Šis straipsnis skirtas tėvams, auginantiems autistiškus vaikus, siekiant suteikti jiems reikalingą informaciją, patarimus ir palaikymą. Dažnai girdime, o gal net ir patys pasakome: “jis kitoks”. Kitokie - savaip nuostabūs, su išskirtiniais gabumais, suvokimu ir emocijomis. Sakoma, kad nėra vienodų autistiškų asmenų, spektras toks platus, kaip begalybė. Tuo pačiu suprantame kiek išskirtinio dėmesio reikia šiems žmonėms, o ypač vaikams.
Jei Jūsų vaikui neseniai nustatė (ar įtaria) autizmo spektro sutrikimą, greičiausiai, labiausiai Jus kamuoja klausimas apie tai, kas bus toliau. Nėvienas tėvas negali būti pasiruošęs tam, kad sužinotų diagnozę „autizmas”, kai kalba eina apie jo vaiką. Greičiausiai, Jūs neįsitikinę tuo, kaip geriausia padėti Jūsų vaikui, arba esatę sumišę dėl skirtingų, vienas kitam prieštaraujančių patarimų, kurie susiję su vaiko ugdymu ir mokymu.
Autizmo Spektro Sutrikimas: Kas Tai?
Autizmo spektro sutrikimas (ASS) - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai paliečia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Tai yra terminas, kuris apima vystymosi sutrikimus. Kiekvienu atveju tokie sutrikimai yra labai skirtingi, todėl vieno vaiko pavyzdys ir bruožai gali visiškai netikti kitam vaikui. Kai kurie autizmo sutrikimą turintys vaikai yra labai švelnūs, o kiti atkakliai vengia apsikabinimų ar prisilietimų. Kai kurie iš jų daug kalba, bet iš esmės kartoja tas pačias sąvokas, pareiškimus, o kiti visai nekalba. Skirtumas gali būti didžiulis.
Autizmo spektro sutrikimų turi nuo vieno iki penkių procentų žmonių. Šis sutrikimas labai stipriai įtakoja žmonių gyvenimą.
Priežastys ir Rizikos Faktoriai
Nėra vienos priežasties, galinčios sukelti autizmo spektro sutrikimus (ASS). Esama daug veiksnių, lemiančių vaiko smegenų pakenkimą, kuris pasireiškia tam tikrais požymiais, įvardijamais autizmo diagnoze. Šiuo metu laikoma, kad autizmą sukelia įvairūs kenksmingi organiniai, biologiniai ir genetiniai veiksniai. Pagrindiniai autizmo požymius sukeliantys mechanizmai - smegenų struktūros disfunkcija ir biocheminių procesų sutrikimas smegenyse.
Taip pat skaitykite: Ergoterapijos studijos Lietuvoje
Yra nustatyta įvairių rizikos faktorių, kurie lemia autizmo atsiradimą, pvz., vyresnio amžiaus tėvams rizika turėti vaiką su ASS yra didesnė. Jei šeimoje auga vaikas, turintis ASS, rizika, kad kitas vaikas gali turėti šį sutrikimą, sudaro 2-18 proc.
Ankstyvieji Požymiai
Vaiko elgesys „keistas“ nuo pat gimimo. Nuo pat pirmųjų savo gyvenimo dienų jie būna neįprastai ramūs, mažiau domisi kitais žmonėmis. Vėliau pradeda reaguoti į šalia esančius asmenis, stebima mažiau akių kontakto net su artimiausiais žmonėmis, pavėluotai atsiranda socialinė šypsena, vėliau ima sakyti garsus. Augant ima ryškėti stereotipiniai judesiai, kurie tolydžio kartojami. Nors vaikai laiku pradeda šypsotis, tačiau jų šypsena nebūna nukreipta vien į šalia esantį žmogų.
Kita dalis vaikų - labai ramūs ir „geri“ vaikai. Nuo gimimo jie būna pasyvūs, retai patys prašo valgyti, ilgai iškenčia sudrėkusias sauskelnes.
Taip pat pasitaiko:
- Raidos stagnacija, arba plato raidos būdas (angl. plateau), atsiradęs po pirmųjų gyvenimo metų.
- Vaiko raidos regresas, stebimas iki 30 procentų atvejų. Kaip ir raidos stagnacijos atveju, vaikai pradžioje vystosi tipiškai.
