Autizmas Vaikams: Pagalba ir Parama Lietuvoje

Kiekvieno vaiko auginimas yra ilgas kelias, kupinas atsakomybės, iššūkių, meilės ir įvairiausių patirčių. Tačiau kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvų laukia kiek kitoks kelias. Jiems prireiks dar daugiau kantrybės, atsidavimo, teks dar labiau gilintis į vaiko poreikius, jausmus.

Pirmas žingsnis - suprasti, kas yra autizmo spektro sutrikimas

Kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, tėvams labai svarbu kuo daugiau apie šį sutrikimą sužinoti, siekti kuo geriau suprasti vaiko poreikius ir išsiaiškinti, kaip vaiką auginti. Tik suprasdami šiuos dalykus tėvai gebės sukurti vaikui augti palankią aplinką. Šiais laikais vaikams vis dažniau diagnozuojamas autizmas, todėl pastaruoju metu apie jį galima rasti nemažai informacijos.

Autizmas yra itin sudėtingas nervų sistemos vystymosi sutrikimas, kuris paveikia sergančiojo elgesį, bendravimą ir įsitraukimą į įvairias veiklas bei funkcionavimą visuomenėje. Autizmo simptomai pasireiškia nenuosekliai. Su tinkamu gydymu bei pagalba dalis turinčių autizmo sutrikimą gali nesunkiai atlikti kasdienines veiklas, puikiai įsilieti į mokyklos gyvenimą bei sėkmingai dirbi bei siekti karjeros.

Autizmas yra įvairialypis sutrikimas pasireiškiantis skirtingais simptomais. Svarbu paminėti, kad greitas šios ligos diagnozavimas yra itin svarbus. Tyrimai įrodė, kad laiku nustatyta diagnozė bei tinkamas gydymas turi įtakos gydymo rezultatams. Reikiamas kompetencijas šį sutrikimą diagnozuoti dažniausiai turi psichologai (taip pat ir neurologai, kurie specializuojasi smegenų ir žmogaus sąveikos pažinimo, elgesio ir emocinio funkcionavimo srityse).

Yra daugybė knygų, padėsiančių tėvams suprasti, kaip tinkamai ugdyti savo vaiką ir kaip prisitaikyti prie jo poreikių. Štai kelios jų:

Taip pat skaitykite: Vaikų patyčios mokykloje

• Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“. Kaip teigia vienas iš knygos autorių, psichiatras Barry M. Prizant, „Autizmas nėra liga, tai kitokio žmogaus ypatybė. Autizmo sutrikimą turintys vaikai ir suaugusieji, kaip ir visi žmonės, pereina kelis raidos etapus, tik savaip, kiek kitaip nei dauguma. Norint jiems padėti, nereikia jų „taisyti“, o paprasčiausiai bandyti juos suprasti ir tik tada keisti save - savo įsitikinimus ir požiūrį.“
• Ellen Notbohm „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“. Kaip sako pati autorė, autistą auginanti motina: „Vaikas autistas pasaulį mato kitaip. O mūsų uždavinys - pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime įgarsinti jo mintis ir jausmus. Jeigu to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl reikia veikti.“

Lietuvoje veikia asociacija „Lietaus vaikai“. Ji vienija šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro ir kitais raidos sutrikimais, suaugusius žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, ir kitus asmenis, specialistus, susiduriančius su autizmu. Asociacija leidžia žurnalą, kuriame pateikia daugybę straipsnių, naujausių metodikų, patarimų ir kitos aktualios informacijos apie autizmą.

Autizmo požymiai

Pirmuosius šio sutrikimo požymius galima pastebėti dar vaikystėje, o mažyliui augant simptomai ryškėja, tampa sunkesni. Autizmo bruožų turintys asmenys „kitaip“ suvokia aplinką. Mokslininkai ir gydytojai sukūrė „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams:

• 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos
• 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška
• 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba
• 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.)
• 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio
• 24 mėn.

Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius trijose srityse:

• Socialinės sąveikos sutrikimas. Aiškus ir į akis krintantis sutrikusio abipusio bendravimo požymis, vaiko nesidomėjimas savo bendraamžiais, kitais vaikais arba nemokėjimas su jais žaisti, bendrauti, palaikyti ilgesnį kontaktą.
• Komunikacijos sutrikimas. Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai dažnai nesuvokia neverbalinės komunikacijos, nežodinių ženklų (kūno kalbos, veido išraiškos), kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį arba norėtų jo išvengti. Autistiški vaikai supranta viską tiesiogiai, jie neturi intuicijos, ir dažniausiai „nesuvokia“ jiems siunčiamos žinios bei patys negeba jos pasiųsti kitiems.
• Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas. Nemažai žmonių turi pavienių autizmo bruožų. Kai kuriais atvejais jų tiek daug, kad atsiranda Aspergerio sindromas.

Tokiems žmonėms būdingi tam tikri socialinės sąveikos ypatumai. Socialinio kontakto sunkumai jiems kyla ne dėl nenoro bendrauti. Problema kyla iš to, kad tokie asmenys nesupranta ir nesugeba naudoti taisyklių, kurios reguliuoja socialinį bendravimą. Tokiems žmonėms sunku suprasti pokalbio taisykles, pokalbio metu jiems būdingas vienpusiškumas, pertraukinėjimas, minimalus dalyvavimas, sudėtinga pradėti ar pabaigti bendravimą, pakeisti pokalbio temą. Dažnas bruožas - kalbėjimas „sukauptomis“ frazėmis ar frazėmis pasiskolintomis iš kitų asmenų ar situacijų.

Nors Aspergerio sindromą turintys asmenys gali teisingai apibūdinti kitų žmonių ketinimus, emocijas, tačiau jie negali šios informacijos spontaniškai naudingai panaudoti, t.y. jie neturi jutimo, kaip prisiderinti prie kitų. Spontaniškos adaptacijos stoka yra susijusi su perdėtu pasitikėjimu formaliomis taisyklėmis. Šie asmenys taip pat patiria sunkumų su emocijų raiška, dažnai vidinis jausmas neatitinka išorinės jo išraiškos. Suirzimas, pyktis, atsiribojimas nuo kitų atsiranda iš niekur ir gali pasireikšti netikėtai. Be to, šiems asmenims sudėtinga išreikšti meilę ir prisirišimą taip, kaip tikisi kiti.

Taip pat skaitykite: Ką daryti, jei vaikas grįžta iš mokyklos nusiminęs

Daugelis Aspergerio sindromą tyrinėjančių mokslininkų jį vertina ne tik kaip būseną, sukeliančią tam tikrus apribojimus, bet ir suteikiančią galimybes, kurios kaip tik ir susijusios su jų mąstymo bei emociniais ypatumais. Neįprastas jų požiūris priklauso nuo tendencijos pasirinkti, nuo ko pradėti loginę grandinę. Kartais tai atrodo neadekvatu, tačiau neretai gali suteikti naują požiūrio kampą.

Prioritetus tokie asmenys teikia problemos išsprendimui, o ne kitų asmenų socialinių ar emocinių poreikių patenkinimui.

Autizmo diagnozavimas

Autizmo priežastys iki pat šių dienų yra ne iki galo žinomos. Autizmo sutrikimo formavimuisi neabejotinai turi įtakos daugelis faktorių: genų ir biologinės aplinkos įtaka prieš, per ir po gimimo gali neigiamai daryti įtaką smegenų vystymuisi ir sukelti autizmo sutrikimus. Šiuo metu nėra vieno medicininio tyrimo ar metodo, kuris galėtų nustatyti autizmo spektro sutrikimą (ASS) vaikui ar suaugusiajam asmeniu. Dažniausiai, specialistų komanda nustato šį sutrikimą vadovaudamasi keliais metodais: vaiko stebėjimu, užsiėmimais, kurių metu vertinamas vaiko elgesys, ir standartizuotais testais (klausimynais).

