilietams, muziejų lankymo ir kultūros įstaigų lankymą, bei įsigijimą su nuolaidomis. Reikia kreiptis į savivaldybę dėl konkrečių lengvatų ir dokumentų.
15 minučių taisyklė ir kas toliau?
15 minučių taisyklė - tai ne formali metodika, o metafora, nurodanti svarbų laiką, kurį tėvai gali skirti trumpoms, bet prasmingoms veikloms su vaiku ir sau. Pagrindiniai tikslai: išlaikyti ryšį su vaiku, suteikti jam galimybių save išreikšti, užtikrinti visapusę pagalbą ir palaikymą, kurie padeda įveikti sunkumus ir išvengti dėl to kylantis psichologines problemas. Tėvams svarbu rasti laiko sau, nes savitarpio palaikymas ir energijos papildymas suteikia daugiau jėgų vaiko vystymuisi. Palaikymas gali būti ir socialus, ir praktinis: laikinojo atokvėpio paslaugos, globa, parama iš artimųjų ar bendruomenės.
Taip pat skaitykite: Neatsakinga priežiūra: pasekmės
- Kalbėkite su vaiku atvirai ir empatiškai; dėkite pastangas išgirsti jo poreikius ir svajones.
- Branginkite jo stipriąsias puses ir leiskite joms atsiskleisti - įgalinkite save per vaiko gebėjimus.
- Nepamirškite savęs: moterų savirealizacija, poilsis ir laiko sau svarbūs visai šeimai.
- Ieškokite pagalbos ir informaciją savivaldybėje dėl lengvatų, kompensacijų, socialinių paslaugų.
Renkantis gydymo metodus ir priemones svarbu būti realistiškiems: ne viskas, ką tėvai laiko gėriu, iš tikrųjų yra tinkamas kelias. Kai kurie gydymo metodai gali ne duoti rezultatų; svarbu priimti esamą situaciją ir ieškoti realių sprendimų kokybiškai vaikui padėti.
Kaip veikia nuotolinės sveikatos psichologija: išsamus vadovas NDIS dalyviams
Taip pat skaitykite: Praktiniai žingsniai ugdant neįgalų vaiką