Diagnozė: Ką Daryti Toliau?
Jeigu Jums kyla abejonių dėl vaiko raidos, visada kreipkitės į šeimos gydytoją ir prašykite siuntimo dėl vaiko ištyrimo pas atitinkamus raidos specialistus. Kreiptis galite į Vilniaus Vaiko raidos centrą, Vaikų reabilitacijos skyrių Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“ Kaune ar kitas įstaigas pagal gyvenamą vietą.
Taip pat skaitykite: Ergoterapijos nauda
Svarbu! Visada į medikus rekomenduojama kreiptis kuo anksčiau, kad būtų išsklaidytos abejonės, arba kad vaikas būtų stebimas arba kuo skubiau būtų teikiama pagalba. Pagal LR SAM ministro įsakymą vaiko raidą reguliariai tikrina šeimos gydytojai. Nustatę raidos neatitikimų jie duoda siuntimą vaikų neurologo konsultacijai.
Tyrimo Metodai
- ASDetect programėlė padeda tėvams ir globėjams įvertinti jaunesnių, nei 2½ metų, vaikų socialinius dėmesio gebėjimus ir bendravimo įgūdžius.
- Vaiko psichomotorinės raidos testas, patvirtintas Sveikatos ministro įsakymu. Aprašyta, kokius įgūdžius turi turėti vaikas nuo 3 mėn. iki 48 mėn. Svarbu! Vaikų sveikatos ir psichomotorinės raidos tikrinimas atliekamas įstaigoje, turinčioje licenciją teikti asmens sveikatos priežiūros paslaugas.
- Vaikystės autizmo įvertinimo skalė (CARS) Leidžia diferencijuoti autizmo ir intelekto sutrikimo atvejus.
Pagalbos Metodai ir Terapijos
Svarbu suprasti, kad ankstyvoji intervencija yra labai svarbi. Geriausia, ką Jūs galite padaryti kaip autistiško ar kitų raidos sutrikimų turinčio vaiko tėvas, - pradėti dirbti nedelsiant. Kreipkitės pagalbos iškart, vos pradėjote įtarti, kad kažkas ne taip. Nelaukite, kad Jūsų vaikas išmoks vieno ar kito įgūdžio vėliau ar tiesiog „išaugs” problemą. Nelaukite oficialios diagnozės. Kuo anksčiau ASS turintis vaikas gaus pagalbą, tuo didesnė tikimybė jam gyventi visiškai savarankišką, pilnavertį, nuo kitų praktiškai nesiskiriantį gyvenimą.
Ankstyvoji Pagalba
Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai. Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus. Bus sudaryta programa, su vaiku dirbs terapeutas. Tai daroma centre arba namuose. Paslaugų kainas nustato kiekvienas privatus paslaugų teikėjas.
Kai kurie paslaugų teikėjai darbo metodų apmoko tėvus, tuomet patys tėvai dirba su vaikais, tik prižiūrint specialistams. Tokios paslaugos pigesnės. Siūloma, kad ankstyvoji intervencija vyktų bent 10-20 val. Tai kasdieniniai specialūs užsiėmimai su vaikais, vykstantys specialiame centre ar namuose, jų trukmė apie 2 akademines valandas.
Valstybinėse gydymo įstaigose teikiamos paslaugos dažniausiai apima ergoterapijos, logopedo, specialiojo pedagogo, kineziterapijos, įvairių meno ar relaksacijos terapijų paslaugas. Dažniausiai vaikas ugdomas funkcionuoti struktūruotoje aplinkoje, t. y. Vykdant Taikomosios elgesio analizės programą (paslaugos teikiamos privačiai), pirmiausiai atliekamas vaiko gebėjimų vertinimas, po to sudaroma individuali programa: ugdomi esminiai komunikaciniai, socialinio bendravimo, savarankiškumo ir pažintiniai gebėjimai.
Taip pat skaitykite: Ergoterapijos paslaugos
ASS vaikai lyginant su tipinės raidos bendraamžiais patys nesimoko, todėl lavinamas jų jungtinis dėmesys, jie mokomi mėgdžioti, funkcinio žaidimo, išreikšti savo poreikius tinkamu būdu (skatinama komunikacija), didelis dėmesys skiriamas kalbos ir komunikacijos atsiradimui, reguliuojamas probleminis elgesys. Vaikas mokomas savarankiškumo, lavinami pažintiniai gebėjimai. Rekomenduojama apie 10-20 val. per savaitę.