Paprastai tėvai ar kiti vaiką prižiūrintys asmenys pirmi pastebi kitokį vaiko elgesį ir pradeda įtarti, kad kažkas yra ne taip. Pakalbėkite apie iškilusius sunkumus ar vaiko „keistumus“ su Jūsų šeimos gydytoju ir prašykite siuntimo pas neurologą.

Svarbu! Visada į medikus rekomenduojama kreiptis kuo anksčiau, kad būtų išsklaidytos abejonės, arba kad vaikas būtų stebimas arba kuo skubiau būtų teikiama pagalba.

Taip pat skaitykite: Šeimos Istorijos ir Trynukai

Jeigu Jums kyla abejonių dėl vaiko raidos, visada kreipkitės į šeimos gydytoją ir prašykite siuntimo dėl vaiko ištyrimo pas atitinkamus raidos specialistus. Kreiptis galite į Vilniaus Vaiko raidos centrą, Vaikų reabilitacijos skyrių Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“ Kaune ar kitas įstaigas pagal gyvenamą vietą.

Pagal LR SAM ministro įsakymą vaiko raidą reguliariai tikrina šeimos gydytojai. Nustatę raidos neatitikimų jie duoda siuntimą vaikų neurologo konsultacijai.

Tyrimai atliekami Vilniaus Vaiko raidos centre, Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ Kaune ar kitose įstaigose pagal gyvenamą vietą.

Taip pat naudojami šie metodai:

• ASDetect programėlė padeda tėvams ir globėjams įvertinti jaunesnių, nei 2½ metų, vaikų socialinius dėmesio gebėjimus ir bendravimo įgūdžius.
• Vaiko psichomotorinės raidos testas, patvirtintas Sveikatos ministro įsakymu. Aprašyta, kokius įgūdžius turi turėti vaikas nuo 3 mėn. iki 48 mėn.
• Vaikystės autizmo įvertinimo skalė (CARS) Leidžia diferencijuoti autizmo ir intelekto sutrikimo atvejus.

Svarbu! Vaikų sveikatos ir psichomotorinės raidos tikrinimas atliekamas įstaigoje, turinčioje licenciją teikti asmens sveikatos priežiūros paslaugas.

Pagalbos metodai

Pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims yra tokia pat įvairi, kaip ir autizmas. Kiekvienu atveju terapijos taikymas yra individualus ir reikalaujantis išsamaus vaiko raidos sutrikimų, poreikių bei gebėjimų pažinimo. Specialistai sutaria vienu klausimu - kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje, tuo geresnių individualių rezultatų bus pasiekta.

Vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, gali būti reikalingi keli gydymo metodai. Taikomoji elgesio analizė (ABA) yra įrodymais grįstas mokymo metodas, kuris padeda kovoti su sunkumais, kurie trukdo ar yra pavojingi bei žalingi mokymosi procesui.

Labai svarbu, kad Jūsų vaiką apžiūrėtų specialistas, kuris turi pakankamai kompetencijų bei patirties diagnozuojant bei gydant autizmo sutrikimus, nes tik šie specialistai gali pasiūlyti tinkamą gydymo planą. Pirmo vizito metu psichologai atlieka išsamius vertinimus. Psichologų rekomendacijas yra grindžiamos individualiais paciento gebėjimais atsižvelgiant į pažinimo, elgsenos, emocinius bei mokymosi poreikius. Šios išsamios psichologų rekomendacijos bei jomis grįstas gydymo planas padeda specialistams, dirbantiems su autizmo sutrikimus turinčiais pacientais.

Gydymo metu pacientams padedama išmokti suprasti bei valdyti jausmus tokius kaip nerimas ar nuotaikos sutrikimai, bei iš jų kylančius rimtas psichologines problemas tokias kaip depresija. Psichoterapijos tikslas yra kiek įmanoma geriau padėti žmonėms, kuriems diagnozuotas autizmas.