Taikomosios Elgesio Analizės (ABA) Terapija
Asociacija „Kitoks vaikas“, remdamasi tarptautinių tyrimų rezultatais mano, kad vienas iš efektyviausių ankstyvame amžiuje taikomų metodų yra Elgesio analizės metodas (išssamiau: National Standards - National Autism Center at May Institute). Taikomosios elgesio analizės metodas pagerina ASS vaikų elgesį, komunikaciją, sprendžia kitas problemas. Taip pat svarbi specialistų komanda, pvz., dažnai reikia logopedo, kineziterapeuto, ergoterapeuto paslaugų, nes ABA visų vaiko problemų neišspręs.
Tėvams svarbu tinkamus vaiko ugdymo ir gyvenimo kartu metodus taikyti kasdieninėje aplinkoje namuose, mokykloje visą gyvenimą. Svarbu. Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose (kai kurie ABA paslaugų teikėjai teikia paslaugų modelį, kai terapiją atlieka vienas iš tėvų, o jų veiklą prižiūri ir konsultuoja ABA specialistas). Vieni svarbiausių lietuvių kalba prieinamų ABA principais pagrįstas leidinių tėvams: „Vaiko autizmas: ankstyvoji pagalba, kurią gali suteikti tėvai“, 2017 (autoriai: S.JRogers, G.Dawson, L.A.Vismara), „Verbalinio elgesio metodas“, Dr.
Kitos Terapijos
- „Verbalinio elgesio metodas“, Dr.
- Logopedo terapija: padeda vaikams lavinti kalbos ir komunikacijos įgūdžius.
- Ergoterapija: padeda vaikams lavinti kasdienio gyvenimo įgūdžius.
- Kineziterapija: padeda vaikams lavinti motorinius įgūdžius.
- Meno ir relaksacijos terapijos: padeda vaikams išreikšti save ir nusiraminti.
Finansinė Pagalba
Tėvai turi galimybę gauti vaiko neįgalumo išmoką (kuri kinta priklausomai nuo nustatyto neįgalumo ar priežiūros lygio), kuri gali ženkliai palengvinti privačių paslaugų naštą. Turimi lovadieniai gali būti panaudojami Vaiko raidos centre ar kitoje pagal gyvenamą vietą priklausančioje įstaigoje vykdomoje autizmą turinčių vaikų „mokyklėlėje“ (ambulatorinė pagalba - dienos stacionaras). Jos trukmė 3 savaitės, 2 val. per dieną. Lankymo metu tėvai nedarbingumo pažymėjimo negauna.
Su kai kuriomis diagnozėmis priklauso 40 val. užsiėmimų su logopedu. Jei vaikas turi nustatytą mišrų raidos sutrikimą (F83) arba gretutinę judesių sutrikimo diagnozę (F82) - priklauso kasmetinis sanatorinis gydymas. Sanatorinį gydymą skiria pacientą gydantis gydytojas, remdamasis fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojo konsultacijos išvada apie pirmame reabilitacijos etape suteiktas paslaugas bei antrojo etapo reabilitacijos būtinumo motyvais. Skyrus medicininės reabilitacijos ar sanatorinio gydymo paslaugas, gydymo įstaigoje pildomas išrašas iš medicininių dokumentų (forma Nr. 027/a) ir pažyma kelialapiui gauti (forma Nr. 070/a).
Druskininkų vaikų sanatorija „Saulutė“, Kurorto g.
Ugdymas
Laikantis įtraukiojo ugdymo politikos rekomendacijų, vaikas turėtų būti ugdomas bendruomenėje, kurioje gyvena. Socialinių elgesio modelių vaikas geriausiai gali išmokti iš tipinės raidos bendraamžių, todėl esant tinkamoms aplinkybėms ir sąlygoms vaiką ugdyti rekomenduojama bendrojo ugdymo įstaigose.
Svarbu atsižvelgti į:
- Ar vaikui bus suteikta tinkama pagalba įstaigoje?
- Ar vaikas yra pasiruošęs didžiąją dienos laiko dalį leisti didelėje vaikų grupėje? Galbūt verta rinktis laipsniško perėjimo į grupę režimo?
- Ar vaikui lankant ugdymo įstaigą teikiamos ankstyvosios reabilitacijos paslaugos?
- Ar ugdomi jo socialiniai ir komunikaciniai įgūdžiai?
Tėvų Patirtys ir Iššūkiai
Autizmo sutrikimą turinčių vaikų tėvai susiduria su begale sunkumų: kova dėl savo mažylio teisių, kitų tėvų neigiama išankstine nuomone, ir t.t. Augindami neuroskirtingus - autistiškus ar turinčius ADHD sutrikimą - vaikus, pasitaiko, kad tėvai pradeda geriau pažinti save. Yra tėvų, kurie suvokia, kad jų pačių gyvenime būta ženklų, rodančių neuroskirtingumą, tiesiog tuo metu į tai nebuvo gilinamasi, neieškoma atsakymų ar priskiriama „keistumams“.
Neuroskirtingi Tėvai
Pasak L. Valionienės, savo asmeninės patirties turėjimas lemia, kad neuroskirtingi tėvai atsineša unikalų suvokimą, požiūrį į tėvystės rolę: „Iš vienos pusės, bene griežčiausi ir neempatiškiausi tėvai, kuriuos teko sutikti, buvo neuroskirtingieji, kurie patys savo vaikystėje patyrė daug patyčių ir prievartos. Tai tęsėsi iki to laiko, kol jų suvokime prigijo pagrindinis gyvenimo tikslas - būti neatskiriamu nuo įprasto neurotipo asmenų, nes tai esąs vienintelis būdas išgyventi mūsų visuomenėje. Komplikuotas santykis su tėvais jiems atrodė įprastas, normalus.
„Vis tik tai nėra taisyklė, ir iš kitos pusės yra visiškai priešinga neuroskirtingos tėvystės kryptis: didelio, iš vidaus kylančio, žiniomis sutvirtinto suvokimo lemiamas tėvystės stilius. Būtent jame ypatingai daug empatijos, priėmimo, supratimo, palaikymo, išieškomų sprendimų. Neuroskirtingi tėvai puikiai atpažįsta, netgi nujaučia vaiko potencialą, poreikius, kurie dažnai gali praslysti nepastebėti įprasto neurotipo tėvų. Tokia vidinė empatija ir priėmimas sukuria šeimos dinamiką, kur skirtumai savaime suprantami, ieškoma stiprybių ir poreikių, o ne žiūrima į ypatumus kaip į įprastumo deficitą“, - paaiškina L.
Iššūkiai ir Kaip Juos Įveikti
„Auginant neuroskirtingą vaiką, laiko, pastangų, kasdieninių ir esminių sprendimų poreikis dažnai daug didesnis, nei auginant įprastos raidos vaiką. Visiems vaikams reikia laiko, tačiau pastangų poreikio intensyvumas gali būti labai skirtingas. Neuroskirtingi vaikai dažnai turi trapesnę nervų sistemą, kuriai ypatingai svarbi rami suaugusiojo nervų sistema. Tad atsiranda specifinis poreikis ypatingai atidžiai stebėti savo emocines išraiškas, bendravimo pobūdį, kūno kalbą. Daliai neuroskirtingų asmenų, tai savaime yra iššūkis.
Savipagalba Tėvams
Labai svarbu yra padėti ne tik vaikui, bet ir sau. Vaikai viską supranta ir jaučia tėvų emocijas, savijautą, todėl padėdami sau, jausdamiesi gerai, prisidėsite ir prie savo vaiko gerovės. Jeigu tėvai nebeturės energijos, bus pervargę, kaip jie galės pasirūpinti vaiku? Todėl svarbu nepamiršti partnerio, rasti laiko santykiams, laikui kartu, išklausyti vienas kitą, padėti.