Taip pat svarbi specialistų komanda, pvz., dažnai reikia logopedo, kineziterapeuto, ergoterapeuto paslaugų, nes ABA visų vaiko problemų neišspręs. Tėvams svarbu tinkamus vaiko ugdymo ir gyvenimo kartu metodus taikyti kasdieninėje aplinkoje namuose, mokykloje visą gyvenimą.

Suaugę, Aspergerio sindromą turintys asmenys, gali dalyvauti ir psichoterapiniame procese. Autistiškų vaikų ugdymas yra labai intensyvus procesas, apimantis tiek specialistų, tiek visų šeimos narių ar net draugų darbą su vaiku. Kai kurios terapijų rūšys gali būti taikomos namuose (apmokius tėvus ar vedamos specialistų), o kitos reikalauja specialios erdvės. Neretai intervencijos papildo viena kitą, tad dažnas yra ir intervencijų derinimas.

Ankstyvoji pagalba

Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai. Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus. Bus sudaryta programa, su vaiku dirbs terapeutas. Tai daroma centre arba namuose. Paslaugų kainas nustato kiekvienas privatus paslaugų teikėjas.

Kai kurie paslaugų teikėjai darbo metodų apmoko tėvus, tuomet patys tėvai dirba su vaikais, tik prižiūrint specialistams. Tokios paslaugos pigesnės. Siūloma, kad ankstyvoji intervencija vyktų bent 10-20 val. Tai kasdieniniai specialūs užsiėmimai su vaikais, vykstantys specialiame centre ar namuose, jų trukmė apie 2 akademines valandas.

Valstybinėse gydymo įstaigose teikiamos paslaugos dažniausiai apima ergoterapijos, logopedo, specialiojo pedagogo, kineziterapijos, įvairių meno ar relaksacijos terapijų paslaugas.

Dažniausiai vaikas ugdomas funkcionuoti struktūruotoje aplinkoje, t. y. Vykdant Taikomosios elgesio analizės programą (paslaugos teikiamos privačiai), pirmiausiai atliekamas vaiko gebėjimų vertinimas, po to sudaroma individuali programa: ugdomi esminiai komunikaciniai, socialinio bendravimo, savarankiškumo ir pažintiniai gebėjimai. ASS vaikai lyginant su tipinės raidos bendraamžiais patys nesimoko, todėl lavinamas jų jungtinis dėmesys, jie mokomi mėgdžioti, funkcinio žaidimo, išreikšti savo poreikius tinkamu būdu (skatinama komunikacija), didelis dėmesys skiriamas kalbos ir komunikacijos atsiradimui, reguliuojamas probleminis elgesys. Vaikas mokomas savarankiškumo, lavinami pažintiniai gebėjimai. Rekomenduojama apie 10-20 val. per savaitę.

Asociacija „Kitoks vaikas“, remdamasi tarptautinių tyrimų rezultatais mano, kad vienas iš efektyviausių ankstyvame amžiuje taikomų metodų yra Elgesio analizės metodas (išssamiau: National Standards - National Autism Center at May Institute). Taikomosios elgesio analizės metodas pagerina ASS vaikų elgesį, komunikaciją, sprendžia kitas problemas.

Svarbu. Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose (kai kurie ABA paslaugų teikėjai teikia paslaugų modelį, kai terapiją atlieka vienas iš tėvų, o jų veiklą prižiūri ir konsultuoja ABA specialistas).

Kitos galimybės

Su kai kuriomis diagnozėmis priklauso 40 val. užsiėmimų su logopedu. Jei vaikas turi nustatytą mišrų raidos sutrikimą (F83) arba gretutinę judesių sutrikimo diagnozę (F82) - priklauso kasmetinis sanatorinis gydymas.