Taip pat reikia nepamiršti rūpintis savo sveikata, skirti laiko miegui, atrasti laiko dalykams, kurie džiugina, pomėgiams, kurie įkvepia, nes tai suteikia vidinės stiprybės ir padeda susidoroti su sunkumais.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ šiemet išleido knygą lietuvių kalba „Jutimai: kaip padėti sau ir vaikui“ (angl. Sensory Parenting for Sensory Kids), kurioje yra daug praktinių patarimų, kaip efektyviai atliepti vaiko jutiminius poreikius ir kartu pasirūpinti savimi. Tik padėdami sau, padėsime savo vaikams. Autorė, remdamasi Stepheno W. Porgeso polivagalinės teorijos įžvalgomis, pateikia lengvai suprantamas gyvūnų analogijas, padedančias ugdyti empatiją tiek vaikui, tiek sau. Ši knyga itin aktuali tėvams, kurių vaikai patiria sensorinės integracijos sutrikimų, padeda geriau pažinti savo pojūčius ir efektyviau bendrauti su vaikais.
Strategijos, Padedančios Išvengti Perdegimo
„Kiekviena šeima, siekdama įveikti iššūkius ieško jiems tinkančių strategijų. Vieniems daugiau atsakymų padės rasti ši knyga, kiti yra jau atradę savo veikiančių metodų. Pavyzdžiui, kai kuriose šeimose tėtis ir mama pakaitomis suteikia vienas kitam laiko ir erdvės pailsėti, kas turi galimybę pasitelkti artimų giminių pagalbą, kai kam pasiseka atrasti draugų šeimą, su kurių pagalba galima rasti „laiką be vaikų“, kai kas samdo aukles, kai kam pavyksta namų erdvėje turėti kasdieninį individualų laiką, kai kiekvienas užsiima savo veiklomis. Nėra vieno sprendimo tinkančio visiems, tačiau ieškoti jo labai svarbu, nes gresiantis perdegimas neuroskirtingiems tėvams pasireiškia itin stipriai“, - teigia L.
Organizacijos ir Pagalba Lietuvoje
Yra daug organizacijų, kurios teikia pagalbą autistiškiems vaikams ir jų šeimoms Lietuvoje.
Lietuvos Autizmo Asociacija "Lietaus Vaikai"
Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“. Ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu. Asociacija leidžia žurnalą, kuriame pateikia daugybę straipsnių, naujausių metodikų, patarimų ir kitos aktualios informacijos apie autizmą.
"SOS Autizmas"
„SOS Autizmas“ teikia tokias paslaugas, kurios man pačiai būtų buvusios tikras išsigelbėjimas pačioje kelio pradžioje. Mūsų organizacijos misija yra „įdarbinti“ pačius tėvus, kol laukiama ilgose eilėse, kad tas laukimo laikas neprailgtų ir galima būtų pačiam kažką padaryti savo vaiko labui. Siekiame padėti tėvams suprasti, kas yra autizmas ir kaip autistiški vaikai mąsto, o taip pat ir edukuoti tėvus, kaip susitvarkyti su įvairiais iššūkiais.
Kitos Organizacijos
- Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namai, Žolyno g.
- VšĮ Centro poliklinika, Pylimo g.
- Asociacija „Kitoks vaikas“.
Projektų Pavyzdžiai
Draugystė, kuri rūpinasi: Projekto įgyvendinimo laikotarpis 2022.01.01 - 2022.12.31. Projektui skirta ir panaudota suma 18 017,50Eur (NVO fondo lėšos). Projekto tikslas - stiprinti asociacijos Vilniaus lietaus vaikai institucinius gebėjimus plėtoti ir teikti kokybiškas viešąsias paslaugas autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams ir jaunuoliams Vilniaus regione, didinti organizacijos finansinį tvarumą. Proj... Amerikos pediatrų akademija rekomenduoja dėl galimų raidos sutrikimų vertinti 9 mėn, 18 mėn. ir 30 mėn. amžiaus vaikus periodinio sveikatos būklės patikrinimo metu. Specializuotą atranką dėl galimo įvairiapusio raidos sutrikimo rekomenduojama atlikti 18 mėn. ir 24 mėn.
TLK-11 diagnostiniai kriterijai. TLK-10 diagnostiniai kriterijai.
Vaiko raidos regresas, stebimas iki 30 procentų atvejų. Kaip ir raidos stagnacijos atveju, vaikai pradžioje vystosi tipiškai.Vaiko raidos regresas, stebimas iki 30 procentų atvejų. Kaip ir raidos stagnacijos atveju, vaikai pradžioje vystosi tipiškai.
tags: #ergoterapija #ir #meno #terapija