Sanatorinį gydymą skiria pacientą gydantis gydytojas, remdamasis fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojo konsultacijos išvada apie pirmame reabilitacijos etape suteiktas paslaugas bei antrojo etapo reabilitacijos būtinumo motyvais. Skyrus medicininės reabilitacijos ar sanatorinio gydymo paslaugas, gydymo įstaigoje pildomas išrašas iš medicininių dokumentų (forma Nr. 027/a) ir pažyma kelialapiui gauti (forma Nr. 070/a).

Tėvai turi galimybę gauti vaiko neįgalumo išmoką (kuri kinta priklausomai nuo nustatyto neįgalumo ar priežiūros lygio), kuri gali ženkliai palengvinti privačių paslaugų naštą. Laikantis įtraukiojo ugdymo politikos rekomendacijų, vaikas turėtų būti ugdomas bendruomenėje, kurioje gyvena.

Socialinių elgesio modelių vaikas geriausiai gali išmokti iš tipinės raidos bendraamžių, todėl esant tinkamoms aplinkybėms ir sąlygoms vaiką ugdyti rekomenduojama bendrojo ugdymo įstaigose.

Svarbu užduoti sau klausimus:

• Ar vaikui bus suteikta tinkama pagalba įstaigoje?
• Ar vaikas yra pasiruošęs didžiąją dienos laiko dalį leisti didelėje vaikų grupėje?
• Galbūt verta rinktis laipsniško perėjimo į grupę režimo?
• Ar vaikui lankant ugdymo įstaigą teikiamos ankstyvosios reabilitacijos paslaugos?
• Ar ugdomi jo socialiniai ir komunikaciniai įgūdžiai?

Bendraujant tarpusavyje, reiškiant mintis mums nereikia įdėti daug pastangų, dažniausiai bendrauti yra malonu. Tačiau autistams bendrauti ir išsakyti savo poreikius žodžiais yra nelengva. Todėl labai svarbu kuo anksčiau padėti jiems išmokti save išreikšti ir kiek įmanoma geriau realizuotis visuomenėje.

Tad tėvai turėtų vaikams padėti atrasti būdą, kaip komunikuoti, rasti priemonių, padėsiančių veiksmingai bendrauti. Kalba - ne vienintelė bendravimo priemonė. Bendravimas paveikslėliais, vaizdinėmis priemonėmis, simboliais, gestais ar kitomis specialiomis priemonėmis taip pat gali būti efektyvus būdas suprasti raidos sutrikimų turinčius asmenis.

Autistiški vaikai turi tam tikrų ypatumų, kitaip reaguoja į įvairius dirgiklius, aplinką, stipriau reaguoja į šviesą, į akių kontaktą, garsus, kvapus ir skonius. Gaunamą informaciją iš lytėjimo organų jie priima kitaip, savaip. Tad svarbu atpažinti ir suvokti tokius vaiko jutimo skirtumus, sukurti tinkamą ir palankią aplinką, nesukelsiančią neigiamų emocijų ir papildomo streso.

Pagalba sau

Labai svarbu yra padėti ne tik vaikui, bet ir sau. Vaikai viską supranta ir jaučia tėvų emocijas, savijautą, todėl padėdami sau, jausdamiesi gerai, prisidėsite ir prie savo vaiko gerovės. Jeigu tėvai nebeturės energijos, bus pervargę, kaip jie galės pasirūpinti vaiku? Todėl svarbu nepamiršti partnerio, rasti laiko santykiams, laikui kartu, išklausyti vienas kitą, padėti.

Taip pat reikia nepamiršti rūpintis savo sveikata, skirti laiko miegui, atrasti laiko dalykams, kurie džiugina, pomėgiams, kurie įkvepia, nes tai suteikia vidinės stiprybės ir padeda susidoroti su sunkumais.

Neabejotinai, vaiko autisto auginimas reikalauja begalinio atsidavimo, kantrybės, supratimo ir meilės. Tėveliams reikėtų suprasti, kad neįmanoma žinoti visko iškart, kad kiekviena diena bus kitokia, kad kasdien drauge su vaiku reikės atrasti ir išmokti naujų dalykų.

tags: #vaikas #autistas #kur #kreiptis